Carolyn E.
Colangite biliare primitiva
Vivo con la PBC dal 1992, quando avevo 32 anni. Ero una giovane madre, avevo due figli, mio padre era morto da poco e avevo un brutto raffreddore che non si sarebbe risolto. Ero così esausto. Alla fine mi è stata diagnosticata la PBC.
Nel 2006 ho ricevuto un trapianto da donatore vivente e ho appena festeggiato il mio decimo anno dopo il trapianto! Sento di aver imparato molto che può aiutare gli altri, in particolare i neo-diagnosticati ei loro familiari.
L'ALF fornisce così tanto supporto alle persone che vivono con malattie del fegato e preziosi forum per l'educazione dei pazienti, quindi sono un volontario attivo con ALF da oltre due anni. A gennaio, come parte della sua serie di webinar sull'educazione dei pazienti, mi sono unita alla dottoressa Cynthia Levy, un'epatologa di fama nazionale, per dare alle persone l'opportunità online di porre le domande mediche e personali che li tengono svegli la notte. È stato stupefacente. Centinaia di persone si sono registrate per ascoltare cosa avevo da dire ed è stato un onore condividere con loro le mie esperienze.
Attraverso l'ALF, incontro anche altri pazienti affetti da PBC uno contro uno per parlare della convivenza con la malattia. Ad esempio, quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi è stato detto che non avrei potuto avere un altro figlio. Non sentivo che la mia famiglia fosse ancora completa e non volevo accettarlo. Sono riuscito a trovare medici che mi guidassero verso una gravidanza sana, e oggi ho un figlio meraviglioso che sta bene da più di 21 anni.
Quindi, quando ho incontrato una donna a cui era stata diagnosticata la CBP ea cui era stato anche detto che non sarebbe mai stata in grado di avere figli, sono stato in grado di darle una rinnovata speranza. Ho condiviso le risorse ALF sulla gestione della PBC, i protocolli di trattamento e la gravidanza e l'ho incoraggiata a esplorare le opzioni per
Ultimo aggiornamento il 3 agosto 2022 alle 04:31