胆道閉鎖症
私の名前はナタリー・ウィリアムズ、一卵性双生児の妹キャスリンと一緒に 29 年 1997 月 9 日に生まれました。 最初は二人とも健康だと言われましたが、数週間後、私は重病の赤ちゃんの兆候を見せ始めました。 私の肌は黄疸がひどく、便は白亜色で、授乳のたびに嘔吐するため体重が増えませんでした。 何度もかかりつけ医を受診した後、最終的に専門医を紹介され、生後XNUMX週目に胆道閉鎖症と診断されました。
胆道閉鎖症は、原因も治療法も不明の、まれで生命を脅かす小児肝疾患です。 診断から数日後、私は時間を稼いで肝臓移植の必要性を回避するために使用される「葛西手術」と呼ばれる手術を受け、病院での3か月の回復を経て、ようやく家族のいる家に帰ることができました。 特に患者の大多数が最終的に幼児期に肝臓移植が必要になることを考えると、私は成長して胆道閉鎖症の子供にとてもよく頑張りました。 XNUMX歳になるまでに私はすべての薬をやめ、定期的に専門医の診察を受け、内視鏡検査や生検のために手術室に時々行くこともありましたが、私は普通の生活を送り、元気に過ごしていました。
門脈圧亢進症や極度の脾臓肥大など、胆道閉鎖症による合併症が発症し始めて、生活が少し難しくなったのは13歳頃でした。 このため、より定期的な診察の必要性と、テストやスキャンによるモニタリングの必要性が高まりました。 次の数年間で、私の体の内部の葛藤はより明らかになり、ゆっくりと私は生活の中で正常さを失い始めました。 私はほとんどのスポーツから遠ざかり、高校最後の年には頻繁に体調を崩して入院したため60日以上学校を休み、定期的に痛み止めのコデインを服用していました。
高校を卒業して間もなく、大学の準医学科に入学しましたが、度重なる入院のため、残念ながら医師や教師のアドバイスにより、わずか XNUMX 学期でプログラムから外されなければなりませんでした。
2015 年 1 月に、私は肝臓感染症である胆管炎を初めて発症しました。これは私の肝臓が弱っている兆候であることはわかっていましたが、この肝臓を一生持ち続けたいとも決意していました。 しかし、最初の胆管炎の治療が成功してからわずか数週間後に二度目の胆管炎が起こり、6～8週間ごとに感染症を発症するというサイクルがXNUMX年近く続きました。 私は徐々に肝不全に陥り、それは私が説明できる以上に体と心の両方に苦痛を与えました。
6 年 2016 月 6 日、私は新しい肝臓の待機リストに入れられ、この知らせが来ることは分かっていましたが、ショックでした。 どの臓器であっても移植が必要と言われるということは、移植がなければ生きていけないと言われるのと同じであり、時間も限られているということです。 次の17か月間、私は常に肝臓の機能不全に起因する感染症、膵臓の問題、腎臓結石、肺の問題を抱えて入退院を繰り返しました。 時間がなくなり、新しい肝臓の必要性が絶望的になってきましたが、18月19日、ついに移植の電話を受けました。 XNUMX月XNUMX日に手術が始まり、XNUMX月XNUMX日に私は誰もが望んだであろう最も美しく完璧に一致した肝臓を手にして手術室から出てきました。 肉体的な回復は困難ではあったものの、実際の衰弱によって私の体が耐えてきた苦痛に比べれば、何でもありませんでした。 また、私が安全であることを知ることも助けになりました。
13年2018月現在、移植後XNUMXか月が経過し、非常に順調に育っています。 私には挫折や合併症はありませんでした。 ICUチームと私がラリーと名付けた新しい肝臓は、すべてが完璧です。 この旅全体で最も困難だったのは、今でも私が苦しんでいるのですが、誰かが命を落とし、それが私の命を救ったという単純だが深遠な真実です。 私に起こることを最も恐れていたことが、他の人に起こったのです。 私たちが得をした一方で、別の家族が失われました。 私は寄付者に敬意を表し、彼らが誇りに思えるような生活を送れるよう最善を尽くします。 私のXNUMX周年記念日には、スカイダイビングに行って祝いました。 肝臓のラリーと私もハワイで休暇を過ごし、ホワイトウォーターラフティングに参加し、現在はロードバイクと水泳の両方のレースに出場する準備をしています。
ドナーのおかげで、私はついに自分の体に安らぎを感じ、これからの人生を生きられるようになりました。 最期の時、私に一生を与えてくれた人、そしてもちろん彼の寛大な家族のことを考えない日はありません。 私は、これまで直面してきた困難の分、自分は良くなっていると強く信じています。肝臓のラリーを永遠の伴侶として迎えられることにとても感謝しています。 移植を受ける者として本当に光栄です。
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最終更新日：11年2022月04日午後11時XNUMX分