アメリカ肝臓財団、胆道閉鎖症の子供のための Bili the Brave™ ツールキットを発表
新しいツールキットには、胆道閉鎖症の特別なライオンのぬいぐるみ、子供向けの本、家族向けのリソースなどが含まれています。
子どもが肝疾患と向き合うことは、子どもにとっても親にとっても孤独なプロセスになりがちですが、もうそんなことはありません。アメリカ肝臓財団（ALF）は、胆道閉鎖症（BA）に苦しむ子どもとその家族のために、Bili the Brave™ の発売を発表できることを誇りに思います。Bili the Brave Toolkit ™ には、胆道閉鎖症を患う特別なぬいぐるみライオン、Bili the Brave™ が含まれています。Bili the Brave™ には、医療用ブレスレットと、BA の過程で子どもが「痛い」と感じるかもしれない箇所を表す、年齢に応じた刺繍の傷跡と包帯が付いています。子どもが Bili のお腹を押すと、サウンドチップに録音された、BA に苦しむ実際の子どもたちの「咆哮」の音が聞こえます。
「勇敢なビリーを世に送り出すことは、私の人生で最もやりがいのあるクリエイティブなプロジェクトでした」と、ビリーの制作に携わった元ディズニー・チャンネル幹部でALF理事のピーター・カレンは語った。「ビリーのキャラクター設定を作成する際、勇敢なビリーは胆道閉鎖症を患うライオンであるだけでなく、勇気と優しさに満ちた心を持つライオンであることを強調することが重要でした。ビリーのポジティブな姿勢は、同じ病気を抱えるすべての若いライオンにとって希望の光です。ビリーが、どんな困難に直面しても、勇敢なビリーのように勇気と笑顔で立ち向かえることを、子供たちや親御さんたちに思い出させてくれることを願っています。」
「ビリ・ザ・ブレイブ・ツールキット」には、イラストレーターのナサニエル・“ナティ”・フレソン氏が制作した魅力的なオリジナルイラストが掲載された絵本も含まれています。フレソン氏は、このプロジェクトに惜しみなく時間を割いてくれました。「胆道閉鎖症と診断された子どもたちとその家族の助けになればと願うこの本にイラストを描くことができ、光栄に思います」とナティ氏は述べています。
『勇敢なビリー』の物語は、ジェニファー・カレンによって書かれました。彼女が肝臓病の子どもたちを支援することに情熱を注ぐようになったのは、自己免疫性肝疾患と闘い、2度の命を救う移植手術を受けた父、ピーター・カレンを支えた自身の幼少期の経験に基づいています。「幼い頃、私は肝臓病が患者本人だけでなく、その周囲の人々にもどれほどの苦しみをもたらすかを目の当たりにしてきました」とジェニファーは語ります。「ビリーの世界を創り出す一助となれたことを誇りに思います。ビリーが子どもたちとその家族に勇気と冒険心を与え、病院の壁を打ち破り、自分たちだけのジャングルへと誘ってくれることを願っています。」
「ビリー・ザ・ブレイブ・ツールキット」は、郡内の主要な小児医療センターを通じて配布されます。子ども向けの追加教育資料と大人向けの資料はBilitheBrave.orgで入手可能で、アニメーション動画は今秋後半に公開予定です。
胆道閉鎖症（BA）は、胆管が炎症を起こして閉塞するまれな肝疾患で、通常は乳幼児期に診断されます。BAの子供は、いくつかの検査、外科手術を受け、場合によっては命を救うための肝移植が必要になることがあります。BAの詳細については、米国肝臓財団（ALF）の小児情報センターをご覧ください。保護者やご家族は、Facebookで利用できるALFの小児肝疾患サポートグループや、保護者と子供が体験談を共有し、葛西手術や移植、サポートネットワーク、成人におけるBA、成人医療への移行、栄養などについて取り上げる「胆道閉鎖症との生活」ウェビナーシリーズを通じてサポートを受けることもできます。ご家族は、Facebookのサポートグループに参加することで、今後のウェビナーに登録できます。
Bili the Brave™ツールキットは、イプセン社とアラン・ドーア・ファミリーからの寛大な支援により実現し、協力している小児病院に無料で配布されています。ご質問は、BilitheBrave.orgをご覧ください。
アメリカ肝臓財団について
アメリカ肝臓財団（ALF）は、肝臓の健康増進を支援することに尽力する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。ガイダンスと命を救うリソースを提供することで、肝臓病に苦しむ1億人のアメリカ人にとって希望の光となっています。私たちは患者とその家族を支援し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々に啓発活動を行っています。教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯にわたる支援ネットワークを構築しています。ALFは、あらゆる肝臓病に特化した最大の組織であり、肝臓病を抱える患者とその家族にとって信頼できる代弁者です。詳しくは、www.liverfoundation.orgをご覧いただくか、100-800-GO-LIVER（800-465-4837）までお電話ください。
最終更新日：10年2024月11日午前04時XNUMX分