Una vita dedicata alla promozione delle seconde possibilità
Beth Lehman, ambasciatrice per la sensibilizzazione sull'ALF (malattia epatica alcolica), volontaria appassionata e presidente dell'evento Liver Life Walk di Atlanta, sta facendo luce sulle difficoltà di convivere con la malattia epatica alcolica (ALD) . Beth ha affermato: "Sono qui per condividere i miei problemi, così non dovrete farlo voi!". Crescendo, Beth non ha mai bevuto alcolici. Solo dopo la laurea e l'inizio della sua carriera come consulente aziendale di successo, ha iniziato a bere occasionalmente con i colleghi durante i viaggi. Beth ha raccontato: "Dopo il lavoro, andavamo all'happy hour per rilassarci, bere qualcosa e mangiare. Trascorrevo la maggior parte del mio tempo a San Francisco, in California, quindi nei fine settimana andavo anche a Napa per esplorare le cantine. Ho imparato moltissimo sul vino e me ne sono innamorata. Il mio "happy hour" sociale si è presto trasformato in un bicchiere di vino ogni sera a cena e da lì la situazione è solo peggiorata".
Esistono oltre 100 tipi di malattie del fegato. La malattia epatica associata all’alcol è una di queste.
Dopo una carriera breve ma ricca di successi, Beth si è ritirata a 36 anni, appena due settimane prima di sposare suo marito Tony. In apparenza, Beth viveva la vita perfetta di una tipica signorina del Sud: Tony era un avvocato di successo, Beth era impegnata in diverse attività di volontariato a livello locale e la vita sociale della coppia era sempre piena. Tuttavia, interiormente, la vita di Beth stava andando a pezzi, poiché si è ritrovata inconsapevolmente sopraffatta dal disturbo da uso di alcol (AUD) , una condizione medica ora riconosciuta come disturbo cerebrale, caratterizzata da una ridotta capacità di interrompere o controllare il consumo di alcol nonostante le conseguenze negative a livello sociale, lavorativo o di salute. L'AUD può essere causato da uno o più fattori, tra cui la genetica, l'età in cui si è iniziato a consumare alcol e la frequenza e la quantità di alcol consumato. Beth ha detto: "Nel 2016, una TAC ha rivelato i primi stadi di cirrosi epatica e il mio medico mi disse che se non avessi smesso di bere, sarei stata nei guai. Si potrebbe pensare che questo mi avrebbe fatto rinsavire, ma non è successo. Il mio disturbo da uso di alcol mi ha aiutato a ignorare la diagnosi e a proseguire sulla mia strada catastrofica: 'Non ho un problema', ma ce l'avevo eccome."
29.5 milioni di americani di età pari o superiore a 12 anni hanno ricevuto una diagnosi di AUD nell'ultimo anno. [1]
Beth continuò a perdere il controllo e presto tutti se ne accorsero. Beth raccontò: "Alcuni membri della comunità e amici mi voltarono le spalle e mi etichettarono come 'un'ubriacona'. Mio marito si allontanava sempre di più e percepivo il suo risentimento; la nostra sacra relazione, la fiducia e l'intimità erano state barattate dal mio amore incondizionato per il vino". La spirale autodistruttiva di Beth peggiorò ulteriormente il 30 gennaio 2020, quando collassò durante un incontro che lei e Tony stavano organizzando. All'epoca non lo sapeva, ma Beth era ufficialmente in insufficienza epatica e presto avrebbe dovuto affrontare la dura realtà della sua situazione. Beth disse: "Stavo così male, non riuscivo a tenere niente nello stomaco. Il vino fu l'ultima cosa a sparire, ma l'11 marzo 2020, appena sei settimane dopo il collasso, bevvi il mio ultimo bicchiere".
Nonostante la ritrovata determinazione di Beth a impegnarsi e cambiare la sua vita, era troppo tardi: la sua unica speranza di sopravvivenza era un trapianto di fegato. Nei mesi successivi, Beth dovette affrontare numerosi ostacoli e la sua posizione nella lista d'attesa per il trapianto di fegato venne spostata più volte in stato di inattività a causa delle complicazioni della malattia epatica alcolica (ALD). Soffriva di varici e ascite , che le causarono un'ernia ombelicale. Inoltre, durante la valutazione pre-trapianto, i medici riscontrarono un tumore al fegato che speravano di contenere rapidamente con aggressive sedute di radioterapia ogni quattro settimane, anziché le tipiche otto. Beth ricordò: "Le cure mi fecero stare così male e mi indebolirono a tal punto che una notte, la forza del vomito mi fratturò il coccige, che si intrecciò con il nervo sciatico, causando un ulteriore ritardo nel trapianto". Nel momento più critico, Beth pesava solo 82 kg e, mentre la sua salute continuava a peggiorare e le complicazioni continuavano a ostacolare il trapianto, le sue speranze di avere una seconda possibilità di vita si stavano rapidamente affievolendo. Beth ha detto: "Un intenso senso di vergogna, colpa e rimorso stava ribollendo in superficie. Come ho potuto fare questo a me stessa, a mio marito, alla mia famiglia e ai miei amici?"
