Kendie K.
Colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)
Kennedie è nata l'8 settembre 2017 con suo fratello gemello. Non cresceva come suo fratello gemello nonostante mangiasse più di lui.
Nel marzo 2018 respirava in modo strano, non si comportava da sola e vomitava più del solito. Kennedie è stato indirizzato alla clinica GI del Children's Hospital Colorado. L'hanno programmata per una serie GI superiore. Tuttavia, prima che l'appuntamento potesse avvenire, è stata ricoverata in ospedale per un'emorragia cerebrale spontanea.
Il 15 maggio 2018 abbiamo ricevuto la chiamata dallo specialista del fegato di Kennedie al Children's Hospital Colorado con la sua diagnosi ufficiale. Kennedie ha una malattia molto rara chiamata Colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC) tipo 2. Il suo fegato non produce la proteina che esporta la bile dal fegato per abbattere il grasso e assorbire le vitamine liposolubili. L'accumulo di bile provoca cicatrici nel fegato, prurito estremo e, con il suo tipo particolare, è più probabile che sviluppi il cancro al fegato.
Ha continuato a non riuscire a crescere e dipendeva dai tubi di alimentazione, dal supporto TPN, dal posizionamento del tubo GJ e da un regime di vitamine e farmaci per aiutare a controllare il prurito.
Intorno al suo primo compleanno, la sua squadra ha chiesto trapianto benefici dall'assicurazione. Dopo una lunga battaglia con l'assicurazione, è stata quotata in borsa nel febbraio 2019. Lo zio di Kennedie voleva essere il suo donatore ma alla fine non è stato in grado di farlo. Un membro della famiglia ha creato un post su Facebook e ha configurato un nuovo account di posta elettronica a cui le persone possono inviare le proprie informazioni.
Abbiamo trovato un file donatore vivente per Kennedie e il 4 aprile 2019.
26 aprile 2019 Kennedie ha ricevuto il suo regalo e, nonostante diverse battute d'arresto, ha iniziato a prosperare! Il donatore di Kennedie rimane una parte della nostra famiglia fino ad oggi.
Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 02:19