La tua storia è il nostro messaggio più importante
L'American Liver Foundation lancia quest'estate la campagna di advocacy "Lend Your Voice".
Le malattie del fegato colpiscono oltre 100 milioni di americani, eppure gli investimenti federali nella diagnosi precoce, nell'accesso alle cure, in trattamenti migliori e nella ricerca sono molto inferiori rispetto a quelli destinati ad altre patologie. Quest'estate, i sostenitori dell'American Liver Foundation (ALF) incontreranno virtualmente e di persona i rappresentanti eletti nelle loro città e paesi per condividere le proprie esperienze con le malattie del fegato e per sollecitare un intervento concreto.
La campagna "Lend Your Voice" (Dai la tua voce) prenderà il via con una formazione virtuale per attivisti il 20 luglio dalle 19:00 alle 20:00 ET (Eastern Time), seguita da incontri locali ad agosto. Che tu sia affetto da una malattia epatica, un familiare o un amico, un caregiver o un professionista sanitario, la tua voce conta e deve essere ascoltata. La formazione virtuale tratterà i messaggi chiave, come programmare un incontro o come ALF può organizzarne uno per te, come raccontare la tua storia, un kit di strumenti per i social media e molto altro. Non è necessaria alcuna esperienza precedente per partecipare, solo la volontà di dare voce alle proprie idee.
"Non c'è niente di più potente della storia di un paziente", ha affermato Lorraine Stiehl, Amministratore Delegato dell'American Liver Foundation . "Abbiamo bisogno di trattamenti migliori, farmaci a costi inferiori, tutela per i donatori viventi, maggiore consapevolezza pubblica e investimenti nella ricerca, e niente di tutto ciò sarà possibile senza la vostra voce."
Con l'aumento della steatosi epatica (ora chiamata malattia steatosica del fegato o SLD), si prevede che entro il 2025 diventerà la principale causa di trapianti di fegato , eppure la maggior parte delle persone non sa nemmeno di esserne affetta. Il cancro al fegato è la causa di morte per cancro in più rapida crescita negli Stati Uniti. I tassi di mortalità per cancro al fegato sono più che raddoppiati dal 1980.
La steatosi epatica è diventata la forma più comune di malattia epatica infantile negli Stati Uniti , con un'incidenza più che raddoppiata negli ultimi 20 anni, in parte a causa dell'aumento dell'obesità infantile. Gli studi stimano che dal 5% al 10% dei bambini soffra di steatosi epatica.
“Sono diventata un'attivista per l'ALF dopo aver ricevuto la diagnosi di questa rara malattia, la PBC . Da infermiera, non ne avevo mai sentito parlare, ma mi ha cambiato la vita”, ha affermato Jessica Schnur di Evansville, Indiana. “Gli operatori sanitari, i miei amici e i miei familiari non conoscevano questa malattia, quindi è diventata la mia missione educare non solo me stessa, ma anche il pubblico in generale sulla PBC. Condividendo la mia storia con i membri del Congresso, sono riuscita a contribuire a garantire maggiori finanziamenti e ricerche per i pazienti affetti da malattie epatiche in tutto il paese e a lavorare per eliminare lo stigma che li circonda”.
Unisciti agli attivisti di ALF quest'estate per sostenere i pazienti affetti da insufficienza epatica. Iscriviti al corso di formazione " Dà voce a tutti " il 20 luglio e diventa un sostenitore dei pazienti affetti da insufficienza epatica . Scopri di più su liverfoundation.org/advocacy.
A proposito di malattie del fegato
Il tuo fegato è essenziale per la tua vita. È il più grande organo interno solido del corpo. Ha le dimensioni di un pallone da calcio e pesa da 3 a 3.5 libbre (1.36–1.59 kg). Si trova sul lato destro, appena sotto la cassa toracica. Il fegato svolge molte funzioni vitali, tra cui filtrare le tossine dal sangue, gestire la coagulazione del sangue, fare in modo che la bile digerisca i grassi, immagazzinare zucchero per produrre energia, trasformare il glucosio extra in glicogeno, produrre proteine per il plasma sanguigno e aiutare la digestione.
Esistono molti tipi di malattie e condizioni del fegato, i più comuni sono i virus dell'epatite, la steatosi epatica non alcolica (NAFLD), ora chiamata malattia epatica steatotica associata a disfunzione metabolica o MASLD, malattie autoimmuni, condizioni genetiche, cancro e altre. Più di 100 milioni di persone negli Stati Uniti hanno qualche forma di malattia al fegato. A 4.5 milioni di adulti statunitensi (1.8%) è stata diagnosticata una malattia al fegato. Ma si stima che 80-100 milioni di adulti negli Stati Uniti abbiano la malattia del fegato grasso e molti non sanno di esserlo. La ricerca stima che la malattia del fegato grasso sia presente fino al 75% delle persone in sovrappeso e in oltre il 90% delle persone con obesità grave. A livello globale colpisce un miliardo di persone. Nel 2020, 51,642 adulti negli Stati Uniti sono morti per malattie del fegato (15.7 ogni 100,000 abitanti).
Informazioni sulla American Liver Foundation
L'American Liver Foundation è la più grande organizzazione senza scopo di lucro della nazione focalizzata esclusivamente sulla promozione della salute del fegato e della prevenzione delle malattie. L'American Liver Foundation raggiunge la sua missione nella lotta contro le malattie del fegato finanziando la ricerca scientifica, l'istruzione per i professionisti medici, la difesa, l'informazione e i programmi di supporto per i pazienti e le loro famiglie, nonché campagne di sensibilizzazione del pubblico sul benessere del fegato e la prevenzione delle malattie. La missione dell'American Liver Foundation è promuovere l'educazione, l'advocacy, i servizi di supporto e la ricerca per la prevenzione, il trattamento e la cura delle malattie del fegato.
Ultimo aggiornamento il 14 dicembre 2023 alle 08:33