L'American Liver Foundation annuncia un registro in lingua spagnola per tutti i tipi di malattie del fegato
Il registro mira a raggiungere un pubblico diversificato per garantire che i trattamenti e le cure futuri soddisfino le loro esigenze
L'American Liver Foundation (ALF) annuncia il primo registro pazienti in lingua spagnola per tutti i tipi di malattie epatiche. L' American Liver Foundation Patient Registry , lanciato a luglio, aiuta i ricercatori a comprendere meglio le malattie epatiche, l'impatto dei trattamenti attuali e come queste influiscono sui pazienti. Il registro è ora disponibile in spagnolo per garantire che le esigenze e le esperienze della comunità ispanica/latina siano integrate nei dati che potrebbero portare a futuri trattamenti e cure per le malattie epatiche. Il nuovo registro pazienti in lingua spagnola, disponibile all'indirizzo liverpatientregistry.org , dispone di una piattaforma intuitiva basata su EmpiraMed, un'azienda di tecnologia sanitaria digitale specializzata nella raccolta di dati da registri longitudinali e studi clinici virtuali tramite la sua applicazione PRO Portal™.
"Troppo spesso, chi non è madrelingua inglese viene escluso da vasti studi di ricerca semplicemente a causa delle barriere linguistiche", ha affermato Lorraine Stiehl, CEO dell'American Liver Foundation. "È fondamentale che i ricercatori che lavorano a nuovi trattamenti e cure per le malattie del fegato possano contare sulla partecipazione di comunità diverse e speriamo che avere il registro in spagnolo rappresenti un passo importante per raggiungere il pubblico ispanico/latino".
Il nuovo registro ALF in lingua spagnola per le malattie epatiche non utilizza un semplice plug-in di traduzione; al contrario, è stato tradotto utilizzando servizi linguistici e di traduzione professionali che forniscono traduzioni certificate di alta qualità nel settore sanitario e in altri settori, per garantire che i pazienti possano comprendere facilmente la complessa terminologia medica e di ricerca utilizzando un linguaggio culturalmente appropriato.
"Sebbene abbiamo ancora molto da fare per raggiungere tutti coloro che convivono con una malattia epatica, non vogliamo che le barriere linguistiche ci impediscano di aiutare le comunità ispaniche/latine che lottano contro queste patologie. Siamo entusiasti di invitare diverse comunità a unirsi al Registro dei pazienti di lingua spagnola dell'ALF e a condividere informazioni fondamentali che possono aiutare molte persone in tutte le fasi della malattia epatica", ha affermato Helene Jordan, Direttore Senior Nazionale per la Gestione dei Programmi di Ricerca.
Il Registro dei Pazienti dell'American Liver Foundation è aperto agli adulti di età pari o superiore a 18 anni negli Stati Uniti affetti da qualsiasi tipo di malattia epatica e in qualsiasi fase, inclusi i pazienti sottoposti a trapianto. Partecipare è semplice e prevede un sondaggio online con domande sulla storia clinica del paziente in merito a malattie epatiche, su come il paziente ha gestito o trattato la propria malattia e i relativi sintomi, su altre condizioni mediche o stili di vita che potrebbero essere rilevanti per il suo percorso con la malattia epatica e su alcune informazioni di base. I pazienti potrebbero anche essere idonei a partecipare ad ulteriori attività di ricerca una volta completato il sondaggio iniziale. La privacy dei pazienti è molto importante per noi e l'ALF non condividerà il nome, l'indirizzo email o altri dati che potrebbero identificarli.
Per accedere al Registro dei pazienti della American Liver Foundation in spagnolo, visita liverpatientregistry.org e seleziona la lingua spagnola cliccando sulla bandiera in alto a destra dello schermo. Per una migliore esperienza utente, si prega di non selezionare eventuali finestre di dialogo di traduzione, che potrebbero apparire su browser diversi. Visualizza il comunicato stampa in spagnolo.
Informazioni sulla American Liver Foundation
L'American Liver Foundation (ALF) è una comunità nazionale di pazienti, familiari e professionisti sanitari impegnati ad aiutare le persone a migliorare la salute del fegato. Fornendo supporto e risorse salvavita, siamo un punto di riferimento per i 100 milioni di americani affetti da malattie epatiche. Ci battiamo per i pazienti e le loro famiglie, finanziamo la ricerca medica e informiamo il pubblico sulla salute del fegato e sulla prevenzione delle malattie. Riuniamo le persone attraverso i nostri programmi ed eventi educativi e creiamo una rete di supporto che dura tutta la vita. ALF è la più grande organizzazione focalizzata su tutte le malattie epatiche e la voce autorevole per i pazienti e le famiglie che convivono con queste patologie. Per ulteriori informazioni, visita il sito www.liverfoundation.org o chiama il numero 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Informazioni su EmpiraMed, Inc.
EmpiraMed, un'azienda di StoryCatch Partners, utilizza dati reali per scoprire modelli che contribuiscono a migliorare l'assistenza sanitaria a livello globale. EmpiraMed è un'azienda di ricerca digitale che conduce studi clinici virtuali, prospettici e post-commercializzazione per generare dati reali (RWD). La piattaforma tecnologica attrae, coinvolge e supporta i consumatori e raccoglie i dati reali dei partecipanti che hanno dato il loro consenso per studi clinici e osservazionali. L'azienda offre anche servizi di hosting della piattaforma a fondazioni e organizzazioni per aiutarle a raggiungere i loro obiettivi a beneficio della comunità. Per ulteriori informazioni, visitare il sito EmpiraMed.com .