माँ का प्यार, बदलाव की आवाज़

जब अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (एएलएफ) लिवर लाइफ एडवोकेट® केंड्रा लेवेस्क ने अपनी बेटी सेराफिना का दुनिया में स्वागत किया, तो उन्होंने कभी कल्पना भी नहीं की थी कि कुछ ही दिनों बाद उनका जीवन हमेशा के लिए बदल जाएगा। केंड्रा ने कहा, “सेराफिना सिर्फ दो दिन की थी जब डॉक्टरों ने हमें बताया कि उन्हें संदेह है कि उसे बिलेरी एट्रेसिया (बीए) है , जो लिवर की पित्त नलिकाओं की एक दुर्लभ बीमारी है जो केवल शिशुओं को प्रभावित करती है।” उन्होंने आगे कहा, “मैं टूट गई थी, बहुत दुखी थी और इस बात से बहुत क्रोधित थी कि मेरी बच्ची के साथ ऐसा हो रहा है। यह एक ऐसा दर्द था जिसका मैंने पहले कभी अनुभव नहीं किया था।”

सेराफिना का जल्द ही कसाई ऑपरेशन हुआ, जिसमें लिवर के बाहर अवरुद्ध पित्त नलिकाओं को शिशु की आंत के एक हिस्से का उपयोग करके बदला जाता है, जिससे एक नई पित्त नलिका बन जाती है और जीवन रक्षक लिवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता को टालने में मदद मिलती है। "मुझे अपनी बच्ची को सौंपने में बहुत डर लग रहा था," केंड्रा याद करती हैं। "उस प्रतीक्षा कक्ष में समय थम सा गया था। सौभाग्य से, मेरे आस-पास के लोग मेरा साथ देने के लिए मौजूद थे - उन्हीं की बदौलत मैं उस दिन हिम्मत जुटा पाई।"

आज भी लेवेस्क परिवार के जीवन में अनिश्चितता एक अहम हिस्सा है। उन्होंने कहा, “हमें कभी पता नहीं चलता कि उसकी सेहत कब बिगड़ जाएगी। सब कुछ बहुत जल्दी हो जाता है।” “मैं बस यही उम्मीद रखती हूँ कि सब ठीक हो जाएगा।” दूसरों को जो हिम्मत दिखती है, उसके पीछे कई माता-पिता की एक ऐसी सच्चाई छिपी होती है जिसे वे चुपचाप सहते हैं। “लोग मुझसे कहते थे, ‘तुम बहुत मजबूत हो’, लेकिन सच में, जब कोई मुझे देख नहीं रहा होता था, तो मैं अंदर से टूट जाती थी। मैं नहीं चाहती थी कि किसी को पता चले कि मैं कितनी बुरी तरह से टूट गई हूँ।”

अपनी बेटी से प्रेरित होकर और अपने पिता से मिली सीखों को मानते हुए, केंड्रा अपनी आवाज़ और मातृत्व की भावना का इस्तेमाल करते हुए लिवर की बीमारी से प्रभावित सभी बच्चों के लिए आवाज़ उठाती हैं। उन्होंने कहा, "मैं इलाज ढूंढने में विश्वास रखती हूं, ताकि किसी भी बच्चे को मेरी बेटी की तरह संघर्ष न करना पड़े। लिवर की बीमारी से प्रभावित सभी बच्चों के लिए एक स्वस्थ भविष्य होना चाहिए।" पिछले महीने, केंड्रा ने वाशिंगटन डीसी में दूसरे लिवर लाइफ एडवोकेसी समिट™ में 35 से अधिक मरीजों, देखभाल करने वालों और परिवार के सदस्यों के साथ शामिल होकर अपने इस विश्वास को अमल में लाया । उन्होंने सांसदों के साथ अपने परिवार की कहानी साझा की और उनसे रोकथाम के प्रयासों, उपचारों और स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच में सुधार लाने वाली पहलों को आगे बढ़ाने का आग्रह किया। केंड्रा कहती हैं, "एएलएफ हमें एक समुदाय देता है - एक ऐसा समूह जिसके साथ हम संघर्ष कर सकते हैं। वे बड़े स्तर पर बदलाव लाने में मदद करते हैं और मुझे एक बेहतर भविष्य की उम्मीद देते हैं।"

इस मातृ दिवस पर, हम केंड्रा जैसी माताओं को सलाम करते हैं—जो प्रेम को कर्म में, साहस को समर्थन में और अपने अनुभवों को उन बच्चों और परिवारों के लिए आशा में बदल देती हैं जो बाल चिकित्सा यकृत रोग से पीड़ित हैं। वर्तमान में बाल चिकित्सा यकृत रोग से जूझ रही माताओं के लिए, केंड्रा का संदेश सरल और सशक्त है: “आप और आपका बच्चा जितना आप सोचती हैं उससे कहीं अधिक मजबूत हैं। विश्वास रखें और आशा न छोड़ें।”

एएलएफ के पीडियाट्रिक लिवर डिजीज इंफॉर्मेशन सेंटर में बच्चों में होने वाली लिवर की बीमारियों के बारे में और अधिक जानें या आज ही केंड्रा के साथ लिवर की बीमारियों के खिलाफ लड़ाई में शामिल हों और लिवर लाइफ एडवोकेट बनें।