L'American Liver Foundation lancia il Pediatric Liver Disease Information Center
Il nuovo centro online offre risorse e supporto su misura per bambini, ragazzi e genitori
Trovare informazioni di facile comprensione sulle malattie del fegato pediatriche a cui anche i bambini possono relazionarsi è stata una sfida, ecco perché l'American Liver Foundation sta lanciando un nuovo centro informazioni sulle malattie del fegato pediatrico. Le nuove funzionalità delle risorse online informazioni specifiche sulla malattia, storie di pazienti, Video, attività, e risorse educative con nuovi contenuti da aggiungere durante tutto l'anno per mantenere coinvolti i visitatori abituali. I visitatori potranno accedere al sito online come a genitore, adolescente or bambino per visualizzare informazioni adeguate all'età.
"Il nostro nuovo Centro informazioni sulle malattie epatiche pediatriche contribuirà a creare molti degli strumenti e dei materiali necessari per supportare la comunità delle malattie epatiche pediatriche a livello nazionale", ha affermato Lorraine Stiehl, amministratore delegato, American Liver Foundation. “Siamo così grati ai nostri stimati commissione malattie epatiche pediatriche, composto da famiglie pediatriche, operatori sanitari e professionisti medici, che ci hanno aiutato a creare contenuti preziosi per soddisfare le esigenze di questa comunità pediatrica molto speciale.
“Oltre 30 anni fa è nato mio figlio con Atresia biliare (BA). Allora eravamo da soli, cercando di rintracciare altre famiglie che gestivano la cura di un bambino con BA. È stato un processo arduo cercare di acquisire la massima conoscenza delle prove e delle tribolazioni di questa grave (e ancora irrisolta) malattia. Questa risorsa online è incredibile e sosterrà così tante famiglie ", ha affermato Allan J. Doerr, Membro del consiglio dell'ALF e membro del comitato per le malattie epatiche pediatriche.
Circa 15,000 bambini vengono ricoverati ogni anno negli Stati Uniti con una qualche forma di malattia epatica pediatrica. La nuova risorsa online fa parte di un programma generale Centro informazioni pediatrico e programma di supporto che include anche un nuovo lancio La vita con Biliare Arsia ed essereyOND Gruppo di supporto su Facebook e a LipochiiSerie di webinar sull'atresia biliare con genitori e figli che condividono le loro storie e trattano argomenti come la procedura Kasai e il trapianto, reti di supporto, BA negli adulti, transizione all'assistenza agli adulti, alimentazione e altro ancora. Le famiglie possono registrarsi per i prossimi webinar aderendo al Gruppo di supporto di Facebook.
“Il centro informazioni pediatrico è una risorsa fenomenale, di facile accesso e un significativo passo avanti per la comunità pediatrica. Sia come paziente BA che come medico in formazione, questo centro offre ai pazienti l'accesso sia alle informazioni necessarie che alle opportunità per entrare in contatto con altri pazienti e famiglie che affrontano la stessa diagnosi ", ha affermato Ahmad Anouti, MD, ricercatore post-dottorato presso il Dipartimento di malattie dell'apparato digerente, UT sudoccidentale. Il dottor Anouti è nato con atresia biliare e ha subito un trapianto di fegato all'età di 16 anni a causa dello sviluppo della sindrome epatopolmonare.
Il nuovo Centro informazioni e supporto per le malattie epatiche pediatriche è reso possibile grazie al generoso sostegno di Albireo Pharma, un'azienda specializzata in malattie epatiche rare che sviluppa nuovi modulatori degli acidi biliari.
Per maggiori informazioni visita: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Informazioni sulla American Liver Foundation
L'American Liver Foundation è la più grande organizzazione senza scopo di lucro della nazione focalizzata esclusivamente sulla promozione della salute del fegato e sulla prevenzione delle malattie. L'American Liver Foundation raggiunge la sua missione nella lotta contro le malattie del fegato finanziando la ricerca scientifica, l'istruzione per i professionisti medici, la difesa, i programmi di informazione e supporto per i pazienti e le loro famiglie, nonché campagne di sensibilizzazione pubblica sul benessere del fegato e sulla prevenzione delle malattie. La missione dell'American Liver Foundation è promuovere l'istruzione, la difesa, i servizi di supporto e la ricerca per la prevenzione, il trattamento e la cura delle malattie del fegato. Per maggiori informazioni visita www.liverfoundation.org o chiama: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).