Forum sulle malattie epatiche autoimmuni per esaminare le soluzioni per migliorare i risultati sanitari
L'American Liver Foundation riunisce pazienti, operatori sanitari, medici e altro per un forum virtuale di due giorni
Un evento virtuale di due giorni il 15 marzoth e 16th riunirà più di 350 pazienti, operatori sanitari, epatologi, fornitori di cure primarie, organizzazioni di difesa dei pazienti e rappresentanti del settore, tutti con un unico obiettivo in mente: trovare soluzioni per migliorare i risultati sanitari per tutti coloro che soffrono di malattie rare malattie epatiche autoimmuni. Il gruppo affronterà due domande principali: come possono le persone evitare diagnosi errate e ottenere una diagnosi precoce; e come possiamo ridurre il carico del paziente per migliorare l'esperienza complessiva del paziente.
“Siamo stati sopraffatti dalla risposta positiva della nostra comunità per il nostro Forum sulle malattie epatiche autoimmuni. Inizialmente avevamo previsto un piccolo gruppo di 75-100 persone, ma la necessità è così grande e l'interesse così vasto che abbiamo ampliato il forum per accogliere più di 350 persone”, ha affermato Lorraine Stiehl, amministratore delegato, American Liver Foundation. "Non è facile convivere con una malattia epatica autoimmune e questa risposta della nostra comunità dimostra solo che c'è un grande bisogno di trovare urgentemente trattamenti migliori, sviluppare modi per migliorare la qualità generale della vita e garantire che venga fatta una diagnosi accurata nel centro medico di un paziente viaggio."
I due forum di mezza giornata inizieranno con il relatore principale Aparna Goel, MD, Professore associato clinico di medicina, gastroenterologia ed epatologia, Stanford Medicine seguito da un gruppo di esperti medici, voci dei pazienti e organizzazioni di difesa dei pazienti. Il secondo giorno inizierà con il relatore principale Douglas T. Dieterich, medico, Direttore, Istituto di Medicina del Fegato, Professore, Dipartimento di Medicina, Divisione delle Malattie del Fegato, Icahn School of Medicine al Mount Sinai, seguito da sessioni di gruppo e di gruppo. Visualizza l'agenda completa.
“Sono entusiasta di partecipare e imparare dalla forma di malattia epatica autoimmune ALF. È fondamentale che i forum portino contemporaneamente al tavolo le parti interessate delle malattie epatiche autoimmuni - pazienti, operatori sanitari, epatologi, fornitori di cure primarie, personale dell'organizzazione di difesa dei pazienti e rappresentanti del settore. La voce di tutti dovrebbe essere ascoltata”, ha detto il Dr. Goel.
Alcune delle malattie epatiche autoimmuni più comuni includono: epatite autoimmune, Colangite biliare primitivae Colangite sclerosante primitiva. Una malattia epatica autoimmune si sviluppa quando il tuo sistema immunitario scambia il tessuto normale e sano per un corpo estraneo. Di conseguenza, il sistema immunitario attacca le cellule epatiche sane (come con AIH) o le cellule del dotto biliare (PSC, PBC).
“L'epatite autoimmune è una malattia molto importante e sottovalutata. Ancora più poco conosciuta è l'epatite autoimmune causata dalla tossicità epatica degli integratori e dei farmaci da banco ", ha affermato il dott. Dieterich.
L'American Liver Foundation offre molte risorse per le persone affette da malattie epatiche autoimmuni, tra cui Video e webinar PBC, Webinar AIH e PSC, video animato che spiega la PBC ai bambini, un gruppo di supporto per la colangite biliare primitiva ALF su Facebook, un Gruppo di supporto PBC/PSC su Inspire e altre risorse gratuite disponibili tramite la nostra linea di assistenza 1-800-GO-LIVER o all'indirizzo www.liverfoundation.org. Per maggiori informazioni sul forum visita: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
Il forum sulle malattie epatiche autoimmuni è reso possibile grazie al generoso supporto fornito dallo sponsor principale Ipsen e dallo sponsor partner Intercept.
Informazioni sulle malattie epatiche autoimmuni
Epatite autoimmune (AIH) è una malattia in cui il sistema immunitario del corpo attacca il fegato e lo fa infiammare. La malattia è cronica, nel senso che dura molti anni. Se non trattata, può portare a cirrosi e insufficienza epatica. È una malattia rara che colpisce le donne 4 volte più spesso dei maschi. Quelli con altre condizioni autoimmuni hanno una probabilità del 25-50% di svilupparne un'altra e quindi un rischio maggiore di sviluppare l'epatite autoimmune.
Colangite biliare primitiva (PBC) è una malattia cronica che distrugge lentamente i dotti biliari nel fegato e può essere asintomatica. Ci sono circa 200,000 casi di PBC negli Stati Uniti all'anno. La PBC colpisce soprattutto le donne e appare di solito nella mezza età. Non esiste una cura, ma il trattamento può aiutare a ritardare la progressione della condizione e gestire le complicanze. Nei casi più gravi può essere necessario un trapianto di fegato.Colangite sclerosante primitiva (PSC) è una malattia cronica oa lungo termine che danneggia lentamente i dotti biliari. La bile è un liquido digestivo che viene prodotto nel fegato. Circa il 70% -80% dei pazienti con PSC ha una malattia infiammatoria intestinale (IBD), colite ulcerosa o morbo di Crohn, con la maggioranza (80%) che soffre di colite ulcerosa. PSC colpisce i maschi due volte più spesso delle femmine, e si verifica più spesso negli adulti di mezza età. Nonostante sia classificata come una malattia "rara", PSC è la quinta causa principale di trapianto di fegato negli USA
Informazioni sulla American Liver Foundation
L'American Liver Foundation è la più grande organizzazione senza scopo di lucro della nazione focalizzata esclusivamente sulla promozione della salute del fegato e della prevenzione delle malattie. L'American Liver Foundation realizza la sua missione nella lotta contro le malattie del fegato finanziando la ricerca scientifica, l'istruzione per i professionisti medici, la difesa, l'informazione e i programmi di supporto per i pazienti e le loro famiglie, nonché campagne di sensibilizzazione pubblica sul benessere del fegato e sulla prevenzione delle malattie. La missione dell'American Liver Foundation è promuovere l'istruzione, il patrocinio, i servizi di supporto e la ricerca per la prevenzione, il trattamento e la cura delle malattie del fegato. Per maggiori informazioni visita www.liverfoundation.org oppure chiama: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).