胆道閉鎖症
著者： ケイダ・コストレチ
元はVOA News.comに掲載されました
ジョシュ・ドウォンチは、赤ん坊のときに稀な肝臓病と診断されました。 人道支援活動家である彼の両親は、相応の困難に直面していたが、子供を救うという人生をかけた戦いに備えることは誰にも、そして誰にもできなかった。
ジョシュ・ドウォンチはXNUMX歳の誕生日を迎えたばかりです。 ほとんどの XNUMX 歳児と同様に、彼はエネルギーに満ちています。 しかし、ジョシュと彼の両親にとって、彼が踏み出す一歩は贈り物です。
「彼らは彼が胆道閉鎖症であることが判明したと私たちに言いました」とジョシュさんの父アンディさんは語った。 「私たちはショックを受け、実際に少し落ち込んだのです。なぜなら、それが彼らが見つけるものではないと聞いて、私たちは心の準備をしていたからです。」
この病気は世界中の新生児 1 人に 10,000 人が罹患しています。 エヴァン・ナドラー博士はワシントンDCの小児国立医療センターの専門家で、この病気は胆管にダメージを与えると述べています。
「時間の経過とともに起こるのは、これらの胆管が閉塞または線維化し、基本的に肝臓からの胆汁の流れが停止することです。さらに時間が経つと、未治療のまま放置すると肝臓の逆流が起こり、最終的には何らかの治療法を講じることなく肝不全につながるのです」とナドラー博士は述べた。
ジョシュさんは胆汁が排出できるように肝臓を小腸に取り付ける手術を受けた。 この手順により、少なくとも一時的に問題は解決されました。
「医師たちは、たとえ手術の名前である葛西手術が機能したとしても、将来肝臓移植が必要になる可能性は十分にある、と私たちに準備させてくれました」とアンディ・ドウォンチ氏は語った。
処置後、家族はエルサレムに戻り、そこでドワンチたちは人道支援団体で働いていた。 昨年のクリスマスの数日前、米国へ向かう途中まではすべてが順調だった。
「ジョシュは飛行機の中で軽い熱を出しました」とジョシュの父親は語った。 「率直に言って、私たちはあまり成果を出せませんでした。」
しかし、それは家族にとってジェットコースターの始まりだった。
シアトルで数回病院を訪れた後、ジョシュはカリフォルニアにあるスタンフォード大学小児病院に送られ、肝臓移植のリストに載った。 同時に、母親のアルバナさんとの相性が良く、生体ドナーになれる可能性があることが判明した。
アルバナ・ドウォンチさんは「感謝とともに安堵感を覚えた」と語った。 「もちろん同時に、とても長い手術だったので少し怖くて少し緊張しました。そして何よりも、すべてが終わったら息子の世話ができなくなり、アンディは家に一人ではなく二人の患者を抱えなければならなくなるのではないかと心配していました。」
しかし土壇場で外部からの寄付者が見つかった。
同じ日、スタンフォード大学での10時間の手術の後、ジョシュは新しい肝臓を手に入れ、新たな命を授かりました。
「手術後、これらの子供たちはまったく普通の生活を送ることができます」とナドラー博士は語った。
ナドラー博士は、理論はあるものの、胆道閉鎖症の引き金となるものは誰も分からないと述べています。
スーザン・ロビンソンは、American Liver Foundation のプログラム担当副社長です。 彼女の組織は肝臓研究のための資金を集めており、「資金集めの一環として、全国の教育や意識向上を支援するために資金を集める多くの特別イベントに全国のコミュニティを参加させている」と彼女は語った。
ドウォンチ夫妻は、こうした活動の XNUMX つであるシアトルの肝臓ライフ ウォークについて知り、チームを組織して資金を集めました。
「私たち二人は、さまざまな肝臓疾患に苦しむ人々全員を支援する活動ほど、私たちにとって意味のあることはないと感じていました」とアンディ・ドウォンチさんは語った。
アンディさんは、息子を救ってくれた肝臓には感謝しているが、子供を亡くした家族のこと、ジョシュさんが今その肝臓を持っていることは彼らの心の中にあると言う。
「そして、別の家族がその贈り物をジョシーに伝えるために多大な苦労をしたという事実も認めることが重要です。」
息子が走り、笑い、毎日を楽しんでいるのを見ると、彼らにとって、すべての不安な瞬間が報われたと感じます。
このストーリーを共有してくれた Voice of America の Keida Kostreci に感謝します。
最終更新日：19年2022月03日午後17時XNUMX分