Centre de ressources de l'État du Massachusetts
Notre mission
La FAL promeut l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. ALF Mid-Atlantic fournit une grande variété de ces services, y compris des informations et des références, des programmes d'éducation, des groupes de soutien, des événements de collecte de fonds passionnants et un éventail d'opportunités de bénévolat.
Pour obtenir de l'aide concernant les problèmes liés aux maladies du foie, veuillez contacter notre centre d'aide en utilisant la fonction de chat en direct au bas de votre fenêtre de navigateur ou appelez-nous au (800) 465-4837 du lundi au vendredi de 9 h à 5 h, heure de l'Est, ou par courriel à [email protected].
COVID-19
Mass.gov Informations sur l'épidémie de COVID-19
Groupes de soutien
Les groupes de soutien offrent aux personnes touchées par une condition ou une circonstance similaire un endroit pour fournir et recevoir du soutien et partager leurs expériences.
Les groupes de soutien ne sont pas tous animés par un bénévole de l'American Liver Foundation. Certains sont animés par des organismes tiers et des particuliers de la région. Il se peut que certains groupes aient cessé leurs activités sans nous en informer ; si vous connaissez d'autres groupes de soutien en Nouvelle-Angleterre ou des groupes qui ne se réunissent plus, merci de nous contacter par courriel.
Brockton
Groupe de soutien anonyme pour l'hépatite C
Centre COPE
81 Pleasant Street
Brockton, MA
Se rencontre: Dernier mardi du mois, 7h00-8h30
Tel. : (508) 583-3405
Courriel : [email protected]
Boston
C is for Cure: Groupe de soutien pour l'hépatite C
Centre de récupération du juge Father Mychal
Sanctuaire Saint-Antoine
100 Arch Street
Boston, MA 02110
Il s'agit d'un groupe de soutien parrainé par l'American Liver Foundation, qui fournit des réponses aux questions sur les tests, le traitement et où se tourner pour obtenir de l'aide.
Se rencontre: Dernier mercredi du mois à 5h30
Tel. : 781-526-3679
Contactez Anthony pour plus d'informations.
Burlington
Groupe de soutien pour l'hépatite C et les maladies du foie
Groupes de soutien aux transplantations de l'hôpital et du centre médical de Lahey
41, chemin Mall
4 Salle de conférence Ouest
Burlington, MA
Ce groupe est également ouvert aux patients avant et après la transplantation, à leur famille et aux soignants. Veuillez noter qu'il n'y a pas de groupe organisé en août.
Des groupes virtuels continus (via Zoom) qui exploreront les thèmes pré et post-transplantation d'un point de vue psychosocial, fourniront un soutien émotionnel, des liens avec les pairs et des conseils pour faire face au processus de transplantation dirigé par un travailleur social clinicien indépendant agréé.
Date: Le troisième jeudi de chaque mois de 12h à 1h
Pour plus d'informations, contactez Kayla Hulburt, LISCW 781-744-2500.
Cambridge
Groupe de soutien pour l'hépatite C
Comité d'action contre le SIDA
359 Ma rue verte
Cambridge, MA 02139
Le déjeuner est offert lors de ce groupe de soutien. Les participants sont invités à arriver à 12h30 pour le déjeuner. La réunion commence à 1 heures.
Se rencontre: 1er mercredi du mois, 1-2: 30
Tel. : 617-599-0225
Web: https://aac.org/
Contactez Luis (Comité d'action contre le sida) pour plus d'informations.
Gloucester
Groupe de soutien pour l'hépatite C
Projet de santé de la Côte-Nord
67 Middle Street
Gloucester, MA 02930
Se rencontre: 2ème samedi du mois, 10h-11h30
Tel. : (978) 283-0101
Web: www.healthproject.org
Contactez Jason pour plus d'informations.
Essais cliniques
Trouvez un essai clinique n'importe où…
Participer à un essai clinique est un excellent moyen de contribuer à la guérison, à la prévention et au traitement des maladies du foie et de leurs complications. Commencez votre recherche ici pour trouver des essais cliniques qui ont besoin de participants comme vous.
Boston
Une étude de phase 2, ouverte, multicentrique et multi-cohorte pour étudier l'innocuité et l'efficacité du sofosbuvir / velpatasvir chez les adolescents et les enfants
Boston Children's Hospital
- Tous les génotypes
- Attendez-vous à ce que les inscriptions commencent avec les 12-17 ans d'ici la fin de l'hiver / début du printemps 2017
Contactez Courtney Glavin pour plus d'informations.
