アメリカ肝臓財団、あらゆる種類の肝臓疾患の患者登録を初めて発表

新しい登録制度は研究者がより良い治療法や治療法を見つけるのに役立つだろう

米国肝臓財団（ALF）は、あらゆる種類の肝疾患を対象とした史上初の患者登録システムを発表しました。この米国肝臓財団患者登録システムは、研究者が肝疾患、現在の治療法の効果、そして肝疾患が患者に及ぼす影響をより深く理解するのに役立ちます。新しい患者登録システムは、PRO Portal™を通じて登録データに特化した観察データ研究企業であるEmpiraMed™が提供する使いやすいプラットフォームを採用しており、 liverpatientregistry.orgで利用可能です。

「肝臓病には 100 種類以上あり、より良い治療法や治療法を発見するためには、研究者が患者の視点から情報にアクセスできることが不可欠です」と、アメリカ肝臓財団の CEO、ロレイン・スティールは述べています。「これまで、肝臓病に関心のある研究者が患者の病歴に関する情報、さらに重要なことに、患者が病気や、糖尿病、心臓病、肥満などのしばしば衰弱させる症状や併存疾患をどのように管理しているかに関する情報にアクセスできる中心的な場所は存在しませんでした。」

「研究と患者のより良い生活の支援にキャリアを捧げてきた者として、新しいアメリカ肝臓財団患者登録が、自己免疫疾患や希少肝疾患など、特に何年も新たな進歩や治療法がない領域において、肝疾患研究への新たな関心を刺激することを願っています」と、マイアミ大学医学部のALF理事長兼准教授であり、マイアミ大学シルベスター総合がんセンターおよびシフ肝疾患センターのメンバーでもあるエマニュエル・トーマス医学博士（FAASLD）は述べています。

新しいアメリカ肝臓財団患者登録は、移植を含むあらゆるタイプの肝疾患およびあらゆる段階の米国在住の 18 歳以上の成人を対象としています。参加は簡単で、患者の肝疾患の履歴、患者が疾患とその症状をどのように管理または治療したか、肝疾患の経過に関連する可能性のあるその他の病状またはライフスタイルの問題、およびいくつかの基本的な患者情報についての質問を含むオンライン アンケートが含まれます。患者は、最初のアンケートを完了すると、追加の研究活動に参加する資格を得ることもできます。

「米国肝臓財団患者レジストリの開発を通じて、私たちは患者にとってプロセスをできるだけシンプルで使いやすいものにするよう努めてきました」と、研究者や医療専門家のグループとともにレジストリの作成を主導した、研究プログラム管理の全国シニアディレクターであるヘレン・ジョーダン博士は述べています。「私たちの目標は、肝疾患研究に変化をもたらし、研究者がより良い治療法や治癒法を発見するための新しく刺激的な道を切り開くのを支援することです。私たちは、肝疾患が患者にどのような影響を与えているかを共有することで、将来の世代のために肝疾患の様相を変える機会を患者に提供できることを嬉しく思っています。また、米国肝臓財団患者レジストリは、患者が自分の病気についてより詳しく知るための便利なツールになると期待しています。移植患者を含む、肝疾患のあらゆる段階にあるすべての成人が参加を検討してくれることを願っています。」

アメリカ肝臓財団患者登録制度の詳細については、patientregistry.liverfoundation.orgにアクセスするか、 liverpatientregistry.orgで直接登録してください。

アメリカ肝臓財団について

アメリカ肝臓財団（ALF）は、肝臓の健康増進を支援することに尽力する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。ガイダンスと命を救うリソースを提供することで、肝臓病に苦しむ1億人のアメリカ人にとって希望の光となっています。私たちは患者とその家族を支援し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々に啓発活動を行っています。教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯にわたる支援ネットワークを構築しています。ALFは、あらゆる肝臓病に特化した最大の組織であり、肝臓病を抱える患者とその家族にとって信頼できる代弁者です。詳しくは、www.liverfoundation.orgをご覧いただくか、100-800-GO-LIVER（800-465-4837）までお電話ください。

最終更新日：16年2024月11日午前20時XNUMX分