進行性家族性肝内胆汁うっ滞（PFIC）
ケネディは8年2017月XNUMX日に双子の弟と生まれました。 彼女は双子の兄よりもたくさん食べているにもかかわらず、成長していませんでした。
2018年XNUMX月、彼女は自分では演技ではなく呼吸がおかしく、いつもより多く吐いていました。 ケネディさんはコロラド小児病院の消化器クリニックに紹介されました。 彼らは彼女を上位GIシリーズに出場させる予定だった。 しかし、その予約が行われる前に、彼女は自然脳出血のため入院しました。
15年2018月XNUMX日、コロラド小児病院のケネディ肝臓専門医から正式な診断結果を伝える電話を受けました。 ケネディは非常に珍しい病気を患っています。 進行性家族性肝内胆汁うっ滞 (PFIC) タイプ 2。彼女の肝臓は、脂肪を分解して脂溶性ビタミンを吸収するために肝臓から胆汁を排出するタンパク質を生成しません。 胆汁の蓄積により肝臓に瘢痕化、極度のかゆみが生じ、彼女の特殊なタイプでは肝臓内にがんが発生する可能性が高くなります。
彼女は引き続き成長することができず、栄養チューブ、TPN サポート、GJ チューブの留置、およびかゆみを抑えるためのビタミン剤や薬剤の投与に依存していました。
彼女のXNUMX歳の誕生日の頃、彼女のチームは次のように要求した。 移植 保険の恩恵。 保険との長い戦いの後、彼女は2019年XNUMX月にリストに掲載された。ケネディの叔父は彼女のドナーになりたがったが、最終的にはそうすることができなかった。 家族のメンバーが Facebook 投稿を作成し、情報を送信するための新しい電子メール アカウントを設定しました。
を見つけました。 生体ドナー ケネディ氏と4年2019月XNUMX日。
26 年 2019 月 XNUMX 日 ケネディは彼女から贈り物を受け取り、いくつかの挫折にもかかわらず、繁栄し始めました。 ケネディのドナーは今でも私たちの家族の一員です。
最終更新日: 5 年 2022 月 02 日午後 19 時 XNUMX 分