Téléphone : 617-355-8350
Une étude multicentrique ouverte visant à évaluer la pharmacocinétique, l'innocuité et l'efficacité du glécaprévir / pibrentasvir chez des sujets pédiatriques de génotype
Boston Children's Hospital
- Tous les génotypes
- Attendez-vous à l'inscription des 12/17 ans d'ici la fin de l'hiver / début du printemps 2017
Contactez Denis Nguyen pour plus d'informations.
Téléphone : 617-355-0530
Une étude ouverte, multicentrique, pour évaluer la pharmacocinétique, l'innocuité et l'efficacité des OBV, PTV, RTV avec ou sans DSV et avec ou sans RBV i
Boston Children's Hospital
- Recrutement actuel des patients de 9 à 11 ans
- Attendez-vous à vous inscrire entre 8 et 10 ans d'ici le printemps / été 2017
Contactez Denis Nguyen pour plus d'informations.
Téléphone : 617-355-0530
Tel. : 617-724-3836
Courriel : [email protected]
Massachusetts General Hospital
Le MGH a plusieurs essais cliniques en préparation, dont le lancement est prévu dans les 3 à 4 prochains mois (principalement sur la NASH et l'hépatite C). Pour toute information complémentaire sur les essais cliniques du MGH, l'adresse [email protected] est un excellent contact à communiquer.
* Intercept – médicament Acide obéticholique (Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02548351)
Population: NASH + Fibrose stade 1-3
Phase d'étude: 3
Durée de traitement: jusqu'à 5 ans (analyse intermédiaire à 18 mois)
Randomization: 1:1:1 (placebo/10mg/25mg)
* Genfit – médicament Elafibranor
Population: NASH + fibrose (stade 1-4)
Durée du traitement: 72 semaines avec renouvellement du traitement à long terme (jusqu'à 4 années supplémentaires)
Phase d'étude: 3
Randomisation: 2: 1 (120 mcg / placebo)
* Conatus12 – médicament Emricasan (Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02686762)
Population: NASH + Fibrose stade 1-3
Période de traitement: 72 semaines + 4 semaines de suivi
Phase d'étude: 2
Randomization: 1:1:1 (placebo/5mg/50mg)
* Novartis – médicament LJN452 (Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02855164)
Population: NASH + fibrose (stade 1-3)
Période de traitement: 12 semaines
Phase d'étude: 2
Randomization: Part A: 1:1:1:1:1 (10mg/30mg/60mg/90mg/placebo)
Cirrhose NASH
* Conatus14 – Emricasan (Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02960204)
Population: NASH + cirrhose + hypertension portale sévère (HVPG> 12)
Période de traitement: 24 semaines
Phase d'étude: 2
Randomization: 1:1:1:1 (placebo/5mg/25mg/50mg)
VHC
* Gilead – médicament Harvoni (Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02503735)
Population: maladie rénale chronique + VHC
Période de traitement: 12 semaines
Phase d'étude: 4
Randomisation: ouvert (pas de placebo)
* AbbVie – médicament Viekira Pak (Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT02946034)
Population: maladie rénale chronique + VHC
Période de traitement: 12 semaines
Phase d'étude: 4
Randomisation: ouvert (pas de placebo)
Contactez [email protected] (MGH Liver Research Group) pour plus d'informations.
Tel. : 617-724-3836
Courriel : [email protected]
Worcester
Centre médical UMass Memorial
Université du Massachusetts Medical School
55, avenue Lake Nord HA.382
Worcester, MA 01655-0002 États-Unis
Hépatite alcoolique sévère
* Gilead Sciences: inhibiteur ASK1 + prednisolone vs prednisolone seule
* NIAAA: Anakinra / Pentoxyfilline / Zinc (a un traitement ainsi que des bras d'observation)
NASH (non cirrhose)
* Interception: acide obétacholique
* Genfit : elafibranor
* 2 études supplémentaires sur la NASH devraient ouvrir dans les prochaines semaines.
VHC
* U de Floride / U de NC Chapel Hill: étude d'observation longitudinale avec des patients traités pour le VHC approuvé
Pour plus d'informations, veuillez contacter Monique Rinner, infirmière diplômée, MBA, coordinatrice de recherche (Département de médecine, Division de gastro-entérologie).
Tel. : 774 442-1982
Courriel : [email protected]
Liens
Organisations professionnelles
Progression de la maladie du foie
En plus des ressources énumérées ci-dessus dans votre état ou district, ALF fournit ces ressources qui sont disponibles où que vous soyez. Découvrez-les maintenant…
Dernière mise à jour le 26 juin 2024 à 11h19