अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ने कैपिटल हिल में लिवर कैंसर पर एक संक्षिप्त जानकारी सत्र आयोजित किया।

प्रमुख चिकित्सा विशेषज्ञों और रोगी अधिवक्ताओं ने प्रसार, जोखिम कारकों और हस्तक्षेप की रणनीतियों पर चर्चा की।

पिछले सप्ताह, प्रमुख चिकित्सा विशेषज्ञ और रोगी अधिवक्ता , अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (एएलएफ) द्वारा आयोजित एक कांग्रेस ब्रीफिंग में एकत्रित हुए, जिसका विषय था: लिवर कैंसर: प्रसार, जोखिम कारक और रोकथाम एवं उपचार की रणनीतियाँ । लिवर रोगियों के दीर्घकालिक समर्थक, सांसद डॉन बेकन (एनई-02) ने अपने चीफ ऑफ स्टाफ, मार्क ड्रीलिंग (जो स्वयं लिवर प्रत्यारोपण करवा चुके हैं) के साथ अपने विचार व्यक्त किए। एएलएफ बोर्ड के सदस्य और लिवर कैंसर से बचे फिल शिन, ड्यूक यूनिवर्सिटी ऑफ मेडिसिन और डरहम वीए मेडिकल सेंटर, डरहम, नॉर्थ कैरोलिना में गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल सर्जन और सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ. एलिसन मार्टिन, एमडी, एमपीएच, न्यूयॉर्क यूनिवर्सिटी के ग्रॉसमैन स्कूल ऑफ मेडिसिन में स्पैनिश लिवर प्रोग्राम और महिला लिवर स्वास्थ्य की सहायक प्रोफेसर और क्लिनिकल लीड डॉ. विवियाना फिगुएरो डियाज़, न्यू मैक्सिको की लिवर कैंसर से बची एएलएफ एडवोकेसी एंबेसडर एवलिन रिवेरा और एएलएफ में सामुदायिक प्रभाव की राष्ट्रीय वरिष्ठ निदेशक आइवरी एलिसन ने भी अपने विचार रखे। इस ब्रीफिंग की पूरी वीडियो रिकॉर्डिंग एएलएफ के यूट्यूब चैनल पर उपलब्ध है और इसका लिंक यहां दिया गया है : https://youtu.be/EeXcO9_Kvpg

“ लिवर कैंसर आज भी कैंसर से होने वाली मौतों का एक प्रमुख कारण है और हर साल 40,000 अमेरिकियों में इसके नए मामले सामने आते हैं,” अमेरिकन लिवर फाउंडेशन की मुख्य कार्यकारी अधिकारी लॉरेन स्टीहल ने कहा, जिनके ससुर की 1992 में लिवर कैंसर से मृत्यु हो गई थी। “एएलएफ की कांग्रेस को दी गई जानकारी में लिवर कैंसर की रोकथाम और उपचार के लिए साक्ष्य-आधारित रणनीतियों के साथ-साथ मरीजों के लिए स्वास्थ्य सेवा तक पहुंच में सुधार लाने के उद्देश्य से विधायी समाधान भी प्रस्तुत किए गए। एएलएफ एक ऐसे विश्व की कल्पना करता है जहां लिवर रोग न हो, इसलिए हम कांग्रेस में पेश किए गए उन कानूनों पर पूरी तरह से ध्यान केंद्रित कर रहे हैं जो उपचार विकल्पों तक पहुंच में सुधार और वित्तीय बाधाओं को कम करके सभी लिवर रोगियों की सहायता कर सकें।”

अमेरिका में, श्वेत व्यक्तियों की तुलना में अमेरिकी मूलनिवासियों, अलास्का मूलनिवासियों, एशियाई अमेरिकियों, अफ्रीकी अमेरिकियों/अश्वेत और हिस्पैनिक/लैटिनो आबादी में लिवर कैंसर की घटनाएँ और मृत्यु दर लगभग डेढ़ से दो गुना अधिक है। लिवर कैंसर के अधिकांश मामले ऐसे लोगों में होते हैं जिन्हें लिवर की कोई अंतर्निहित बीमारी होती है, जैसे कि MASLD , क्रोनिक हेपेटाइटिस बी और सी , सिरोसिस या ऑटोइम्यून लिवर रोग, आदि। इन आंकड़ों को देखते हुए, ALF ने एक लिवर कैंसर क्विज़ विकसित किया है जो यह निर्धारित करने में मदद करता है कि क्या आपको जोखिम हो सकता है। यह निःशुल्क क्विज़ अंग्रेजी और स्पेनिश में thinkliverthinklife.org/quiz पर उपलब्ध है ।

