La tua storia è il nostro messaggio più importante
L'American Liver Foundation lancia quest'estate la campagna di advocacy "Lend Your Voice".
Le malattie del fegato colpiscono più di 100 milioni di americani, ma gli investimenti federali nella diagnosi precoce, nell'accesso dei pazienti, nei trattamenti migliori e nella ricerca sono molto indietro rispetto ad altre malattie. Quest'estate, Fondazione americana del fegato I sostenitori (ALF) si incontreranno virtualmente e di persona con i funzionari eletti nelle loro città e paesi locali per condividere le loro storie di fegato e prestare la loro voce per sollecitare l'azione.
I Presta la tua voce la campagna inizia con a formazione per avvocati virtuali luglio 20th dalle 7:8 alle XNUMX:XNUMX ET seguite da incontri locali ad agosto. Che tu abbia una malattia del fegato, un familiare o un amico, un caregiver o un medico, la tua voce è importante e ha bisogno di essere ascoltata. La formazione virtuale tratterà i messaggi chiave, come pianificare una riunione o come ALF può programmarne una per te, come raccontare la tua storia, un toolkit per i social media e molto altro. Non è necessaria alcuna esperienza precedente per partecipare, solo la volontà di prestare la tua voce.
"Non c'è niente di più potente della storia di un paziente", ha detto Lorraine Stiehl, amministratore delegato della American Liver Foundation. "Abbiamo bisogno di trattamenti migliori, prescrizioni a basso costo, tutele per i donatori viventi, maggiore consapevolezza pubblica e investimenti nella ricerca e niente di tutto ciò accadrà senza la tua voce".
Con malattia del fegato grasso (ora chiamata malattia epatica steatosica o SLD) in aumento, si prevede che ne sia la causa principale trapianti di fegato entro il 2025, tuttavia, la maggior parte delle persone non sa nemmeno di averlo. Fegato cancro è la causa in più rapida crescita di decessi per cancro negli Stati Uniti I tassi di mortalità per cancro al fegato sono più che raddoppiati dal 1980.
La malattia del fegato grasso è diventata la forma più comune di malattia epatica infantile negli Stati Uniti., più che raddoppiato negli ultimi 20 anni, in parte a causa dell'aumento dell'obesità infantile. Gli studi stimano che dal 5% al 10% dei bambini abbia una malattia del fegato grasso.
"Sono diventato un sostenitore dell'ALF dopo che mi è stata diagnosticata la malattia rara, PBC. Come infermiera non ne avevo mai sentito parlare, ma ha cambiato tutta la mia vita", ha detto Jessica Schnur di Evansville, IN. “Gli operatori sanitari ei miei amici e familiari non avevano alcuna conoscenza della malattia ed è diventata la mia missione educare non solo me stesso ma il pubblico in generale sulla CBP. Condividendo la mia storia con i membri del Congresso sono stato in grado di contribuire a garantire più ricerca/finanziamenti per i pazienti affetti da fegato in tutto il paese e lavorare per cancellare lo stigma contro i pazienti affetti da fegato”.
Unisciti ai sostenitori dell'ALF quest'estate per sostenere i pazienti affetti da fegato. Registrati per il "Presta la tua voce” allenamento il 20 luglioth ed diventare un sostenitore del fegato. Per ulteriori informazioni, Liverfoundation.org/advocacy.
A proposito di malattie del fegato
Il tuo fegato è essenziale per la tua vita. È il più grande organo interno solido del corpo. Ha le dimensioni di un pallone da calcio e pesa da 3 a 3.5 libbre (1.36–1.59 kg). Si trova sul lato destro, appena sotto la cassa toracica. Il fegato svolge molte funzioni vitali, tra cui filtrare le tossine dal sangue, gestire la coagulazione del sangue, fare in modo che la bile digerisca i grassi, immagazzinare zucchero per produrre energia, trasformare il glucosio extra in glicogeno, produrre proteine per il plasma sanguigno e aiutare la digestione.
Esistono molti tipi di malattie e condizioni del fegato, i più comuni sono i virus dell'epatite, la steatosi epatica non alcolica (NAFLD), ora chiamata malattia epatica steatotica associata a disfunzione metabolica o MASLD, malattie autoimmuni, condizioni genetiche, cancro e altre. Più di 100 milioni di persone negli Stati Uniti hanno qualche forma di malattia al fegato. A 4.5 milioni di adulti statunitensi (1.8%) è stata diagnosticata una malattia al fegato. Ma si stima che 80-100 milioni di adulti negli Stati Uniti abbiano la malattia del fegato grasso e molti non sanno di esserlo. La ricerca stima che la malattia del fegato grasso sia presente fino al 75% delle persone in sovrappeso e in oltre il 90% delle persone con obesità grave. A livello globale colpisce un miliardo di persone. Nel 2020, 51,642 adulti negli Stati Uniti sono morti per malattie del fegato (15.7 ogni 100,000 abitanti).
Informazioni sulla American Liver Foundation
L'American Liver Foundation è la più grande organizzazione senza scopo di lucro della nazione focalizzata esclusivamente sulla promozione della salute del fegato e della prevenzione delle malattie. L'American Liver Foundation raggiunge la sua missione nella lotta contro le malattie del fegato finanziando la ricerca scientifica, l'istruzione per i professionisti medici, la difesa, l'informazione e i programmi di supporto per i pazienti e le loro famiglie, nonché campagne di sensibilizzazione del pubblico sul benessere del fegato e la prevenzione delle malattie. La missione dell'American Liver Foundation è promuovere l'educazione, l'advocacy, i servizi di supporto e la ricerca per la prevenzione, il trattamento e la cura delle malattie del fegato.
Ultimo aggiornamento il 14 dicembre 2023 alle 08:33