Tom

Encefalopatia epatica

Fibrosi epatica congenita

Sono nato con la fibrosi epatica congenita che è stata scoperta quando ero alle elementari. Inizialmente è stato diagnosticato come PKD, ma più tardi nella vita, mentre ero al college, quando sono stato ricoverato in ospedale per una serie di attacchi di emorragia interna a causa di varici esofagee, hanno capito cosa stava realmente accadendo.

Anni dopo, all'età di 35 anni, avendo messo su famiglia e costruito una carriera di successo, ho iniziato ad avere problemi con la mia encefalopatia. La questione è progredita rapidamente costringendomi a sospendere la mia attività, privandomi della mia capacità di funzionare come padre e marito. Con un punteggio MELD basso ero nella lista dei trapianti per più di dodici anni, ma in quel momento ho iniziato a cercare altre opzioni quando la mia ex cognata Health si fece avanti e si offrì di darmi metà del suo fegato. All'inizio abbiamo riso pensando che le probabilità di una partita fossero troppo grandi dato che sono di tipo sanguigno O e lei non sapeva nemmeno che tipo di sangue avesse. Abbastanza sicuro era una coppia perfetta, ma non avevamo finito. Dopo rigorosi test, il medico incaricato delle mie cure mi ha detto che mi ero ammalato troppo per mettere a rischio la vita di Heather e mi ha mandato a casa per "mettere in ordine i miei affari". Non avevo intenzione di arrendermi e sette mesi dopo ho trovato un altro ospedale che ha effettuato il trapianto.

Tre mesi e undici giorni dopo il mio intervento, tutti e tre i chirurghi mi hanno incontrato al traguardo della mezza maratona americana della città più bella. Un anno dopo l'intervento, Heather e io abbiamo corso la maratona Rock and Roll con maglie abbinate dicendo "One Liver Two Runners".

Capisco che la mia esperienza non è come quella degli altri e credo di essere veramente benedetta, non do questo dono per scontato e lo uso per trovare forza nei giorni peggiori e apprezzamento per i bravi ragazzi. I giorni che vivono nel mezzo si avvicinano con il sorriso e l'entusiasmo per ciò che verrà dopo.

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10