Au免疫性肝炎および原発性胆汁性胆管炎
私は最近（2019年2月）、さまざまな自己免疫疾患と診断されました。 彼らが現在検討している病気のうちの 100 つは、私の肝臓を攻撃する XNUMX 番目の自己免疫疾患 (AIH/PBC) と重なっている可能性があります。 私はステージ XNUMX の原発性胆汁性胆管炎 (重複症候群の可能性あり) とセリアック病にかかっていると言われました。 私は現在ウルソジオールを服用し、XNUMX％グルテンフリーの食事を続けています。
診断されて以来、自分の存在全体に疑問を抱くことが定期的に起こっています。 家族のこと、そして私の病気が家族に与える影響が心配です。 私も、生きるためにすでに適応しなければならなかった変化を悲しんでいます。 なぜこれが起こっているのかのほんの一部でも理解しようとして、私はあまりにも多くのクリネックスボックスを調べてきました。 そして私は生きることに決めました。 未知のことに関係なく、恐怖が私の残りの人生を支配することはありません。 統計が何と言おうと、私はこれと戦うために全力を尽くすつもりです。
私の人生のすべては他人の世話をすることに捧げられており、私とこの病気には目的があると非常に情熱的に感じています。その気持ちを理解し、それをこの不幸な診断によって影響を受けたすべての人々への具体的な支援に変えることができることを嬉しく思います。
これは、PBC への意識を高め、私だけでなく、この影響を受ける他の患者の擁護を支援するために、私がこれから取り組む生涯にわたる旅の始まりです。 私はまだ擁護者としてどのような道を歩むか完全に決めていませんが、変化をもたらすために何ができるかを積極的にブレインストーミングしています。 ここで戦っている私たち全員を代表して、私は助けなければなりません。 これはまだ初期段階にありますが、変化をもたらすという私の目的主導の取り組みの新たな章であると信じています。
新たに診断された人たちへのトレイシーの知恵の言葉?
質問をする！ 自分自身について話すことを恐れないでください。 あなたはあなたの最良の擁護者です。 私は最近の検査、放射線科、医師の臨床概要をすべてまとめた医療バインダーを保管しています。 私はすべての約束にそれを持参し、新しい医療提供者と共有して、正確で最新のカルテを提供できるようにしています。
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分