Le combat d'une mère pour mettre fin aux maladies du foie

Jenna McKinlay, défenseure du foie de l'American Liver Foundation (ALF), entrepreneuse et mère aimante de trois jeunes garçons, avait l'habitude de se sentir fatiguée de temps en temps, mais en 2018, quelque chose a changé. Jenna a déclaré : « Mon mari et moi traversions une période très difficile de notre vie avec nos garçons, âgés de un, trois et cinq ans, gérant deux entreprises et déménageant. Mes symptômes m'étaient familiers ; on m'avait diagnostiqué une rectocolite hémorragique et une maladie de Crohn – deux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin – à 17 ans. Craignant que ces crises atrocement douloureuses ne soient le signe d'une aggravation de ma maladie, j'ai consulté mon médecin, avec mes trois garçons à mes côtés. »

Les analyses de sang de Jenna ont révélé un taux élevé d'enzymes hépatiques, et elle a été immédiatement hospitalisée pour des examens complémentaires. Après environ une semaine d'hospitalisation, loin de ses enfants, Jenna a reçu le diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP) , une maladie auto-immune chronique du foie qui endommage lentement les voies biliaires. Jenna a déclaré : « Encore une maladie auto-immune à ajouter à ma liste ! » Il n'existe aucun traitement curatif pour la CSP et, bien que certains traitements puissent ralentir la progression de la maladie, la plupart des personnes atteintes de CSP auront besoin d'une transplantation hépatique vitale . Jenna a ajouté : « On m'avait dit que je pourrais avoir besoin d'une transplantation dans 10, 20 ou même 40 ans, mais finalement, mon foie n'a mis que six ans à se détériorer. »

En septembre 2023, cinq ans seulement après son diagnostic initial, Jenna a de nouveau été admise à l'hôpital après avoir été incapable de se remettre d'un virus courant ; son système immunitaire s'était complètement arrêté. Jenna a déclaré : « Pendant plus d'un an, j'ai été malade, avec des poussées plus fréquentes que d'habitude. J'avais une fièvre constante et souffrais de malnutrition sévère, ce qui nécessitait des perfusions de vitamines trois fois par semaine, ce qui pesait lourdement sur nos finances. J'ai souffert de complications digestives qui m'obligeaient à rester aux toilettes pendant des heures, et mes fortes démangeaisons cutanées me tenaient éveillée jour et nuit. Tout cela rendait extrêmement difficile la gestion de mon foyer, de mes enfants, de mes devoirs, de mes activités sportives et de ma petite entreprise, que j'avais créée pendant plus de 15 ans. Je me souviens d'être assise dans la voiture pendant les matchs de baseball des garçons, recroquevillée en position fœtale, incapable de respirer à cause de douleurs intenses et de frissons – refusant de rentrer à la maison. Mon Dieu, je serais là aussi longtemps que cela me permettrait de soutenir mes garçons. Tant que je serais sur terre, j'assisterais à leurs matchs, quel que soit mon rôle, juste pour qu'ils sachent que leur maman était là… si ce n'est pas pour toujours, du moins pour l'instant. »

Après de nombreuses recherches et une démarche minutieuse, Jenna a trouvé un programme de transplantation pour examiner son cas et a été acceptée en mars 2024. Elle a été examinée en juin 2024 et inscrite sur la liste d'attente pour une greffe du foie en juillet 2024. Jenna a déclaré : « Quelques semaines plus tard, le 1er août, j'étais sur la table d'opération, priant de toutes mes forces pour mon salut. Un donneur vivant devait me sauver la vie en septembre, mais j'étais en insuffisance hépatique active et si je n'avais pas reçu une greffe miraculeuse du foie ce jour-là, je serais morte ; j'étais à deux doigts de la mort. »

Jenna a reçu le don de la vie le 1er août 2024, grâce à une greffe de foie provenant d'un donneur décédé. Elle a déclaré : « Depuis ma greffe il y a neuf mois, je suis encore sous le choc et incrédule, presque insensible à tout cela. Trouver ALF a été une bénédiction, et j'espère guérir au sein de cette merveilleuse communauté tout en faisant une différence. Je veux contribuer à sauver la vie de mères, de maris, d'enfants et de nombreuses autres personnes comme moi, touchées par une maladie du foie. »

Merci, Jenna, pour votre engagement dans la lutte contre les maladies du foie et pour votre récente participation au Sommet de plaidoyer pour la vie hépatique au Capitole. Votre force et votre résilience sont admirables, et nous vous sommes reconnaissants de l'exemple que vous donnez à vos enfants et à toute la communauté touchée par les maladies du foie. Ensemble, nous pouvons réaliser notre vision d'un monde sans maladies du foie. Pour plus d'informations sur les maladies auto-immunes du foie , la transplantation hépatique ou pour vous impliquer dans nos actions de plaidoyer , veuillez consulter notre site web.

Dernière mise à jour le 14 octobre 2025 à 05h34