Eva P.

Colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)

Mio figlio Evan, di 20 anni, ha ricevuto il dono della vita il 21 maggio 2020, durante un intervento di trapianto durato 10 ore. A Evan era stata diagnosticata la PFIC-3 , una malattia ereditaria del fegato, all'età di 18 mesi, ed era stata trattata per anni.

Vivere con una malattia cronica non è stato facile per lui, ma non ha mai permesso che gli impedisse di praticare sport e di vivere una vita relativamente attiva.

Dopo anni di lotta contro questa malattia progressiva, e mentre frequentava il secondo anno di università, ha iniziato a soffrire di edema e ascite addominale. A gennaio di quest'anno, gli è stata diagnosticata un'insufficienza epatica e ha dovuto presto iniziare il processo di valutazione per essere inserito nella lista d'attesa per un trapianto di fegato.

Per i successivi 4 mesi durante la pandemia COVID, è diventato sempre più malato. Il 19 maggio, quasi un mese dopo l'inizio dei test (e con un punteggio di fusione di 35), è stato elencato per un trapianto di fegato dallo Strong Memorial Hospital di Rochester, NY. Era uno dei malati di fegato più malati della nostra regione e solo due giorni dopo (dopo aver avuto un'emorragia interna), ha ricevuto il dono della vita.

Saremo per sempre grati al suo donatore e alla sua famiglia. Grazie a loro, Evan ha una nuova possibilità di vita ed è ora più sano che mai. Grazie!

Come genitore, è così importante fare quante più ricerche possibili sulla malattia del fegato di tuo figlio e lavorare per entrare in contatto con altre famiglie del fegato. Essere l'avvocato di tuo figlio è molto importante.

Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 01:48