アメリカ肝臓財団、あらゆる種類の肝疾患に関するスペイン語登録を発表

レジストリは、将来の治療法や治療法が彼らのニーズを満たすように、多様な聴衆にリーチすることを目指しています。

アメリカ肝臓財団（ALF）は、あらゆる種類の肝疾患を対象とした、史上初のスペイン語版患者登録システムを発表しました。 7月に開設されたアメリカ肝臓財団患者登録システムは、肝疾患、現在の治療法の影響、そして肝疾患が患者に与える影響について、研究者がより深く理解するのに役立ちます。この登録システムはスペイン語版も提供開始され、ヒスパニック系／ラテン系コミュニティのニーズと経験が、将来の肝疾患の治療法や治癒法の開発につながる可能性のあるデータに確実に反映されるようになっています。liverpatientregistry.org で利用できるこの新しいスペイン語版患者登録システムは、PRO Portal™ アプリケーションを通じて長期登録と仮想臨床試験のデータ収集に注力するデジタルヘルス技術企業、EmpiraMed が提供する使いやすいプラットフォームを採用しています。

「英語を母国語としない人々は、言語の壁という理由だけで、膨大な研究から排除されてしまうことがあまりにも多いのです」と、米国肝臓財団のCEO、ロレイン・スティール氏は述べています。「肝疾患の新しい治療法や治療法の開発に取り組む研究者にとって、多様なコミュニティからの参加を得ることは非常に重要です。スペイン語版の登録制度が、ヒスパニック系／ラテン系の人々にも広く情報を提供するための重要な一歩となることを願っています。」

肝臓疾患に関する新しい ALF スペイン語レジストリでは、単純な翻訳プラグインは使用されていません。その代わりに、医療やその他の分野で高品質の認定翻訳を提供するプロの翻訳および言語サービスを使用して翻訳されており、文化的に適切な言語を使用して複雑な医学用語や研究用語を患者が簡単に理解できるようにしています。

「肝疾患を抱えるすべての人々に支援を届けるためには、まだやるべきことがたくさんありますが、言語の壁によって、これらの疾患と闘うヒスパニック／ラテン系コミュニティへの支援を阻まれることは避けたいと思っています。多様なコミュニティの皆様にALFのスペイン語患者登録にご参加いただき、肝疾患のあらゆる段階にある多くの人々に役立つ重要な情報を共有できることを大変嬉しく思います」と、研究プログラム管理の全国シニアディレクター、ヘレン・ジョーダン氏は述べています。

 アメリカ肝臓財団（ALF）の患者登録は、米国在住の18歳以上の成人を対象としており、あらゆるタイプの肝疾患およびあらゆる進行期の患者様（移植患者を含む）が対象となります。参加は簡単で、オンラインアンケートにご記入いただくことで、肝疾患の既往歴、疾患の管理・治療方法、症状、肝疾患に関連する可能性のあるその他の疾患や生活習慣、そして基本的な患者情報をご提供いただけます。初回アンケートにご回答いただいた後、追加の研究活動への参加資格を得る場合もあります。ALFは患者様のプライバシーを非常に重視しており、参加者の氏名、メールアドレス、その他個人を特定できる情報は一切開示いたしません。

アメリカ肝臓財団患者登録システムにスペイン語でアクセスするには、liverpatientregistry.orgにアクセスし、画面右上の国旗をクリックしてスペイン語を選択してください。最適なユーザーエクスペリエンスのために、ブラウザによっては表示される翻訳ポップアップは選択しないでください。プレスリリースはスペイン語でご覧いただけます。

アメリカ肝臓財団について

アメリカ肝臓財団（ALF）は、肝臓の健康増進を支援することに尽力する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。ガイダンスと命を救うリソースを提供することで、肝臓病に苦しむ1億人のアメリカ人にとって希望の光となっています。私たちは患者とその家族を支援し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々に啓発活動を行っています。教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯にわたる支援ネットワークを構築しています。ALFは、あらゆる肝臓病に特化した最大の組織であり、肝臓病を抱える患者とその家族にとって信頼できる代弁者です。詳しくは、www.liverfoundation.orgをご覧いただくか、100-800-GO-LIVER（800-465-4837）までお電話ください。

EmpiraMed, Inc. について

StoryCatch Partners傘下のEmpiraMedは、実世界のデータ（RWD）を活用し、より良いグローバルな医療の実現に役立つパターンを発見しています。EmpiraMedは、市販後調査、前向き研究、仮想臨床試験を実施し、実世界データ（RWD）を生成するデジタルリサーチ企業です。同社のテクノロジープラットフォームは、消費者の関心を引きつけ、エンゲージメントを高め、サポートするとともに、臨床試験や観察研究のために、同意を得た参加者のRWDを収集します。また、財団や団体向けにプラットフォームホスティングサービスを提供し、それぞれのコミュニティ目標達成を支援しています。詳細はEmpiraMed.comをご覧ください。