एएलएफ ने एनिमेटेड बिली द ब्रेव™ वीडियो लॉन्च किया, जो बच्चों की किताब को जीवंत रूप देता है।

बीए से पीड़ित बच्चे और उनके परिवार एएलएफ संसाधनों, निरंतर सहायता, पुस्तक और वीडियो का लाभ उठा सकते हैं।

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (एएलएफ ) ने अपनी बच्चों की किताब ' बिली द ब्रेव™' को एक खूबसूरत एनिमेटेड वीडियो के माध्यम से जीवंत किया है , जिसमें सीएनएन के राजनीतिक टिप्पणीकार और वकील बकारी सेलर्स और उनकी 7 वर्षीय बेटी सैडी सेलर्स, जो बिलीएरी एट्रेसिया (बीए) की मरीज और लिवर प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता हैं, द्वारा कथन किया गया है।

सीएनएन के राजनीतिक टिप्पणीकार और स्ट्रॉम लॉ फर्म के वकील बकारी सेलर्स ने कहा, "सैडी की पसंदीदा बच्चों की किताब को साकार करने में उनके साथ शामिल होना मेरे लिए बहुत सम्मान की बात थी। एक साल की उम्र से पहले ही नवजात शिशु को ऐसी स्वास्थ्य समस्या से जूझते देखना बहुत मुश्किल होता है जिसमें सर्जरी और लिवर ट्रांसप्लांट की आवश्यकता होती है। सैडी के इलाज और सर्जरी के दौरान मेरी पत्नी एलेन और मैंने कई रातों तक नींद नहीं ली। इस बीमारी के बारे में अधिक जानना, एएलएफ से मिले संसाधनों का उपयोग करना और बिली द ब्रेव शेर का विशेष खिलौना प्राप्त करना, ऐसे कठिन स्वास्थ्य संकट के दौरान परिवारों को मिलने वाला सहारा है। सैडी के साथ इस विशेष परियोजना को साझा करना और इस किताब को साकार करने में मदद करना एक अद्भुत अनुभव था जिसे हम दोनों हमेशा संजोकर रखेंगे।"  

एएलएफ ने 2024 में बिली द ब्रेव नामक बच्चों की पुस्तक का शुभारंभ किया, जो बीए (बैलिडस स्ट्रेस) से प्रभावित बच्चों और परिवारों के लिए है। बीए शिशुओं में होने वाला एक दुर्लभ, जानलेवा यकृत रोग है, जिसमें पित्त नलिकाएं सूज जाती हैं और अवरुद्ध हो जाती हैं, जिससे पित्त वापस ऊपर आ जाता है और यकृत को नुकसान पहुंचाता है। इसके लक्षण आमतौर पर जन्म के 2 से 8 सप्ताह बाद दिखाई देने लगते हैं और इनमें लगातार पीलिया, पीला/मिट्टी के रंग का मल और गहरे रंग का मूत्र शामिल हैं। यह बच्चों और उनके परिवारों के लिए एक चुनौतीपूर्ण बीमारी है। बीए से पीड़ित बच्चे को कई परीक्षणों, एक शल्य चिकित्सा प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है और जीवन रक्षक यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता भी पड़ सकती है। बिली द ब्रेव नामक बच्चों की पुस्तक परिवारों को याद दिलाती है कि चाहे कितनी भी बाधाएं हों, आप बिली द ब्रेव की तरह साहस और मुस्कान के साथ उनका सामना कर सकते हैं।

“जिगर की बीमारी से जूझ रहे बच्चों के लिए, अपने शरीर में हो रहे बदलावों को समझना बेहद मुश्किल और पेचीदा लग सकता है,” डिज्नी चैनल के पूर्व कार्यकारी और एएलएफ बोर्ड के सदस्य पीटर कुलेन ने कहा, जिन्होंने बिली को बनाने में मदद की। “बिली द ब्रेव जटिल चिकित्सीय अनुभवों को एक सरल और आशापूर्ण कहानी में बदल देता है। यह एनिमेशन सिर्फ मनोरंजन से कहीं बढ़कर है – यह उपचार, शिक्षा और भावनात्मक सहारे का एक साधन है।”

