キャサリンとジョシュ・バートランド夫妻は、16 年 2011 月 XNUMX 日に男の子のカーター・オーウェンをこの世に迎えました。夫婦は最初の子供の誕生に大喜びし、バートランド夫妻がパーティーとしての美しい旅を始めたとき、すべてが順調に進んでいました。 XNUMXの。
変装の祝福
多くの新生児と同様に、カーターはわずかに黄疸で生まれました。 キャサリンは、「彼の小児科医は彼が大丈夫だと言ったので、彼も大丈夫だと思った. 退院してから数週間後、カーターは発症し始めました 両側鼠径ヘルニア – すぐに変装した祝福になる何か. 皮膚が黄色くなったため、カーターの外科医は彼の肝臓に懸念を表明しました。 キャサリンは、「カーターは生後わずか XNUMX 週でヘルニア手術を受け、肝疾患を治すための最初の試みを行いましたが、残念なことに、外科医がカーターの肝臓の管を通してトレーサー液を注入したとき、それらは適切に流れませんでした。」
当時、小児科医は、カーターが持っている可能性があると考えていました. 胆道閉鎖症、肝臓の胆管が炎症を起こし、肝臓に胆汁が閉じ込められるまれな疾患 肝硬変、または肝臓の瘢痕化。 彼は 葛西手続き 肝臓を修復しようとしましたが、改善が見られなかったとき (生後わずか 2012 か月)、小児科医は彼を肝移植の専門医に診てもらい、生後 XNUMX か月までに、カーターは肝移植の順番待ちリストに入れられました。 キャサリンは、「これは本当に起こっているのですか？ 私たちは取り乱しました。」 カーターはしばらくは元気でしたが、XNUMX 年の秋、いくつかの検査とスキャンにより、肝臓に結節が発見されました。 集団は、カーターに、肝臓に閉じ込められた毒素によって引き起こされる激しいかゆみや、食欲不振による栄養チューブの追加など、まったく新しい問題を引き起こしました. XNUMX か月後、カーターの肝臓に別の結節が見つかり、医師は彼が病気であることが明らかになりました。 肝細胞癌 または肝臓がんと彼の MELDスコア 移植待機者が増えました。
当時、小児科医は、カーターが持っている可能性があると考えていました. 胆道閉鎖症肝臓の胆管が炎症を起こし、肝臓に胆汁が溜まる病気 肝硬変、または肝臓の瘢痕。 彼は 葛西手続き 肝臓を修復しようとしましたが、改善が見られなかったとき (生後わずか 2012 か月)、小児科医は彼を肝移植の専門医に診てもらい、生後 XNUMX か月までに、カーターは肝移植の順番待ちリストに入れられました。 キャサリンは、「これは本当に起こっているのですか？ 私たちは取り乱しました。」 カーターはしばらくは元気でしたが、XNUMX 年の秋、いくつかの検査とスキャンにより、肝臓に結節が発見されました。 質量は、彼の肝臓に閉じ込められた毒素によって引き起こされる重度のかゆみや、食欲不振による栄養チューブの追加など、カーターにまったく新しい問題を引き起こしました. XNUMX か月後、カーターの肝臓に別の結節が見つかり、医師は彼が病気であることが明らかになりました。 肝細胞癌 または肝臓がんと彼の MELDスコア 移植待機者が増えました。
カーターは肝臓を取得します
病院での XNUMX 日間、さらに XNUMX 日間の検査、そして移植の順番待ちリストの重要な XNUMX 日間の後、カーターは新しい肝臓を受け取りました。 キャサリンは、「非常に多くの複雑な感情が感じられました。 そのうちの XNUMX つは、私たちが子供を取り戻したときに、別の家族が子供を失っているという認識でした。 何という犠牲だろう - 彼らは私たちに彼らの子供の一部を与えることによってカーターが生きることを許した.
移植から XNUMX か月後、XNUMX 歳の誕生日を迎えた直後、カーターは歩き始めました。 キャサリンは、「栄養チューブを挿入してから XNUMX か月後、移植後わずか XNUMX か月で、カーターは自力で食事をするようになりました。 カーターの肝臓がんの原因となった病気 高コレステロール血症、肝細胞の漏出を引き起こすまれな遺伝性疾患であり、胆汁が本来の場所ではない場所に閉じ込められます. 「彼が肝移植を受けたことを知らなければ、わからないでしょう。 私たちはまだいくつかの発達の遅れに取り組んでいますが、私たちの家族はまだ彼を持っていることに本当に恵まれています. 私たちは皆、歩いたり、話したり、口で食べたりできるなど、人生のささいなことにとても感謝しています. 彼が「普通の」子供のようにプレーするのを見ると、私たちの目には喜びの涙が流れます」と彼女は付け加えました.
XNUMX月は希少疾患月間です。 に 税控除対象の贈り物をする ALF にとって、カーターのような子供たちや家族が最も必要としているときにサポートしてください。 詳細については、 ウェブサイト.