L'American Liver Foundation annuncia il primo registro di pazienti in assoluto per tutti i tipi di malattie epatiche

Il nuovo registro aiuterà i ricercatori a trovare trattamenti e cure migliori

L'American Liver Foundation (ALF) ha annunciato il primo registro pazienti in assoluto per tutti i tipi di malattie epatiche. L' American Liver Foundation Patient Registry aiuterà i ricercatori a comprendere meglio le malattie del fegato, l'impatto dei trattamenti attuali e come queste influiscono sui pazienti. Il nuovo registro pazienti dispone di una piattaforma intuitiva basata su EmpiraMed™ , una società di ricerca sui dati osservazionali che si concentra sui dati di registro tramite il PRO Portal™ ed è disponibile all'indirizzo liverpatientregistry.org.

"Esistono più di 100 tipi diversi di malattie del fegato ed è fondamentale che i ricercatori abbiano accesso alle informazioni dal punto di vista del paziente per aiutare a scoprire trattamenti e cure migliori", ha affermato Lorraine Stiehl, CEO dell'American Liver Foundation. “Fino ad ora, non esisteva un luogo centrale in cui i ricercatori interessati alle malattie del fegato potessero accedere alle informazioni sulla storia della malattia di un paziente e, cosa più importante, su come i pazienti gestiscono la loro malattia e i suoi sintomi spesso debilitanti e le comorbidità come il diabete, le malattie cardiache e obesità."

“Come persona che ha dedicato la mia carriera alla ricerca e ad aiutare i pazienti a vivere una vita migliore, spero che il nuovo registro dei pazienti dell’American Liver Foundation stimolerà un rinnovato interesse nella ricerca sulle malattie del fegato, soprattutto in aree che sono state senza nuovi progressi o trattamenti per anni, come le malattie autoimmuni e rare del fegato", ha affermato Emmanuel Thomas, MD, PhD, FAASLD, presidente del consiglio di amministrazione dell'ALF e professore associato presso la School of Medicine dell'Università di Miami e membro del Sylvester Comprehensive Cancer Center e dello Schiff Center for Liver Malattie all'Università di Miami.

Il nuovo registro dei pazienti dell’American Liver Foundation è aperto agli adulti di età pari o superiore a 18 anni negli Stati Uniti con qualsiasi tipo di malattia epatica e in qualsiasi fase, compreso il trapianto. La partecipazione è semplice e include un sondaggio online con domande sulla storia di malattie epatiche di un paziente, su come un paziente ha gestito o trattato la malattia e i suoi sintomi, altre condizioni mediche o problemi di stile di vita che potrebbero essere rilevanti per il suo percorso con la malattia epatica, e alcune informazioni di base sul paziente. I pazienti potrebbero anche avere diritto a partecipare ad attività di ricerca aggiuntive una volta completato il sondaggio iniziale.

"Durante lo sviluppo del registro dei pazienti dell'American Liver Foundation, abbiamo cercato di rendere il processo il più semplice e intuitivo possibile per i pazienti", ha affermato Helene Jordan, PhD, direttore senior nazionale, gestione del programma di ricerca, che ha guidato la creazione del registro dei pazienti dell'American Liver Foundation. il registro insieme ad un gruppo di ricercatori ed esperti medici. “Il nostro obiettivo è fare la differenza nella ricerca sulle malattie del fegato e aiutare i ricercatori a tracciare percorsi nuovi ed entusiasmanti per scoprire trattamenti e cure migliori. Siamo entusiasti di offrire ai pazienti l’opportunità di contribuire a cambiare il volto della malattia epatica per le generazioni future condividendo il modo in cui la loro malattia li colpisce. Prevediamo inoltre che il registro dei pazienti dell'American Liver Foundation sarà uno strumento utile affinché i pazienti possano saperne di più sulla loro malattia. Ci auguriamo che tutti gli adulti, in qualsiasi stadio della malattia epatica, compresi i riceventi un trapianto, prendano in considerazione la possibilità di partecipare”.

Per saperne di più sul Registro dei pazienti della American Liver Foundation, visita il sito patientregistry.liverfoundation.org o iscriviti direttamente su liverpatientregistry.org.

Informazioni sulla American Liver Foundation

L'American Liver Foundation (ALF) è una comunità nazionale di pazienti, familiari e professionisti sanitari impegnati ad aiutare le persone a migliorare la salute del fegato. Fornendo supporto e risorse salvavita, siamo un punto di riferimento per i 100 milioni di americani affetti da malattie epatiche. Ci battiamo per i pazienti e le loro famiglie, finanziamo la ricerca medica e informiamo il pubblico sulla salute del fegato e sulla prevenzione delle malattie. Riuniamo le persone attraverso i nostri programmi ed eventi educativi e creiamo una rete di supporto che dura tutta la vita. ALF è la più grande organizzazione focalizzata su tutte le malattie epatiche e la voce autorevole per i pazienti e le famiglie che convivono con queste patologie. Per ulteriori informazioni, visita il sito www.liverfoundation.org o chiama il numero 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Ultimo aggiornamento l'16 luglio 2024 alle 11:20