自己免疫性肝炎
診断
9年前、私たちの美しい娘エマは4歳の小学XNUMX年生の時に自己免疫性肝炎と診断されました。 診断される前の１年ほどの間、彼女は体操や応援に参加していた。 彼女は練習から帰宅すると、体のさまざまな部分の痛みを訴えていました。 エマの小児科医は、成長痛のせいだと主張した。
診断を受ける XNUMX か月前、エマさんは高熱を出し、膝が腫れて動かせないほどになりました。 ERの医師らは、炎症はウイルスによって引き起こされたと述べた。 彼らは彼女にモトリンを与え、私たちを家に送りました。 今にして思えば、彼女の肝臓は非常にストレスを受けており、いくつかの異なる症状が現れ始めていました。 彼女の膝、足首、手首、指に痛みが現れたり消えたりしました。 彼女は集中力がなかったため、学校の成績はあまりよくありませんでした。 彼女は小柄な女の子で、月ごとに痩せていました。 彼女はサッカーに登録するのは「走りすぎ」だという理由で笑いました。
あらゆる症状にもかかわらず、私たちは彼女に何か問題があることに気づきませんでした。 彼女の体は混乱に陥り、「成長できなくなる」までに劣化していました。 29 年 2014 月 XNUMX 日、エマは涙を流しながら目覚めました。手が腫れて硬くなり、指が動かせないほど痛かったためです。 小児科医は血液検査を指示した。 結果は、SED 率の上昇を示しました。 この検査結果により、私たちはエマの体に何が起こっているのかを深く調査し始めました。
私たちの最初の専門医はリウマチ専門医でした。 徹底的な検査の結果、彼は彼女を若年性特発性関節炎であると明確に診断しました。 診断には意味がありました。 彼女は体中を漂うような痛みに悩まされ、痛む関節は腫れて可動性が制限されていました。 彼は、JIA は自己免疫疾患であり、通常は 1,400 つまたは 100 つの症状で発症することを示唆しました。 彼は胃腸管をカバーするための一連の検査と血液検査を指示した。 そのとき、事態は深刻で恐ろしいものになりました。 彼女の ALT/AST 値は XNUMX 以上で、健康な肝臓のほぼ XNUMX 倍でした。 彼らは私たちに、肝臓が機能しているかどうかを確認するためにさらに血液検査をするために彼女をすぐに研究室に連れ戻すように言いました…そして結果が陰性であった場合はその夜に病院にチェックインする準備をするように私たちに言いました。 この物語にはひどい点がたくさんありますが、あの電話は最も暗いものの一つでした。
その後間もなく、エマは生検、MRI、そして初めての強力な静脈内ステロイド投与のため、ラディ小児病院で 48 週間を過ごしました。 この手順により、自己免疫性肝炎の正式な診断が下されました。 ステロイドは小さな魔法のようなものでした。 彼女の関節の痛みは XNUMX 時間以内に消えました。 まるで昼も夜も同じでした。 彼女は起きて病院内を動き回っていました。 彼女は数時間、複雑な色付けプロジェクトに集中することができました。 関節痛とすべての JIA の症状はほぼ即座に消えました。 私たちの小さな女の子は私たちのところに戻ってきましたが、私たちはまだAIHによって引き起こされた内部問題に対処しなければなりません。
生検の結果、エマの肝臓の線維化は 5 ～ 1 のスケールで 6 であることがわかりました。彼女の体はかなり長い間肝臓と戦っていたため、損傷は深刻でした。 最悪のシナリオは、肝硬変、がん、移植など、私たちがまったく考えたこともなかった言葉です。 治療計画を立てて、すぐに実行する必要がありました。
治療
AIHの治療と管理には多大な労力がかかります。 妻のマリーは、娘の世話に関しては絶対的なヒーローです。 彼女の体内の免疫抑制剤を一定レベルに保つ必要があります。 そこで、午前 5 時 30 分に最初の薬を飲み、その後エマは再び眠りに就きます。 第 2 ラウンドは、薬に最大限の効果をもたらす可能性を確実に与えるため、午後の早い時間に行われます。 医薬品以外にも、健康な体づくりのためのサプリメントの処方も行っております。 また、私たちはエマの健康な体を促進するためにクリーンな食生活を維持することにも積極的に取り組んでいます。 これらすべてを実現するには、規律は言うまでもなく、かなりの時間とエネルギーが必要です。 マリーはショーを運営するのが上手です。 エマは、このような若い年齢でこれほど規律を身につけることを学んだ絶対的なチャンピオンです。
時おり
エマは絶好調です。 彼女の ALT/AST カウントは 40 ～ 60 の範囲にあります。 私たちはその数を 20 人未満に減らしたいと考えており、その実現に向けて積極的に取り組んでいます。 ALT/AST の数値がわずかに上昇しているにもかかわらず、エマは見た目も気分も素晴らしいです。 彼女は学校でとてもよくやっています。 彼女は課外活動に参加しています。 彼女は昨年サッカーをしています。 彼女はこの秋からクロスカントリーを始め、もうすぐラクロスの最初のシーズンを迎えようとしています。
未来は何を保持していますか？
分かりません。 エマは見た目も気分も良いですが、肝臓のレベルは依然として上昇しており、その状態がここ 2 年間続いています。 この状況を制御できなければ、若く美しく無邪気な少女に悪いことが起こる可能性があります。
参加する理由
私たちは、研究が治療法につながることを願って、ALF への資金集めを支援しています。 また、自己免疫性肝炎についても認識を深めていきたいと考えています。 時間もお金も労力もかかります。 私たちは方程式のお金の部分を支援するために自分たちの役割を果たしています。 ぜひご参加いただき、この活動に貢献してください。
ありがとうございました、
マークとマリー・アレクサンダー
最終更新日：11年2022月04日午後11時XNUMX分