Madelyn S.

Atresia biliare

Madelyn è stata diagnosticata a 7 settimane con Atresia biliare. L'abbiamo portata al pronto soccorso dopo che amici e parenti ci hanno contattato con dubbi sul suo colore. Ha avuto il suo primo intervento chirurgico importante, la procedura Kasai. Quella procedura fallì e Maddie fu valutata e inserita nel file trapianto di fegato lista d'attesa.

Era in alimentazione continua attraverso un tubo NG. Questo è venuto fuori e il suo livello di zucchero nel sangue è sceso molto velocemente. Maddie ha fatto un test di zucchero nel sangue controllato in ospedale. Poteva restare solo 20 minuti senza i suoi mangimi.

Siamo tornati a casa e circa 20 minuti dopo abbiamo RICEVUTO LA CHIAMATA!

Maddie ha ricevuto la sua seconda possibilità di vita dal suo eroe, donatore di organi il 17 novembre 2017.

Ha avuto una strada molto difficile dopo il trapianto con trombosi della vena porta, stent, PTLD, adenoidi e tonsille rimosse, perdita dell'udito dovuta a ittero, stenosi biliare, ecc.

Nonostante tutto questo, è la guerriera più felice, dolce e sorridente! Il suo sorriso illumina una stanza e la sua visione positiva della vita è così meravigliosa! Siamo grati ogni giorno per il suo eroe e per l'intera squadra dell'ospedale.

Attraverso ALF, abbiamo incontrato molte altre famiglie che sono state nei nostri panni e famiglie che hanno appena iniziato il viaggio del fegato. Avere altri con cui parlare, appoggiarsi, piangere, condividere storie, ha aiutato moltissimo!

Il nostro consiglio per altri pazienti affetti da fegato o famiglie nella comunità epatica è di fare molte domande e seguire il tuo istinto, sempre.

Supportare i combattenti, ammirare i sopravvissuti, onorare i presi e MAI, MAI rinunciare alla SPERANZA!

Ultimo aggiornamento il 11 luglio 2022 alle 04:10