एंजी एम।

भाई की देखभाल करने वाला...

मैं एचई के साथ अपने अनुभव के साथ प्रतिक्रिया दे रहा हूं क्योंकि मैं अपने भाई, जेवियर नुनेज़ की देखभाल करने वाला था, जिनकी प्रत्यारोपण के 8 दिन बाद मस्तिष्क रक्तस्राव के कारण 8/11/3 को मृत्यु हो गई थी।

हमारी कहानी फरवरी 2010 में शुरू हुई, हमें एक अस्पताल से एक फोन आया जिसमें हमें (मेरे परिवार को) सूचित किया गया कि जेवियर को पिछले दिन आपातकालीन कक्ष में लाया गया था और आईसीयू में भर्ती कराया गया था। मेरा भाई रोजर्स पार्क (शिकागो) में भटका हुआ और भटकता हुआ पाया गया था। जाहिरा तौर पर, यह वह बिंदु था जब वह वास्तव में सक्रिय हो गया था और उसके पाए जाने से एक दिन पहले तक, वह अभी भी एक स्थिर ऑपरेटिंग इंजीनियर के रूप में पूर्णकालिक काम कर रहा था। वह लगभग 3 सप्ताह तक अस्पताल में भर्ती रहे और जब उन्हें छुट्टी दी गई तो उनके एचई लक्षण काफी कम हो गए लेकिन पूरी तरह से नहीं। जब उन्हें रिहा किया गया तो हमें ज़िफ़ैक्सन सहित दवाओं की एक लंबी सूची मिली, लेकिन निर्देश थे कि "दस्त को रोकने के लिए आवश्यकतानुसार लें", उन्हें लैक्टुलोज़ निर्धारित नहीं किया गया था। कुछ दिनों बाद उसके हाथ काँप रहे थे और वह धीरे-धीरे बात कर रहा था, कभी-कभी उसका कोई मतलब नहीं निकलता था। हमने उसके कागजी कार्रवाई पर दिए गए नंबर से डिस्चार्ज करने वाले अस्पताल को फोन किया और उनकी प्रारंभिक प्रतिक्रिया यह थी कि ऐसा लगता है कि उसे मानसिक समस्याएं हो रही हैं और हमें किसी और से संपर्क करने की जरूरत है। कुछ और लगातार फ़ोन कॉलों के बाद, आख़िरकार हमें लैक्टुलोज़ के नुस्खे के लिए एक डॉक्टर को बुलाने का मौका मिला। लैक्टुलोज ने एचई के लक्षणों में मदद की लेकिन उस बिंदु से यह रस्सी पर चलने जैसा था।

मेरे भाई का "बताना" लगभग हमेशा उसके हाथों का था। यदि उसके हाथ काँप रहे थे, तो हम जानते थे कि उसका अमोनिया धीरे-धीरे बढ़ रहा था और उसे अधिक लैक्टुलोज़ की आवश्यकता थी। उन्हें नियमित रूप से ज़िफ़ैक्सिन भी निर्धारित किया गया था। हालाँकि, अधिक लैक्टुलोज़ हमेशा काम नहीं करता। जब वह आगे बढ़ता था, तो जेवियर को संवाद करने में कठिनाई होती थी और वह "शब्दों को बाहर नहीं निकाल पाता था"। अन्य समय में उसे कुछ समझ नहीं आता था या वह भूल जाता था कि उसने चीज़ें कहाँ रखी हैं, निर्देशों का पालन करने या सेल फ़ोन या कंप्यूटर जैसे उपकरणों को चलाने का तरीका याद रखने में कठिनाई होती थी। शारीरिक गति धीमी हो गई और एक खाली दृष्टि विकसित हो गई। जैसे-जैसे वह आगे बढ़ता था, वह अपना मुँह बंद नहीं रखता था, उसका निचला जबड़ा/होंठ नीचे लटक जाता था। उसे बाथरूम जाने में मदद की ज़रूरत होगी। वह अधिकाधिक उनींदा हो जाएगा और सबसे बुरी स्थिति में लगभग बेहोश हो जाएगा। मैं जानता था कि जब उसे अधिक नींद आने लगेगी तो अस्पताल जाने का समय आ गया है। इन अस्पताल में भर्ती होने के दौरान कुछ ऐसे मौके आए जब जेवियर बहुत परेशान हो गए क्योंकि उन्हें समझ नहीं आ रहा था कि वह कहां हैं और क्यों हैं। ऐसे भी समय थे जब उसे लगा कि वह "पागल हो रहा है" और उसे डर था कि हम उसे मानसिक अस्पताल में डाल देंगे। अंत में, जब उसे अस्पताल में भर्ती कराया गया तो उसे भ्रम हो गया या उसने सोचा कि वह घर पर है। इस बिंदु पर, वह भी स्थिति की गंभीरता को समझ नहीं पा रहा था, जो मेरे हिसाब से एक आशीर्वाद था।

हालांकि एचई रोगी के लिए मुश्किल होता है, लेकिन देखभाल करने वालों के लिए यह बेहद चुनौतीपूर्ण होता है। हर दिन आपको अगले दिन का सामना करने की हिम्मत जुटानी पड़ती है और आपको पता नहीं होता कि आगे क्या होने वाला है। जब से जेवियर को पहली बार अस्पताल से छुट्टी मिली, तब से उसे लगातार देखभाल की ज़रूरत थी, उसे कभी भी अकेला नहीं छोड़ा जा सकता था, इसलिए उसे हमारे माता-पिता के साथ रहना पड़ा। अपने प्रियजन की सुरक्षा सुनिश्चित करने, उन्हें सर्वोत्तम चिकित्सा देखभाल दिलाने, उनकी दवाइयाँ सही ढंग से दिलवाने, दवाइयों के रिफिल और डॉक्टर के अपॉइंटमेंट का प्रबंधन करने, उनके आर्थिक मामलों को संभालने का बहुत दबाव महसूस होता है। आपको अपने प्रियजन के एचई के लक्षणों को समझना होता है और स्थिति बिगड़ने से पहले ही इसका पता लगाने की कोशिश करनी होती है। आखिरकार, आपके प्रियजन का जीवन आपके हाथों में है। जिस महीने मेरे भाई का निधन हुआ, उसी महीने हमें पता चला कि मेरी माँ को भी स्टीटोटिक लिवर रोग (जिसे पहले फैटी लिवर रोग के नाम से जाना जाता था ) के कारण सिरोसिस हो गया है। वह फिलहाल ज़िफ़ैक्सिन ले रही हैं, जिससे उनके अमोनिया का स्तर कम हुआ है, और अब तक उनका एकमात्र लक्षण थकान है। हमारी कहानी पढ़ने के लिए धन्यवाद... मेरे पास साझा करने के लिए और भी बहुत कुछ है।

आखिरी बार 6 जून, 2025 को दोपहर 12:42 बजे अपडेट किया गया