अपने संबोधन के दौरान, कांग्रेसी डॉन बेकन (NE-02) ने लिवर कैंसर और लिवर रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अमेरिकन लिवर फाउंडेशन की सराहना करते हुए कहा, “आपके प्रयासों के कारण ही मैं 2025 लिविंग डोनर प्रोटेक्शन एक्ट का मुख्य प्रायोजक बना, मैंने ऑनर लिविंग डोनर्स एक्ट और इयान काल्विनस्कस पीडियाट्रिक लिवर कैंसर अर्ली डिटेक्शन एंड स्क्रीनिंग एक्ट का सह-प्रायोजक भी रहा। 100 करोड़ अमेरिकी किसी न किसी प्रकार के लिवर रोग से प्रभावित हैं, और बहुत से लोग आप पर निर्भर हैं। इन मुद्दों के बारे में मुझे जागरूक करने के लिए मैं आपका आभारी हूं क्योंकि आप हमें सही काम करने में मदद करते हैं। हमें बेहतर बनाने और मेरे चीफ ऑफ स्टाफ, मार्क ड्रीलिंग जैसे लोगों की मदद करने के लिए धन्यवाद, जिन्हें 2022 में जीवन रक्षक लिवर प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ।”

“लिवर कैंसर एक भयानक और बेहद कष्टदायक बीमारी है, इसलिए कैपिटल हिल में इसके लिए वकालत करना बेहद ज़रूरी है,” कांग्रेसी डॉन बेकन (NE-02) के चीफ ऑफ स्टाफ और लिवर प्रत्यारोपण करवा चुके मार्क ड्रीलिंग ने कहा। “मुझे 2011 में प्राइमरी स्क्लेरोसिंग कोलेंजाइटिस (PSC) का पता चला था। मुझे बताया गया था कि 10 साल में मुझे प्रत्यारोपण की ज़रूरत पड़ेगी और ठीक 2021 में, मैंने अपनी जांच करवाई और अस्थिरता के पहले लक्षण दिखाई दिए। कांग्रेसी बेकन और मेरी टीम के तीन सदस्यों ने लिवर दान करने की इच्छा जताई, और मैं उनका हमेशा आभारी रहूंगा। PBC, लिवर कैंसर या इनमें से किसी भी बीमारी का पता चलना बहुत अकेलापन भरा अनुभव होता है, लेकिन ALF लोगों को उम्मीद देता है।”

“मुझे अपनी कहानी साझा करने का सौभाग्य प्राप्त हुआ है क्योंकि 2018 में जब मुझे लिवर कैंसर का पता चला तो मैं पूरी तरह से सदमे में था,” एएलएफ के राष्ट्रीय बोर्ड सदस्य और लिवर कैंसर से बचे फिल शिन ने कहा। “जब मैं पैदा हुआ था, तब हेपेटाइटिस बी (हेप बी) का टीका मौजूद नहीं था; मेरे भाई-बहन और मैं उस पीढ़ी का प्रतिनिधित्व करते हैं जिन्हें यह बीमारी अपनी मां के माध्यम से हुई क्योंकि उस समय तक कोई भी मौजूदा उपाय विकसित नहीं हुए थे। एशियाई अमेरिकी अमेरिका की आबादी का केवल 6 से 7 प्रतिशत हैं, फिर भी इस देश में सभी क्रॉनिक हेप बी संक्रमणों में से 58 प्रतिशत इन्हीं लोगों के हैं। 75 प्रतिशत से अधिक लिवर कैंसर हेपेटाइटिस बी संक्रमण के कारण होते हैं। सीडीसी ने हाल ही में अत्यधिक प्रभावी सार्वभौमिक हेप बी जन्म खुराक को बंद कर दिया है, जिसने 30 वर्षों से भी कम समय में 6 लाख से अधिक संक्रमणों और लगभग 1 लाख अस्पताल में भर्ती होने से रोका था। मुझे इस बात की गहरी चिंता है कि इस नीतिगत उलटफेर से दशकों की प्रगति व्यर्थ हो जाएगी।” फिल शिन के पूरे विचार यहां पढ़ें ।

नॉर्थ कैरोलिना के डरहम में ड्यूक यूनिवर्सिटी ऑफ मेडिसिन और डरहम वीए मेडिकल सेंटर में गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल सर्जन और सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ. एलिसन मार्टिन, एमडी, एमपीएच ने अपने संबोधन में कहा, “नॉर्थ कैरोलिना में लिवर कैंसर मृत्यु का छठा सबसे बड़ा कारण है ^और अमेरिका में यह 13 ^वां सबसे आम प्रकार का कैंसर है। ग्रामीण समुदायों में कैंसर विशेषज्ञों की कमी है और सामाजिक रूप से कमजोर मरीजों की संख्या भी अधिक है। मैं आज यहां लिवर कैंसर के निदान, उपचार, रोकथाम और अनुसंधान के लिए बेहतर संसाधनों की वकालत करने आई हूं, जिससे हमें लिवर कैंसर के मरीजों के लिए बेहतर परिणाम प्राप्त करने में मदद मिलेगी।” डॉ. एलिसन मार्टिन के पूरे भाषण को यहां पढ़ें ।