Nove persone su dieci che bevono eccessivamente non sono dipendenti dall'alcol. [2]
Il 18 aprile 2021, 13 mesi dopo quella serata che fa riflettere, Beth ha organizzato il suo funerale. Ha detto: “Avevo perso ogni speranza e sapevo che il tempo era a corto. I miei genitori erano in visita in città e ho pensato: 'sono tutti qui, perché no?' Ripensandoci, si potrebbe dire che sia stato morboso, ma non volevo caricare la mia famiglia più di quanto già avevo. Ironicamente, due ore dopo che i miei genitori se ne furono andati, quel giorno, l’ospedale chiamò: avevano un fegato per me! Ho pensato tra me e me, che turbinio di emozioni: solo due ore fa stavo organizzando il mio funerale e ora sto celebrando la mia seconda possibilità di vita!”
I dati del 2020-2021 hanno rivelato che quasi 500 americani sono morti ogni giorno a causa dell'eccessivo consumo di alcol, con un aumento del 29% rispetto al 2016-2017. [3]
Purtroppo, la storia di Beth è fin troppo comune. Spesso, intensi sensi di colpa e vergogna spingono i pazienti con disturbo da uso di alcol (AUD) e/o epatopatia alcolica (ALD) a nascondersi piuttosto che cercare aiuto, per paura del rifiuto e del giudizio di familiari, amici e colleghi. Beth ha affermato: "Il mio percorso di recupero non è stato facile e ho perso molto a causa della mia dipendenza dall'alcol, ma ho fatto molta terapia e di recente ho festeggiato il mio quarto anno di sobrietà e il 19 aprile festeggerò il terzo anniversario del trapianto di fegato " . Beth è ora una relatrice motivazionale appassionata che condivide la sua storia per sensibilizzare e informare le persone su AUD e ALD. Si dedica inoltre ad abbattere le barriere che i pazienti affetti da ALD incontrano quando necessitano di un trapianto di fegato. Beth ha detto: "Ho parlato con tantissime persone e, una volta che racconto la mia storia, mi parlano subito di qualcuno che conoscono che ha avuto problemi con le complicazioni del disturbo da uso di alcol (AUD) o che è deceduto a causa di esse. I casi di ALD sono in aumento dall'inizio della pandemia di COVID-19, quindi è probabile che le persone non ne parlino a causa del vecchio stigma che lo circonda."
Non importa quale percorso ti abbia portato alla malattia del fegato, ALF è una comunità di supporto.
Beth ha continuato: "Siamo tutti sullo stesso percorso, che siate qui a causa dell'ALD o meno. Tutti noi abbiamo (o abbiamo avuto) una malattia epatica e siamo tutti qui per ricevere aiuto, supporto e orientamento". ALF offre formazione , risorse e servizi di supporto per coloro che lottano contro l'abuso di alcol e l'ALD, tra cui Life with Alcohol-Associated Liver Disease - un gruppo di supporto ALF su Facebook e tre nuovi gruppi di supporto online: Sharing the Journey, una rete di supporto ALF per i caregiver , Sharing the Journey, una rete di supporto ALF per i pazienti e Sharing the Journey, una rete di supporto ALF per i trapiantati . Queste nuove reti di supporto online sono tutte moderate da un assistente sociale clinico qualificato e si incontrano mensilmente per rispondere alle esigenze specifiche dei pazienti con malattie epatiche e dei loro caregiver, e per offrire loro un luogo sicuro in cui condividere le proprie esperienze.
Oltre al Mese della Donazione di Organi, aprile è anche il Mese della Consapevolezza sull'Alcolismo. Grazie, Beth, per aver dedicato la tua vita a onorare il dono della vita attraverso la donazione di organi e per il tuo coraggio nel condividere la tua storia e cambiare il volto delle malattie del fegato, un discorso alla volta. Per saperne di più, visita liverfoundation.org.
[1] ,3 Comprendere il disturbo da uso di alcol | National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism (NIAAA) (nih.gov)
[2] 9 bevitori eccessivi su 10 non sono dipendenti dall'alcol | Infografica | Media online | Alcol | CDC