I pazienti parlano di vivere con PBC
Abbiamo chiesto a dozzine di persone con PBC cosa significa vivere con successo con questa condizione e siamo lieti di condividere alcune delle loro risposte di seguito.
“Vivere con successo con la PBC significa accettare la diagnosi iniziale e trovare un medico esperto in questa malattia. Tenere il passo con i laboratori, le scansioni e le endoscopie è fondamentale nelle cure di routine. Non guardare troppo avanti quando ti viene diagnosticata la prima volta. Goditi ogni giorno nel miglior modo possibile. "
“ La colangite biliare primitiva (PBC) è una malattia estremamente solitaria e spesso fraintesa. Mi avvalgo di risorse di supporto e informative per ridurre al minimo l'isolamento. Vivere con successo significa trovare un gruppo di supporto – magari attraverso un gruppo online dedicato alla PBC – che ti aiuti a superare l'ignoranza di familiari, amici e colleghi riguardo a questa malattia. Questo porterà a relazioni più sane e di supporto, che possono essere la chiave per vincere la solitudine.”
" Soffro di prurito da diversi anni. Non sapevo che fosse legato a una malattia del fegato. Ho scoperto che un bagno di 45 minuti con sali di Epsom due volte a settimana fa miracoli. Il prurito persiste, ma non è più così intenso. Ho sofferto di stanchezza estrema. Pensavo fosse semplicemente una conseguenza della menopausa. Mi sentivo triste e invecchiata, come se i miei anni migliori fossero ormai alle spalle. Circa due settimane fa il mio medico mi ha prescritto l'Urso. È stato come se mi fossi risvegliata. Il mio livello di energia è tornato alla normalità. Ho avuto un po' di nausea e mal di stomaco, ma sintomi lievi. Ho letto molto sulla malattia, ma non ho ancora un'idea chiara di cosa aspettarmi. Credo che per convivere al meglio con la colangite biliare primitiva, bisogna essere aperti all'apprendimento continuo e alla sperimentazione di nuove soluzioni."
" Credo che vivere bene significhi semplicemente rimanere positivi e accettare ciò che mi capita. Fare il possibile per aiutarmi e affidarmi a Dio per il resto. Non sono ancora morto e credo che un sorriso possa cambiare il mondo. Continuerò a sorridere ancora per un po'."
“Vivere con successo con la PBC significa passare più tempo possibile con la mia famiglia e rimanere attivi. Mi sono appena unito a questo gruppo di supporto online e mi sta già aiutando con le risposte ad alcune delle mie domande e, si spera, aiutando gli altri. Vorrei solo che ci fosse più conoscenza e cura per la malattia. "
“Ho una nuova diagnosi e ci sono così tante informazioni per essere un paziente/persona informato. Sono un'infermiera e faccio fatica ad andare avanti senza capire questa malattia. Cerco ogni giorno di fissare un obiettivo per il giorno o la settimana”.
“Vivere con successo con PBC. Come fa qualcuno a farlo davvero? Sono così nuovo a questa malattia che mi sembra che dovrebbe esserci un po' di educazione insieme alla diagnosi. Cosa significa per ciascuno di noi? Prognosi? Avrò bisogno di un trapianto? I dottori ti lanciano solo dei farmaci senza sapere come ti influenzeranno e nessuna spiegazione della malattia. Sono così grato per il gruppo Facebook di Life with PBC e per Internet per poter saperne di più e per non essere solo.
"La consapevolezza è enorme, la stanchezza colpisce duramente e limita la qualità della vita, più ricerca $$$, medici qualificati ... mi aiuterebbero a vivere con più successo con la PBC."
“Vivere con successo per me è… avere un medico con una formazione sul trattamento che riduce così la mia ansia e i miei sintomi in modo che io possa svolgere i compiti di cui ho bisogno per essere un coniuge, una madre, una sorella, una zia e un'amica. Non perdere importanti eventi della vita perché sono legato a un bagno o sono troppo debole. "
“Ciò che mi aiuta di più ... seguire una dieta sana, molto riposo, poco stress e assumere farmaci secondo un programma. Inoltre, avere qualcuno che capisce gli alti e bassi di questa malattia. "
“Vivere con successo con PBC significa essere proattivi. Renditi conto che ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per te, ma la conoscenza non finisce mai. La dieta mi aiuta a vivere con successo e a tenere a mente come la scelta del cibo gioca un ruolo importante nel sentirsi bene ".
“Vivere con successo con PBC include avere un team medico che è disposto e in grado di supportarci e aiutarci ad adattare le nostre vite per essere maggiormente in grado di avere abbastanza energia per fare di più che esistere. Personalmente, ho adattato i miei giorni di lavoro (grazie a una lettera del mio epatologo) in modo che fossero costanti 8 ore al giorno invece di 10-12 ore come una volta. Lavoro la mattina (7-3) quindi sono a casa prima di colpire il proverbiale muro. Ho fatto i conti con i miei limiti e cerco di non picchiarmi quando la mia casa non è pulita come la tenevo prima di ammalarmi. Penso che aiuterebbe molti dei miei colleghi PBC a vivere con più successo se non dovessero preoccuparsi di come pagheranno i loro farmaci ogni mese. Non so cos'altro si possa realisticamente fare per rendere la vita con PBC migliore per tutti noi. Tutti i nostri viaggi sono diversi e tutti affrontiamo le nostre sfide uniche ".
“Cosa significa per me vivere con successo con la PBC? Mio marito ha assunto tutte le mie faccende domestiche in modo che io possa dormire tutto il tempo perché la mia stanchezza sta cambiando così la vita ".
“Vivere con successo con qualsiasi malattia cronica significa avere la capacità di prendersi cura di se stessi. Test, farmaci e visite mediche costano tutti soldi e l'assicurazione non copre ciò a cui era abituato. L'onere finanziario di una malattia cronica può essere stressante. Sarebbe bello se qualcuno potesse toglierlo dal piatto. Abbiamo già a che fare con sintomi e condizioni che non abbiamo chiesto. So che a volte mi sento in colpa per aver utilizzato le risorse della famiglia su me stesso. "
“Vivere con successo con PBC significa poter pianificare una vacanza in famiglia ogni anno. Non posso fare tutte le cose che facevo prima a causa della stanchezza. Ma cerco di trovare il modo di fare le cose più importanti ".
Ulteriori informazioni sulla colangite biliare primitiva, compresa la diagnosi, il trattamento e il supporto, visitando il nostro Pagina di informazioni sulla malattia PBC.
Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54