एनवाईयू लैंगोन के हेपेटोलॉजी और ट्रांसप्लांट हेपेटोलॉजी विभाग में ट्रांसप्लांट हेपेटोलॉजिस्ट डॉ. विवियाना फिगुएरोआ डियाज़ ने अपने भावपूर्ण संबोधन में कहा, “हेपेटोसेल्यूलर कार्सिनोमा (एचसीसी) की घटनाओं और मृत्यु दर में लगातार वृद्धि हो रही है, और संयुक्त राज्य अमेरिका में किसी भी अन्य कैंसर की तुलना में इसकी मृत्यु दर तेजी से बढ़ रही है। गैर-हिस्पैनिक श्वेत रोगियों की तुलना में हिस्पैनिक रोगियों में एचसीसी के लिए चयापचय संबंधी जोखिम कारक अधिक होने की संभावना है, जिससे उनमें क्रोनिक लिवर रोग का खतरा बढ़ जाता है। हिस्पैनिक रोगियों में लिवर रिसेक्शन या लिवर ट्रांसप्लांटेशन की संभावना कम होती है और उन्हें पैलिएटिव केयर या हॉस्पिस में भर्ती होने की संभावना अधिक होती है। गैर-हिस्पैनिक श्वेत रोगियों की तुलना में हिस्पैनिक रोगियों को 360 दिनों के भीतर लिवर ट्रांसप्लांट मिलने की संभावना कम होती है। मुझे उम्मीद है कि आज मैंने जो कुछ साझा किया है, उससे यहां मौजूद सभी लोगों को न केवल एमएएसएलडी संकट और लिवर कैंसर में वृद्धि से निपटने के लिए, बल्कि हिस्पैनिक लोगों के साथ होने वाली असमानता को दूर करने के लिए संघीय सहायता की आवश्यकता को समझने में मदद मिलेगी।” डॉ. विवियाना फिगुएरोआ डियाज़ के पूरे संबोधन को यहां पढ़ें ।

न्यू मैक्सिको की एएलएफ एडवोकेसी एंबेसडर और लिवर कैंसर से उबर चुकीं एवलिन रिवेरा ने एक मरीज के दृष्टिकोण को साझा किया। उन्होंने बताया, “मैंने रक्तदान किया और बाद में ब्लड बैंक से मुझे एक पत्र मिला जिसमें बताया गया कि मेरा हेपेटाइटिस सी टेस्ट पॉजिटिव आया है। मैं स्तब्ध रह गई और मुझे समझ नहीं आया कि मुझे हेपेटाइटिस सी कैसे हुआ या यह क्या बीमारी है। उस समय मुझे बताया गया कि इसके इलाज की सफलता दर बहुत कम है और इसके गंभीर दुष्प्रभाव हैं, इसलिए मैंने और मेरे डॉक्टर ने हर छह महीने में अपने लिवर एंजाइम की जांच कराने और हर पांच साल में लिवर बायोप्सी कराने का फैसला किया। पंद्रह साल बाद, मैंने लिवर का सीटी स्कैन कराया और पता चला कि मुझे लिवर कैंसर और स्टेज 4 लिवर सिरोसिस है। लिवर प्रत्यारोपण ने मेरी जान बचाई।” एवलिन रिवेरा के पूरे बयान को यहां पढ़ें ।

एएलएफ यकृत रोग के बढ़ते खतरे, रोकथाम और उपचार विकल्पों की आवश्यकता और वर्तमान में उपलब्ध सहायक नीतिगत समाधानों के बारे में जागरूकता बढ़ाना जारी रखे हुए है। ब्रीफिंग के दौरान, एएलएफ की राष्ट्रीय वरिष्ठ निदेशक, सामुदायिक प्रभाव, आइवरी एलिसन ने कांग्रेस सदस्यों से निम्नलिखित विधेयक का समर्थन करने का अनुरोध किया :

