ALF 患者のボランティアである Mya Longacre に会いましょう。Mya Longacre は、生まれてから肝疾患を患いながら旅を続けてきた ALF 患者のボランティアです。 Mya は次のように述べています。 生後わずかXNUMX週間で、私はと診断されました 胆道閉鎖症 (BA)、新生児に影響を与えるまれな肝疾患。 ある意味では、幼い頃に肝疾患と診断されたことは、私には何の違いもわかりませんが、変装した祝福でした.しかし、それは興味深い子供時代の経験になりました.
希少疾患とは、一般集団に比べて少数の人々が罹患する疾患です。 米国では、特定の時点で 200,000 人未満のアメリカ人が罹患している場合、その病気はまれであると見なされます。
胆道閉鎖症についての簡単な事実
- 毎年約 15,000 人のアメリカの子供が入院しています。 小児肝疾患.
- BA は、未熟児ではなく満期産児に最も多く見られます。
- 小児肝疾患は、特に初期段階では症状がないため、認識が不十分であったり、診断が遅れたりし続けています。
- BA の乳児の 10 ～ 20% は、心臓や脾臓などの他の臓器に異常があります。
「違う」ことは、子供の社会的および感情的な健康に悪影響を及ぼす可能性があります。 Mya は、「私にとって、最大の闘争は脾臓の肥大でした。 定期健診や内視鏡検査などで多くの時間を病院で過ごしました。 休憩中は脾臓ガードを着用しなければならず、コンタクトスポーツをすることができませんでした. なぜ自分が外見を変えなければならないのか、理解するのが難しかったです。 ありがたいことに、私をサポートしてくれる家族、友人、医師の素晴らしいネットワークに恵まれましたが、そうでない子供たちがたくさんいます。」
Mya は次のように述べています。 肝疾患は子供の頃の私の日常生活に大きな影響を与えましたが、それが今日の私を作ったので、世界のためにそれを変えるつもりはありません.
今日は希少疾患の日です。 肝疾患の経過は人それぞれですが、一人で進む必要はありません。 まれな肝疾患と利用可能なリソースの詳細については、liverfoundation.org をご覧ください。