Caroline E.
La cholangite biliaire primitive
Je vis avec PBC depuis 1992 quand j'avais 32 ans. J'étais une jeune mère, j'avais deux enfants, mon père était décédé récemment et j'avais un gros rhume qui ne disparaissait tout simplement pas. J'étais tellement épuisé. Finalement, j'ai reçu un diagnostic de CBP.
En 2006, j'ai reçu une greffe de donneur vivant et je viens de fêter ma 10e année après la greffe! Je sens que j'ai beaucoup appris qui peut aider les autres, en particulier les personnes nouvellement diagnostiquées et les membres de leur famille.
L'ALF apporte un soutien considérable aux personnes atteintes d'une maladie du foie et des forums précieux pour l'éducation des patients. Je suis donc un bénévole actif avec l'ALF depuis plus de deux ans. En janvier, dans le cadre de sa série de webinaires sur l'éducation des patients, j'ai rejoint le Dr Cynthia Levy, une hépatologue de renommée nationale, pour donner aux gens la possibilité en ligne de poser les questions médicales et personnelles qui les empêchent de dormir la nuit. C'était incroyable. Des centaines de personnes se sont connectées pour entendre ce que j'avais à dire, et j'ai eu l'honneur de partager mes expériences avec elles.
Grâce à l'ALF, je rencontre également d'autres patients atteints de CBP en tête-à-tête pour parler de vivre avec la maladie. Par exemple, quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, on m'a dit que je ne pourrais pas avoir un autre enfant. Je n'avais pas encore l'impression que ma famille était complète et je ne voulais pas l'accepter. J'ai pu trouver des médecins qui pourraient me guider vers une grossesse en santé, et aujourd'hui j'ai un fils merveilleux qui est en bonne santé depuis plus de 21 ans.
Ainsi, lorsque j'ai rencontré une femme qui avait reçu un diagnostic de CBP et à qui on avait également dit qu'elle ne pourrait jamais avoir d'enfants, j'ai pu lui redonner espoir. J'ai partagé des ressources ALF sur la gestion de la CBP, les protocoles de traitement et la procréation et je l'ai encouragée à explorer les options pour
Dernière mise à jour le 3 août 2022 à 04h31