La FAL promeut l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. ALF Mid-Atlantic fournit une grande variété de ces services, y compris des informations et des références, des programmes d'éducation, des groupes de soutien, des événements de collecte de fonds passionnants et un éventail d'opportunités de bénévolat.
Pour obtenir de l'aide sur les problèmes liés aux maladies du foie, veuillez contacter notre Centre d'aide En utilisant le Chat en direct en bas de la fenêtre de votre navigateur ou appelez-nous au (800) 465-4837 Du lundi au vendredi de 9 h à 5 h, heure de l'Est ou par courriel à info@fondation du foie.org.
Mass.gov Informations sur l'épidémie de COVID-19
Les groupes de soutien offrent aux personnes touchées par une condition ou une circonstance similaire un endroit pour fournir et recevoir du soutien et partager leurs expériences.
Tous les groupes de soutien ne sont pas animés par un bénévole de l'American Liver Foundation. Certains groupes de soutien sont animés par des organisations tierces et des individus de cette région. Certains groupes de soutien peuvent ne plus être actifs et ne pas nous avoir informés; Si vous avez connaissance de groupes de soutien supplémentaires en Nouvelle-Angleterre ou de groupes qui ne se réunissent plus, veuillez nous envoyer un e-mail pour nous en informer.
Brockton
Centre COPE
81 Pleasant Street
Brockton, MA
Se rencontre: Dernier mardi du mois, 7h00-8h30
Téléphone : (508) 583-3405
Courriel: cope@bamsi.org
Boston
Centre de récupération du juge Father Mychal
Sanctuaire Saint-Antoine
100 Arch Street
Boston, MA 02110
Il s'agit d'un groupe de soutien parrainé par l'American Liver Foundation, qui fournit des réponses aux questions sur les tests, le traitement et où se tourner pour obtenir de l'aide.
Se rencontre: Dernier mercredi du mois à 5h30
Téléphone : 781-526-3679
Contactez-nous Anthony pour plus d'informations.
Burlington
Groupes de soutien aux transplantations de l'hôpital et du centre médical de Lahey
41, chemin Mall
4 Salle de conférence Ouest
Burlington, MA
Ce groupe est également ouvert aux patients avant et après la transplantation, à leur famille et aux soignants. Veuillez noter qu'il n'y a pas de groupe organisé en août.
Des groupes virtuels continus (via Zoom) qui exploreront les thèmes pré et post-transplantation d'un point de vue psychosocial, fourniront un soutien émotionnel, des liens avec les pairs et des conseils pour faire face au processus de transplantation dirigé par un travailleur social clinicien indépendant agréé.
Date: Le troisième jeudi de chaque mois de 12h à 1h
Pour plus d'informations, contactez Kayla Hulburt, LISCW 781-744-2500.
Cambridge
Comité d'action contre le SIDA
359 Ma rue verte
Cambridge, MA 02139
Le déjeuner est offert lors de ce groupe de soutien. Les participants sont invités à arriver à 12h30 pour le déjeuner. La réunion commence à 1 heures.
Se rencontre: 1er mercredi du mois, 1-2: 30
Téléphone : 617-599-0225
Web: https://aac.org/
Contactez-nous Luis (AIDS Action Committee) pour plus d'informations.
Gloucester
Projet de santé de la Côte-Nord
67 Middle Street
Gloucester, MA 02930
Se rencontre: 2ème samedi du mois, 10h-11h30
Téléphone : (978) 283-0101
Web: www.healthproject.org
Contactez-nous Jason pour plus d'informations.
Participer à un essai clinique est un excellent moyen de contribuer à la guérison, à la prévention et au traitement de la maladie du foie et de ses complications. Commencez votre recherche ici pour trouver des essais cliniques qui ont besoin de personnes comme vous.
Boston
Boston Children's Hospital
Contactez-nous Courtney Glavin pour plus d'informations.
Téléphone : 617-355-8350
Boston Children's Hospital
Contactez-nous Denis Nguyen pour plus d'informations.
