Il Registro ha come obiettivo raggiungere diversi pubblici per garantire che i trattamenti e le cure future soddisfino le loro necessità
L'American Liver Foundation (ALF) annuncia il primer registro de pacientes en español para todo tipo de enfermedades hepáticas. Il Registro dei Pazienti dell'American Liver Foundation , lanciato in luglio, aiuta i ricercatori a fornire una migliore comprensione delle malattie epatiche, dell'impatto dei trattamenti attuali e di come la malattia epatica colpisce i pazienti. El registro ahora está disponible en español para ayudar a garantizar que las necesidades y experiencias de la comunidad hispana/latina se incorporen a los datos que pueden ayudar a conducir a futuros tratamientos y curas para la enfermedad hepática. Il nuovo registro dei pazienti in spagnolo, disponibile su Liverpatientregistry.org , ha una piattaforma facile da usare, spinta da EmpiraMed, un'azienda di tecnologia di salute digitale che si concentra sulla raccolta dei dati dei registri longitudinali e dei test clinici virtuali attraverso l'applicazione PRO Portal™.
"Con così tanta frequenza, los hablantes no madrelingua inglese sono esclusi dai grandi studi di ricerca semplicemente dalle barre della lingua", ha detto Lorraine Stiehl, CEO dell'American Liver Foundation. "È molto importante che gli investigatori che lavorano in nuovi trattamenti e cure per l'infermità epatica sappiano con la partecipazione di diverse comunità e speriamo che avere il registro in spagnolo sia un passo importante per raggiungere il pubblico ispano/latino".
Il nuovo registro ALF in spagnolo per pazienti infermi epatici non utilizza un semplice complemento di traduzione, ma si traduce utilizzando un servizio di traduzione professionale e idiomi che forniscono traduzioni certificate di alta qualità in attenzione medica e in altri campi, per garantire che siano facili per i pazienti comprendenti la terminologia medica e de investigazione completata utilizzando un idioma culturalmente appropriato.
"Anche se abbiamo molto di più da fare per raggiungere tutte le persone che vivono con infermedades hepáticas, non chiediamo che las barreras del idioma nos impidan ayudar a las comunidades hispanas/latinas a lidiar con estas enfermedades. Estamos entusiastidos de inviter a diverses comunidades a unirse al Registro de Pacientes en Español de ALF e condividi informazioni critiche che possono aiutarti molto in tutte le fasi dell'infermità epatica ", ha detto Helene Jordan, Direttore Nazionale Senior della Gestione dei Programmi di Investigazione.
Il Registro dei Pazienti dell'American Liver Foundation è aperto a adulti di età superiore ai 18 anni negli Stati Uniti con qualsiasi tipo di infermità epatica e in qualsiasi fase, inclusi i recettori dei trapianti. La partecipazione è facile e include un incontro in linea con domande sulla storia dell'infermità epatica di un paziente, come un paziente ha gestito o curato il suo infermeria e i suoi sintomi, altri affetti medici o problemi di stile di vita che possono essere rilevanti per te infermità epatica e alcune informazioni di base del paziente. I pazienti possono anche essere idonei a partecipare ad attività di ricerca aggiuntive una volta che hanno completato il compito iniziale. La privacy dei pazienti è molto importante per noi, e ALF non condividerà il nome di nessun partecipante, l'indirizzo della posta elettronica o qualsiasi altro dato che possa identificarlo.
Per accedere al Registro de Pacientes de la American Liver Foundation in spagnolo, visitare Liverpatientregistry.org e selezionare Español facendo clic sulla bandera nella parte superiore destra del display. Per una migliore esperienza utente, non selezionare nessuna finestra di traduzione emergente, che può apparire in diversi navigatori.
L'American Liver Foundation (ALF) è una comunità nazionale di pazienti, curatori e professionisti medici che si dedicano ad aiutare le persone a migliorare la loro salute epatica. Nel fornire orientamento e risorse per salvare la vita, siamo un faro per 100 milioni di stati colpiti da malattie epatiche. Ci prendiamo cura dei pazienti e delle nostre famiglie, finanziamo la ricerca medica ed educhiamo il pubblico sulla salute dell'epatite e sulla prevenzione delle malattie. Ci riuniamo con le persone attraverso i nostri programmi ed eventi educativi e creiamo un rosso di aiuto che dura tutta la vita. L'ALF è l'organizzazione più grande al centro di tutti i malati epatici e la voce di fiducia per i pazienti e le famiglie che vivono con malati epatici. Per ottenere ulteriori informazioni, visitare il sito www.liverfoundation.org o chiamare il: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
EmpiraMed, una società di StoryCatch Partners, utilizza le prove del mondo reale per scoprire gli utenti che informano una migliore attenzione medica al livello mondiale. EmpiraMed è una società di ricerca digitale che realizza studi clinici virtuali, potenziali e successivi alla commercializzazione per generare dati del mondo reale (RWD). La piattaforma tecnologica attrae, avvolge e appoggia i consumatori e raccoglie il RWD consentito dai partecipanti ai test clinici e agli studi osservazionali. L'azienda offre anche servizi di alloggio a piattaforme e fondazioni e organizzazioni per servire meglio gli obiettivi della propria comunità. Visita EmpiraMed.com per ottenere maggiori informazioni.