• जीवित दाता संरक्षण अधिनियम (एचआर 4583) (धारा 1552) यह विधेयक कुछ बीमा कंपनियों को जीवित अंग दाताओं के साथ उनके बीमा कवरेज प्राप्त करने या उसमें बदलाव करने के दौरान भेदभाव करने से रोकता है। विशेष रूप से, बीमा कंपनियां किसी व्यक्ति के जीवित अंग दाता होने की स्थिति के आधार पर जीवन बीमा, विकलांगता बीमा या दीर्घकालिक देखभाल बीमा पॉलिसियों को अस्वीकार, रद्द या उन पर कोई अन्य शर्तें नहीं लगा सकती हैं।
• हमारे जीवित दाता सम्मान अधिनियम (एचआर 628) (एस. 957) राष्ट्रीय जीवित दाता सहायता केंद्र द्वारा मौजूदा नीतियों को अद्यतन किया जाएगा ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि जीवित दाताओं को प्राप्तकर्ता की आय पर विचार किए बिना उनके खर्चों की प्रतिपूर्ति की जाए। इसमें दान प्रक्रिया से संबंधित वेतन हानि और यात्रा व्यय शामिल हैं।
• मोटापा उपचार एवं निवारण अधिनियम (एचआर 4231) (एस. 1973) इससे मोटापे के लिए गहन व्यवहारिक स्वास्थ्य (आईबीएच) को शामिल करने के लिए मेडिकेयर कवरेज का विस्तार होगा, साथ ही पार्ट डी कवरेज में मोटापा-रोधी दवाओं (एओएम) को भी शामिल किया जाएगा। इससे प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों के अलावा विभिन्न प्रकार के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं द्वारा भी दवाएं प्रदान की जा सकेंगी।
• सुरक्षित कदम अधिनियम (एचआर 5509) (धारा 2903) इस विधेयक के अनुसार, समूह स्वास्थ्य योजनाओं को कुछ शर्तों के तहत दवाओं के लिए अपने चरणबद्ध चिकित्सा प्रोटोकॉल में अपवादों की अनुमति देनी होगी। अपवाद तभी दिए जाने चाहिए जब आवश्यक उपचार अप्रभावी साबित हो, प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं का जोखिम हो, आवश्यक प्रभावी उपचार में देरी हो, दैनिक कार्यों में बाधा उत्पन्न हो, या यदि रोगी अपनी वर्तमान दवा से स्थिर हो। विधेयक में स्वास्थ्य योजनाओं को रोगियों के लिए इन अपवादों का अनुरोध करने हेतु एक स्पष्ट और सुलभ प्रक्रिया स्थापित करने और उसे संप्रेषित करने की भी आवश्यकता है, जिसमें आवश्यक जानकारी और मानदंड विस्तृत रूप से बताए गए हों।
• हेल्प कोपे एक्ट (एचआर 6423) (एस. 864स्वास्थ्य बीमा योजनाओं के लिए यह आवश्यक है कि वे नामांकित व्यक्तियों द्वारा या उनकी ओर से किए गए भुगतानों को, जिनमें तृतीय-पक्ष भुगतान, वित्तीय सहायता, छूट, वाउचर और अन्य जेब खर्च में कटौती शामिल हैं, योजना की लागत-साझाकरण आवश्यकताओं की ओर गिनें।
• इयान काल्विनस्कस बाल चिकित्सा यकृत कैंसर प्रारंभिक पहचान और स्क्रीनिंग अधिनियम (एचआर 5355) यह सरकारी जवाबदेही कार्यालय को बाल चिकित्सा यकृत ट्यूमर का शीघ्र पता लगाने और उपचार करने और बाल चिकित्सा यकृत प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में मृत्यु दर के रुझानों का अध्ययन करने का निर्देश देता है।

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन, लिवर कैंसर से सबसे अधिक प्रभावित लोगों तक पहुँचने में निरंतर नेतृत्व और समर्थन देने के लिए हमारे ब्रीफिंग प्रायोजकों, मर्क और ईसाई के प्रति हार्दिक आभार व्यक्त करता है। एएलएफ के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.liverfoundation.org पर जाएँ । यदि आपके मन में लिवर रोग से संबंधित कोई प्रश्न या चिंता है, तो कृपया हमारी निःशुल्क हेल्पलाइन 1.800.GO.LIVER (800.465.4837) पर कॉल करें।

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) लिवर की सेहत सुधारने में मदद करने के लिए समर्पित रोगियों, देखभालकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों का एक राष्ट्रीय समुदाय है। मार्गदर्शन और जीवन रक्षक संसाधन प्रदान करते हुए, हम लिवर रोग से प्रभावित 1 करोड़ अमेरिकियों के लिए एक मार्गदर्शक हैं। हम रोगियों और उनके परिवारों की वकालत करते हैं, चिकित्सा अनुसंधान को वित्त पोषित करते हैं और जनता को लिवर की सेहत और रोग निवारण के बारे में शिक्षित करते हैं। हम अपने शैक्षिक कार्यक्रमों और आयोजनों के माध्यम से लोगों को एक साथ लाते हैं और आजीवन चलने वाला सहयोग नेटवर्क बनाते हैं। ALF सभी लिवर रोगों पर केंद्रित सबसे बड़ा संगठन है और लिवर रोग से पीड़ित रोगियों और उनके परिवारों की विश्वसनीय आवाज़ है। अधिक जानकारी के लिए www.liverfoundation.org पर जाएं या 100 800 GO LIVER (800-465-4837) पर कॉल करें।