एएलएफ की सीईओ लॉरेन स्टीहल ने कहा, "एएलएफ फॉक्स एंटरटेनमेंट के क्रिएटिव डायरेक्टर चक सिंडर के प्रति अत्यंत आभारी है, जिन्होंने बिली द ब्रेव को जीवंत बनाने में अपनी अद्भुत एनीमेशन विशेषज्ञता का योगदान दिया। हम बीए से पीड़ित बच्चों और परिवारों को सांत्वना, जानकारी और सहायता प्रदान करने के इस प्रयास में आपके नि:शुल्क सहयोग के लिए सदा आभारी रहेंगे।"

एएलएफ (ALF) सहभागी बाल चिकित्सालयों के साथ मिलकर काम करते हुए अधिक से अधिक बच्चों की मदद करना चाहता है । ये अस्पताल बिली द ब्रेव टूलकिट को सीधे नव निदानित रोगियों और उनके परिवारों तक पहुंचाते हैं। वर्तमान में, देश भर के 26 अस्पताल बिली द ब्रेव टूलकिट में भाग ले रहे हैं और इसे साझा कर रहे हैं। इस टूलकिट में बिली द ब्रेव नामक एक मुलायम शेर का खिलौना है, जिसके हाथ पर एक छोटा सा निशान और पट्टी बनी है, जो बच्चे के बिली एट्रेसिया (BA) के सफर को दर्शाती है। साथ ही, इसमें एक मेडिकल ब्रेसलेट भी शामिल है। जब बच्चा बिली के पेट को दबाता है, तो उसे BA से प्रभावित असली बच्चों की सामूहिक "दहाड़" सुनाई देती है, जिसे साउंड चिप में रिकॉर्ड किया गया है। टूलकिट में एक बच्चों की किताब और एक नायलॉन की डोरी वाला बैग भी शामिल है। बच्चों के लिए अतिरिक्त शैक्षिक सामग्री और वयस्कों के लिए संसाधन bilithebrave.org पर उपलब्ध हैं। एएलएफ के बाल चिकित्सा सूचना केंद्र पर BA के बारे में अधिक जानें। माता-पिता और परिवार फेसबुक पर उपलब्ध एएलएफ के लाइफ विद पीडियाट्रिक लिवर डिजीज सपोर्ट ग्रुप और लाइफ विद बिलियरी एट्रेसिया वेबिनार सीरीज के माध्यम से भी सहायता प्राप्त कर सकते हैं ।

बिली द ब्रेव टूलकिट सहयोगी बाल चिकित्सालयों को निःशुल्क वितरित की जाती है। यदि आपका बच्चा इनमें से किसी अस्पताल में इलाज नहीं करा रहा है, तो कृपया संपर्क करें। [ईमेल संरक्षित].

एएलएफ के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.liverfoundation.org पर जाएं और बिली द ब्रेव का एनिमेटेड वीडियो देखने के लिए, बिली द ब्रेव – अमेरिकन लिवर फाउंडेशन पर जाएं। यदि आपको लिवर रोग से संबंधित कोई प्रश्न या चिंता है, तो कृपया हमारी निःशुल्क हेल्पलाइन 1.800.GO.LIVER (800.465.4837) पर कॉल करें।

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) लिवर की सेहत सुधारने में मदद करने के लिए समर्पित रोगियों, देखभालकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों का एक राष्ट्रीय समुदाय है। मार्गदर्शन और जीवन रक्षक संसाधन प्रदान करते हुए, हम लिवर रोग से प्रभावित 1 करोड़ अमेरिकियों के लिए एक मार्गदर्शक हैं। हम रोगियों और उनके परिवारों की वकालत करते हैं, चिकित्सा अनुसंधान को वित्त पोषित करते हैं और जनता को लिवर की सेहत और रोग निवारण के बारे में शिक्षित करते हैं। हम अपने शैक्षिक कार्यक्रमों और आयोजनों के माध्यम से लोगों को एक साथ लाते हैं और आजीवन चलने वाला सहयोग नेटवर्क बनाते हैं। ALF सभी लिवर रोगों पर केंद्रित सबसे बड़ा संगठन है और लिवर रोग से पीड़ित रोगियों और उनके परिवारों की विश्वसनीय आवाज़ है। अधिक जानकारी के लिए www.liverfoundation.org पर जाएं या 100 800 GO LIVER (800-465-4837) पर कॉल करें।