बेन की कहानी

मेटाबोलिक डिसफंक्शन-एसोसिएटेड स्टेटोटिक लिवर रोग*

बेन गुडमैन की आंखें अपने पिता की तरह भूरी हैं, बाल काले हैं और उन्हें इतिहास और राजनीति से बेहद लगाव है। लेकिन अमेरिकी प्रतिनिधि सभा के एक सदस्य के इस सहायक को उस बीमारी के लक्षण भी दिखने लगे हैं जिसने उनके पिता की जान ले ली: चयापचय संबंधी विकार से जुड़ी वसायुक्त यकृत रोग (MASLD) । MASLD को पहले गैर-अल्कोहलिक वसायुक्त यकृत रोग (NAFLD) के नाम से जाना जाता था।

बेन के पिता, माइकल की 51 वर्ष की आयु में मेटाबोलिक डिसफंक्शन-एसोसिएटेड स्टीटोहेपेटाइटिस (एमएएसएच) नामक एक प्रगतिशील प्रकार के एमएएसएलडी से मृत्यु हो गई, जिसे पहले नॉन-अल्कोहोलिक स्टीटोहेपेटाइटिस या एनएसएचए कहा जाता था ।

एमएएसएलडी संयुक्त राज्य अमेरिका में क्रोनिक लिवर रोग का सबसे आम कारण है और जबकि यह काफी हद तक जीवनशैली कारकों, जैसे कि मोटापे से जुड़ा हुआ है, इसमें एक मजबूत आनुवंशिक घटक भी है। कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सैन डिएगो के शोधकर्ताओं द्वारा किए गए एक अध्ययन के अनुसार, एमएएसएलडी से पीड़ित बच्चों के परिवार के सदस्यों में इस बीमारी का जोखिम अधिक होता है और उन्हें नियमित चिकित्सा जांच के हिस्से के रूप में इसकी जांच करानी चाहिए, भले ही उनमें लक्षण न दिखें,

बेन की किशोरावस्था के दौरान, उन्होंने देखा कि उनके पिता को एन्सेफैलोपैथी का सामना करना पड़ा, कई बार अस्पताल में रहना पड़ा और हेपेटिक कोमा हुआ, अंततः जब बेन 17 वर्ष के थे तब उनकी मृत्यु हो गई।

इतनी कम उम्र में अपने पिता को खोने का बेन पर बहुत बड़ा असर पड़ा। इसका असर उनकी मां पर भी पड़ा, जिन्हें न केवल घर संभालना था और अपने इकलौते बच्चे की देखभाल करनी थी, बल्कि मेन से इंडियानापोलिस तक आना-जाना भी करना था, जहां उनके पति का इलाज चल रहा था।

दुर्भाग्यवश, 2015 में 15 वर्ष की आयु में बेन को स्टीटोटिक लिवर रोग* (जिसे पहले फैटी लिवर रोग कहा जाता था) का पता चला । लेकिन वह स्वस्थ जीवनशैली अपनाकर इस बीमारी को नियंत्रित कर रहा है। वह प्रतिदिन व्यायाम करता है और पौष्टिक आहार लेता है, और निदान के बाद से उसका 60 पाउंड वजन कम हो गया है।

बेन कहते हैं, "मुझे खुशी है कि मैं इस बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए काम कर सकता हूं - और बिना डॉक्टरी दवा के ऐसा कर सकता हूं।"

"मेरे निदान के समय, मुझे एहसास हुआ कि मैं सड़क के दोराहे पर खड़ा हूं - अगर मैंने इसे रोकने के लिए कदम नहीं उठाए तो एक रास्ता मेरा भविष्य था: मेरे रक्त में विषाक्त पदार्थों का निर्माण जो भ्रम पैदा करेगा , पेट में तरल पदार्थ का जमा होना जिसे निकालने की आवश्यकता होगी, मांसपेशियों की हानि और यकृत प्रत्यारोपण के लिए कतार में जगह।”

बेन कहते हैं: “दूसरे रास्ते पर एक स्वस्थ और पूर्ण जीवन का वादा था, जिसे नियंत्रित करने की क्षमता मेरे पास है। और एक ऐसा जहां मेरे बच्चे मुझे धीरे-धीरे मरते हुए देखने से बच जाएंगे और बीमारी की चपेट में आने से भी बच जाएंगे। यही वह जीवन है जो मैं अपने लिए चाहता था।”

*स्टेटोटिक यकृत रोग फैटी यकृत रोग का नया नाम है।

*मेटाबोलिक डिसफंक्शन-एसोसिएटेड लिवर डिजीज (एमएएसएलडी) नॉन-अल्कोहॉलिक फैटी लिवर डिजीज का नया नाम है।

*मेटाबोलिक डिसफंक्शन-एसोसिएटेड स्टीटोहेपेटाइटिस (MASH) नॉन-अल्कोहॉलिक स्टीटोहेपेटाइटिस का नया नाम है।

अप्रैल 2025 को चिकित्सकीय समीक्षा की गई।

आखिरी बार 12 जून, 2025 को सुबह 11:50 बजे अपडेट किया गया