胆道閉鎖症
著者： グレン·ジョーダン
初出はポートランド・プレス・ヘラルド
娘の病気が女性のマラソン クエストを刺激する
ファルマスの クリスタルホワイト 慈善活動のために募金を集めている多くのボストンマラソンランナーの一人です。
ファルマス – 月曜日の第 114 回ボストンマラソンの女子エリート選手には、ファルマス出身のシェリ・ピアーズとメアリー・パーディという XNUMX 人の女性が含まれています。
ファルマスのタイガーリリー ホワイトが肝臓移植を必要としたとき、母親のクリスタルは自分の肝臓の一部を寄付しました。 現在、Crystal は、ボストン マラソンを実行することで、American Live Foundation のために資金を集めています。
38歳のピアーズは昨年、全女子の中で11位に終わった。 現在40歳でマスターとなったパルディは、初めて10時間を切り、同世代のトップXNUMX以内でフィニッシュすることを望んでいる。
ファルマス出身のもう一人の女性、クリスタル・ホワイトもボストンでマラソンデビューする予定だ。 エリートランナーではありませんが、ボストンでのホワイトの存在は、ホプキントンからコプリースクエアまでの毎年恒例のこのレースがスポーツイベント以上のものである理由の XNUMX つです。
「クリスタルは素晴らしい女性だということを知っておくべきだと思います」と、アメリカ肝臓財団のシニアコミュニケーションライター、ミミ・ゴラブは語った。 「タイガーリリーや他の子供たちに対する彼女の行動には畏敬の念を抱きます。」
Tigerlily は、Crystal と Donovan White の 9 人の子供の XNUMX 番目であり、XNUMX 歳の娘は乳児にのみ影響を与える胆管の病気である胆道閉鎖症で生まれました。
XNUMX年前、赤ちゃんは 胆道閉鎖症 彼女がXNUMX歳の誕生日を迎えることはめったにありませんでした。 Tigerlily がそうした理由は、 肝臓移植 生後15ヶ月のとき。
寄付された臓器はクリスタルさんのもので、外科医が娘のために肝臓の一部を切り取ってから90週間以内にクリスタルさん自身の肝臓が元の大きさのXNUMXパーセントに戻った。
タイガーリリー（2000年500月にクリスタルとドノバン・ホワイト夫妻に娘が生まれたときに庭に咲いていた花にちなんで名付けられた）は、ボストン体育協会に関わる最古にして250番目に大きい慈善団体であるALFのラン・フォー・リサーチ・チームのXNUMX人のメンバーを讃えて、今朝ブランチでXNUMX人の前で講演する予定だ。
「私は彼女に自分自身のことを話させました」とクリスタルさん（37歳）は語った。 それはまるで、『私を見てください、私はこれまで経験してきたすべてのことを完全にうまくやっています。』
フィールドホッケーとバスケットボールをプレーし、1991年に卒業するまでウィンスロップ高校で陸上競技をしていたクリスタルさんは、財団に何か恩返ししたいと決意するまで、別のラン・フォー・リサーチ選手とタイガーリリーさんのマッチングが行われていた。 娘の健康状態が比較的正常だった一年のおかげで、クリスタルさんは定期的な治療から身を引くことができた。
「病気の子供がいて、その子が元気なときは、忙しくできることを見つけようとします」とクリスタルさんは言う。 「そうしないと、すべてのパニックボタンが作動してしまう可能性があります。 走ればそれほど不安がなくなることに気づきました。 そのため、ランニングは母親のエネルギー、または私の子供たちが呼んでいる心配のエネルギーを集中させる方法になりました。」
最近の平日の朝、タイガーリリー君、12歳のゼッド君、6歳のネリー君を連れてクリスタル君はウッドビル・ロードに沿って10マイルをジョギングし、町の高校と中学校の前を通り過ぎた。 ボストンでの彼女の目標は、7 マイルあたり XNUMX 分のペースを維持することです。 彼女の過去最長のレースは、昨年の夏にケープコッドで行われたXNUMXマイルのファルマス・ロードレースでした。
しかし、タイガーリリーが秋に体調を崩し、学校を大幅に欠席したため、トレーニングは中止になった。 肝臓を健康に保つために必要な薬のせいで、彼女は病気になりやすくなっています。 彼女は卵ベースのワクチンや生ワクチンを接種することができません。 彼女は水痘に免疫がありません。
クリスタルさんは、「子育てをするときは、まったく計画していないことのようなものです」と語った。
他の点では、タイガーリリーは多くの子供たちに似ています。 彼女は水泳、スキー、自転車に乗るのが大好きです。 彼女はタップとバレエの両方を踊ります。 彼女は、肝臓病にはある種の社会的偏見があり、飲酒や薬物使用によって引き起こされるという、一部の人が誤って抱いている概念を払拭するのに役立っています。
「自分自身が引き起こしたものではない肝疾患は何千もある」とクリスタル氏は言う。 「そして、移植を待っている子どもの10人にXNUMX人は移植を受けられないでしょう。XNUMX人が受けられなかったからです。」
だからこそ、XNUMX月下旬にマラソンを完走するために必要なトレーニングをしていなかっただけだと彼女が判断したとき、クリスタルとラン・フォー・リサーチのコーチ、ブライアン・ハミルは修正されたスケジュールを立てた。 彼女がXNUMX週間以上XNUMXマイル以上走っていなかったにもかかわらず。 XNUMX月は臓器提供者啓発月間です。 彼女なら方法を見つけるだろう。
彼女のトレーニングで最も重要なハードルである20マイルのランニングの時間が来ると、ドノバンはネリー、タイガーリリー、ゼッドを荷物にまとめ、クリスタルのルートに沿ったさまざまなチェックポイントまで車で向かい、彼女が通過するたびに狂ったように歓声を上げました。
タイガーリリーさんは長い闘病生活を送っており、3,500月初旬にブランコから落ちて手首を骨折して以来、元気だったというが、クリスタルさんはいくつかの募金活動をキャンセルしており、設定した目標額のXNUMXドルには少し届かない状況だ。
さらに彼女は、臓器提供者になって、家族、友人、同僚にそれを伝えてくださいと言いました。 運転免許証のチェックボックスにチェックを入れてください。
「つまり、もしあなたに何かが起こったとしても、最大XNUMX人の命を救うことができるのです」とクリスタルさんは語った。 「それは良い贈り物ですね。」
最終更新日: 5 年 2022 月 03 日午後 18 時 XNUMX 分