Nuova risorsa per le famiglie alle prese con malattie epatiche pediatriche
L'American Liver Foundation sviluppa un centro informazioni e un programma di supporto
Per le famiglie alle prese con malattie epatiche pediatriche, finora esistono poche risorse e opzioni di supporto. L'American Liver Foundation (ALF) sta affrontando il problema con la creazione di una nuova Centro informazioni e programma di supporto sulle malattie epatiche pediatriche. Il nuovo programma si concentrerà in primo luogo Atresia biliare (BA), una malattia rara alla nascita che causa danni, cicatrici e ostruzione dei dotti biliari. La BA colpisce da 1 su 8,000 a 1 su 18,000 nati vivi in tutto il mondo. Circa il 10-20% dei bambini con atresia biliare presenta anomalie in altri organi, come difetti cardiaci o problemi alla milza.
"Circa 15,000 bambini vengono ricoverati in ospedale ogni anno negli Stati Uniti con una qualche forma di malattia epatica pediatrica", ha affermato Lorraine Stiehl, amministratore delegato della American Liver Foundation. "Per i genitori che lottano per dare un senso a una diagnosi pericolosa per la vita come l'Atresia biliare, trovare supporto e risorse è fondamentale all'inizio del viaggio di un bambino ed è anche altrettanto importante che i bambini e gli adolescenti che vivono con BA dispongano di un sistema di supporto per connettersi con i loro coetanei."
I Centro informazioni pediatrico e programma di supporto include un lanciato di recente La vita con Gruppo di supporto per Atresia biliare su Facebook, un mensile Serie di webinar Life with Biliary Atresia con genitori e bambini che condividono le loro storie e trattano argomenti come la procedura e il trapianto del Kasai, le reti di supporto, la laurea negli adulti, il passaggio all'assistenza agli adulti, la nutrizione e altro, e un centro informazioni online che verrà lanciato questo autunno.
"Quando ci è stato detto che mio figlio avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato e aveva l'Atresia biliare, avevo bisogno di risposte e informazioni rapidamente, quindi mi sono rivolto all'American Liver Foundation per chiedere aiuto", ha detto Liz Leesmann, mamma e donatrice vivente di figlio, Alexander, e nazionale membro del consiglio di amministrazione dell'ALF. “Può essere un momento incredibilmente spaventoso per i genitori quando a un bambino viene diagnosticata una malattia pericolosa per la vita e avere qualcuno con le conoscenze e le risorse disponibili per aiutarci ha fatto la differenza per noi. Incoraggio tutti i genitori di bambini con BA a unirsi al nostro gruppo di supporto e al prossimo webinar per condividere storie, incontrare esperti e trovare supporto".
Il primo Vita con Atresia biliare si terrà il webinar Mercoledì, Maggio 4th alle 2:00 ET ed è aperto a tutti i membri del Life with Biliary Atresia Support Group, per partecipare alla visita facebook.com/alf.ba.families.
Il Pediatric Liver Disease Information Center online, in arrivo questo autunno, conterrà informazioni sulle malattie, storie di pazienti, video, grafica e un kit di strumenti educativi. I visitatori potranno accedere al sito online come genitore o come bambino per visualizzare informazioni adeguate all'età. Questo sforzo contribuirà a creare molti degli strumenti e dei materiali necessari per supportare la comunità delle malattie epatiche pediatriche a livello nazionale.
Il nuovo Centro informazioni e supporto per il fegato pediatrico è reso possibile grazie al generoso supporto di Albireo Pharma, una società di malattie del fegato rare che sviluppa nuovi modulatori degli acidi biliari.
Ultimo aggiornamento il 10 ottobre 2022 alle 11:18