Téléphone : 617-355-0530
Boston Children's Hospital
Contactez-nous Denis Nguyen pour plus d'informations.
Téléphone : 617-355-0530
Téléphone : 617-724-3836
Courriel: LiverResearchGroup@partners.org
MGH en a quelques-uns dans le pipeline qu'ils prévoient de démarrer dans les 3-4 prochains mois (principalement NASH et HCV). En termes d'essais MGH - le LiverResearchGroup@partners.org est un excellent contact à donner si les gens cherchent simplement à en savoir plus sur ce qui est disponible, etc.
* Interception - médicament Acide obéticholique (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02548351)
Population: NASH + Fibrose stade 1-3
Phase d'étude: 3
Durée de traitement: jusqu'à 5 ans (analyse intermédiaire à 18 mois)
Randomization: 1:1:1 (placebo/10mg/25mg)
* Genfit - médicament Elafibranor
Population: NASH + fibrose (stade 1-4)
Durée du traitement: 72 semaines avec renouvellement du traitement à long terme (jusqu'à 4 années supplémentaires)
Phase d'étude: 3
Randomisation: 2: 1 (120 mcg / placebo)
* Conatus12 - médicament Emricasan (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02686762)
Population: NASH + Fibrose stade 1-3
Période de traitement: 72 semaines + 4 semaines de suivi
Phase d'étude: 2
Randomization: 1:1:1 (placebo/5mg/50mg)
* Novartis - médicament LJN452 (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02855164)
Population: NASH + fibrose (stade 1-3)
Période de traitement: 12 semaines
Phase d'étude: 2
Randomization: Part A: 1:1:1:1:1 (10mg/30mg/60mg/90mg/placebo)
Cirrhose NASH
* Conatus14 - Emricasan (identifiant ClinicalTrials.gov: NCT02960204)
Population: NASH + cirrhose + hypertension portale sévère (HVPG> 12)
Période de traitement: 24 semaines
Phase d'étude: 2
Randomization: 1:1:1:1 (placebo/5mg/25mg/50mg)
VHC
* Gilead - médicament Harvoni (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02503735)
Population: maladie rénale chronique + VHC
Période de traitement: 12 semaines
Phase d'étude: 4
Randomisation: ouvert (pas de placebo)
* AbbVie - médicament Viekira Pak (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02946034)
Population: maladie rénale chronique + VHC
Période de traitement: 12 semaines
Phase d'étude: 4
Randomisation: ouvert (pas de placebo)
Contactez-nous JLGustafson@partners.org (MGH Liver Research Group) pour plus d'informations.
Téléphone : 617-724-3836
Courriel: LiverResearchGroup@partners.org
Worcester
Université du Massachusetts Medical School
55, avenue Lake Nord HA.382
Worcester, MA 01655-0002 États-Unis
Hépatite alcoolique sévère
* Gilead Sciences: inhibiteur ASK1 + prednisolone vs prednisolone seule
* NIAAA: Anakinra / Pentoxyfilline / Zinc (a un traitement ainsi que des bras d'observation)
NASH (non cirrhose)
* Interception: acide obétacholique
* Genfit : elafibranor
* 2 études supplémentaires sur la NASH devraient ouvrir dans les prochaines semaines.
VHC
* U de Floride / U de NC Chapel Hill: étude d'observation longitudinale avec des patients traités pour le VHC approuvé
Contactez-nous Monique Rinner, RN MBA, coordonnatrice des infirmières de recherche (Département de médecine, Division de gastroentérologie) pour plus d'informations.
Téléphone : 774 442-1982
Courriel: monique.rinner@umassmemorial.org
Organisations professionnelles
Progression de la maladie du foie
En plus des ressources énumérées ci-dessus dans votre état ou district, ALF fournit ces ressources qui sont disponibles où que vous soyez. Découvrez-les maintenant…
Dernière mise à jour le 26 juin 2024 à 11h19