Un passo alla volta

Il 10 luglio, Giornata delle Malattie Croniche, rendiamo omaggio ai milioni di americani che convivono con patologie croniche che influenzano ogni aspetto della vita quotidiana. Per Randy Ramey, sostenitore dei pazienti dell'American Liver Foundation (ALF), questa realtà è diventata fin troppo familiare quando una serie di problemi di salute – tra cui malattie del fegato , diabete, malattie cardiache e insufficienza renale – gli hanno cambiato la vita quasi da un giorno all'altro.

Nel luglio del 2023, a Randy fu diagnosticata una polmonite. All'epoca, si pensava che il gonfiore alle caviglie fosse legato a problemi cardiaci. Dopo aver escluso patologie cardiache, i medici iniziarono a indagare altrove e alla fine scoprirono la vera causa: una malattia epatica in stadio avanzato. Ripensandoci, Randy si rende conto che i segnali erano presenti da tempo. "Avevo notato un gonfiore intermittente alle caviglie durante l'anno precedente", ha ricordato. "Col senno di poi, quelli erano i primi segni di insufficienza epatica".

Solo tre mesi dopo, Randy ricevette la devastante diagnosi di cirrosi epatica al quarto stadio . Il suo declino fu rapido. Passò dal lavorare a tempo pieno a dormire dalle 16 alle 18 ore al giorno. Alcuni giorni non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto. Con il peggioramento della sua salute fisica, anche il suo benessere emotivo si deteriorò. "Sono passato dall'essere in salute all'incapacità di funzionare nel giro di pochi mesi". Entro un anno dalla diagnosi, a Randy fu detto che avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato salvavita e fu inserito nella lista d'attesa.

Mentre gli specialisti continuavano a valutarlo per un trapianto, scoprirono ulteriori complicazioni di salute. A Randy fu diagnosticata la steatoepatite associata a disfunzione metabolica (MASH) e gravi ostruzioni cardiache che richiedevano un intervento immediato. In totale, si sottopose a un doppio bypass, a un trapianto di fegato e, successivamente, a un trapianto di rene. Nonostante ogni battuta d'arresto, Randy era determinato ad andare avanti "un passo alla volta". "Sono sempre stato una persona che pensa 'un passo alla volta', e questo è diventato il mio motto durante tutto questo percorso". Oggi, a un anno dal trapianto, Randy si concentra sulla ricostruzione della sua vita. "Mi sento tornato al 90% la persona che ero prima del trapianto", ha affermato.

Il percorso di Randy ha alimentato la sua passione per la sensibilizzazione sulle malattie croniche, sul legame tra le malattie del fegato e patologie concomitanti come obesità, malattie cardiache e diabete, e sull'importanza cruciale della diagnosi precoce. "Non credo che le persone comprendano appieno quanto sia importante il fegato per la vita di tutti i giorni", ha affermato Randy. "Tendiamo a pensare al cuore come all'organo più importante, ma il fegato è altrettanto fondamentale. La conoscenza è potere, e individuare precocemente le malattie del fegato potrebbe aiutare a prevenire che molte persone arrivino al punto di aver bisogno di un trapianto."

Gestire una malattia epatica insieme ad altre patologie croniche concomitanti può sembrare un'impresa insormontabile. In occasione della Giornata delle Malattie Croniche, Randy spera che chi convive con una malattia cronica sappia di non essere solo. Che si tratti di una diagnosi recente, di un'attesa per un trapianto, di un periodo di recupero post-trapianto o della cura di una persona cara, il supporto è disponibile. Attraverso gruppi di supporto , risorse informative per i pazienti e programmi innovativi come l' ALF Living Donor Network™ , ALF aiuta pazienti e famiglie a trovare le informazioni, i contatti e la speranza di cui hanno bisogno per andare avanti, un passo alla volta. Per saperne di più e scoprire come partecipare, visita liverfoundation.org.