Une boîte à outils pour les bénéficiaires de transplantation hépatique de donneurs vivants
Cette boîte à outils a été développée pour les personnes qui ont été évaluées et approuvées comme candidats à une greffe du foie, qui ont été placées sur la liste d'attente nationale pour une greffe et qui ont décidé de poursuivre l'option de trouver un donneur vivant. La greffe de foie de donneur vivant peut être une alternative salvatrice à l'attente sur la liste de greffe. Cela peut vous faire gagner un temps précieux, réduire le risque d'aggravation de l'état de votre foie et améliorer les résultats à long terme. Les conseils, outils et exemples de matériel suivants vous aideront à vous préparer à entreprendre le processus de recherche d'un donneur vivant.
Trouver un donneur vivant
La liste de contrôle suivante décrit les principales étapes à suivre pour trouver un donneur vivant.
- Trouvez un centre de transplantation qui effectue une greffe de foie de donneur vivant.
- Mettez en place une équipe de soutien. Impliquez la famille et les amis dès le début et faites-les participer tout au long du processus.
- Identifiez un champion du donneur vivant qui dirigera votre recherche d'un donneur vivant.
- Travaillez avec votre équipe de transplantation pour en apprendre le plus possible sur la greffe de foie de donneur vivant. Avoir des réponses aux questions que les donneurs potentiels peuvent avoir sur le don vivant vous préparera, vous et votre équipe de soutien, à engager une conversation sur votre besoin d'un donneur vivant.
- Vous, votre champion et le reste de votre équipe de soutien devriez partager votre histoire avec autant de personnes que possible lors de rassemblements sociaux, de travail, d'école, de clubs, de lieux de culte, etc.
- Étendez vos efforts de sensibilisation en utilisant le courrier électronique, les médias sociaux, les médias traditionnels locaux (journaux, radio, télévision) et d'autres méthodes telles que des brochures ou des cartes de visite; sois créatif.
- Concentrez-vous pour rester en aussi bonne santé que possible; laissez votre équipe de support porter la charge.
Trouver un centre de transplantation qui effectue des greffes de foie de donneur vivant
Tous les hôpitaux n'offrent pas la greffe de foie de donneur vivant, vous voudrez donc trouver un hôpital qui le fait. Les deux organisations suivantes fournissent ces informations.
- Registre scientifique des receveurs de transplantation (SRTR): Cette organisation effectue des analyses statistiques concernant la transplantation d'organes aux États-Unis; il ne gère pas le système de liste d'attente. SRTR peut vous fournir de nombreuses informations sur les centres de transplantation - comme le nombre de transplantations effectuées et les résultats - pour vous aider à prendre une décision éclairée sur le centre qui vous convient. Suivez les étapes suivantes pour lancer votre recherche:
- Sélectionnez l'organe approprié: en haut de chaque page, il y a un menu déroulant dans lequel vous pouvez sélectionner «Foie».
- Sélectionnez une zone: saisissez un état, un code postal ou un nom de programme. Si vous êtes intéressé par tout centre de transplantation aux États-Unis, laissez la case «Recherche par code postal ou nom de programme» vide, avant de cliquer sur le bouton «Rechercher».
- Vérifier les greffes de foie de donneur vivant: Votre recherche produira une liste d'hôpitaux, avec une colonne intitulée "Greffes de donneurs vivants en une année". Si un hôpital pratique la LDLT, vous verrez un nombre indiqué dans cette colonne indiquant le nombre de greffes de donneurs vivants qu'il a effectuées cette année-là.
Pour un guide plus détaillé sur l'utilisation de ce site Web, vous pouvez visiter le guide d'aide en ligne.
- Réseau d'approvisionnement et de transplantation d'organes (OPTN): Cette organisation est responsable de la distribution des organes de transplantation aux États-Unis. Les objectifs de l'OPTN sont d'augmenter le nombre de transplantations et l'accès aux transplantations, d'améliorer les taux de survie après la transplantation et de promouvoir la sécurité des patients.
Pour obtenir des informations sur des centres de transplantation spécifiques, cliquez sur missions. Suivez ces étapes pour démarrer votre recherche:
- Étape 1: Sélectionnez votre état
- Étape 2: Pour un rapport qui inclut tous les centres de votre état:
- Choisissez le centre: "Tous les centres"
- Choisissez la catégorie: "Transplantation"
- Choisissez un organe: «Foie»
- Étape 3: Sélectionnez le ou les rapports qui vous fournissent les données souhaitées. Par exemple:
- Greffe par type de donneur: Cela vous indiquera combien de greffes de foie de donneurs vivants ont été effectuées dans cet hôpital.
- Transplantations de foie de donneur vivant par relation avec le donneur : ce rapport indique comment et si le donneur vivant était lié au receveur.
Vous pouvez choisir parmi d'autres rapports, y compris des données de transplantation par sexe du receveur, origine ethnique, âge, etc.
En règle générale, les patients doivent d'abord identifier les centres où ils peuvent souhaiter obtenir une greffe, puis contacter directement ces centres.
Matériel éducatif
| Image(s) | Titre | Lien |
|---|---|---|
 | Expliquer la greffe de foie de donneur vivant : un outil pédagogique | |
| Boîte à outils complète pour la greffe de foie de donneur vivant | |
 | Publier des pointeurs pour garder les gens intéressés | |
 | Partager votre histoire sur les réseaux sociaux: comment utiliser Facebook | |
 | Conseils pour créer votre histoire et rédiger des articles | |
 | Le bouche à oreille: l'importance de la conversation |
Vidéos
Liens
Il existe de nombreuses organisations où vous pouvez trouver des informations supplémentaires sur les maladies du foie, le don vivant et la transplantation d'organes. Le Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS) a une ligne sans frais de services aux patients (1-888-894-6361) où les patients, la famille, les amis ou les parties intéressées peuvent appeler pour discuter de leurs questions et préoccupations.
En outre, les organisations suivantes offrent des informations utiles sur leurs sites Web:
- Fondation américaine de transplantation
- Association de transplantation d'organes pour enfants (COTA)
- Donner Life America
- AideHopeLive
- Fondation nationale pour les greffes (NFT)
- National Institutes of Health
- Centre national d'assistance aux donateurs vivants
- Réseau d'approvisionnement et de transplantation d'organes (OPTN)
- Organisation internationale des receveurs de transplantation (TRIO)
- Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS)
- Vie en transplantation (UNOS)
- Département américain de la santé et des services sociaux
Dernière mise à jour le 3 octobre 2023 à 02h51