Un modèle positif pour tous

"Je ne laisserai pas la maladie du foie me définir."

En grandissant, John Hoffman, bénévole de plaidoyer de la FAL et récipiendaire d'une greffe du foie à deux reprises, n'a pas annoncé le fait qu'il avait une maladie du foie. « En tant que jeune homme, je ne voulais pas que les gens pensent que j'étais perpétuellement malade ; et je n'allais pas laisser la maladie du foie me définir.

Dès sa naissance, les parents de John ont compris que quelque chose n'allait pas. Malgré son appétit, John ne prenait pas de poids et, lors de sa visite médicale des six semaines, les médecins ont commencé à se demander s'il n'y avait pas un autre problème de santé. John raconte : « J'ai eu des analyses de sang, des injections, des scanners et même une laparoscopie exploratoire à seulement six semaines. » Les médecins ont tout fait pour écarter le pire : l'atrésie des voies biliaires (AVB), une maladie rare du foie qui affecte uniquement les nourrissons. Malheureusement, après une semaine d'examens, ils n'ont eu d'autre choix que d'annoncer aux parents de John que leur nouveau-né était atteint d'AVB.

Faits en bref sur la maladie hépatique pédiatrique

• Environ 15,000 XNUMX enfants aux États-Unis sont hospitalisés chaque année pour des maladies pédiatriques du foie.
• Les symptômes de l'atrésie des voies biliaires apparaissent généralement entre deux et six semaines après la naissance.
• Environ 10 à 20 % des nourrissons atteints de BA présentent des anomalies dans d'autres organes, comme des malformations cardiaques ou des problèmes de rate.

"C'était plus facile de se cacher que d'être considéré comme malade."

John raconte : « J'ai subi une intervention de Kasai qui n'a pas fonctionné et j'ai finalement eu ma première greffe de foie à 13 mois. La greffe a été un succès et j'ai mené une vie relativement normale. Cependant, j'étais très complexé par ma maladie, surtout en tant que jeune garçon, alors je n'en parlais à personne. C'était plus facile de la cacher que d'être considéré comme défectueux. » Les enfants atteints d'une maladie du foie peuvent se sentir seuls. Ils peuvent aussi éprouver de la culpabilité ou de la honte, même si ce n'est pas de leur faute. Notre Centre d'information pédiatrique interactif propose des informations spécifiques à la maladie , des témoignages de patients, des vidéos , des activités et des ressources pédagogiques pour tous les âges. Un groupe de soutien en ligne dédié sur Facebook, « Vivre avec l'atrésie des voies biliaires et au-delà » , permet également aux patients et à leurs familles d'échanger, de partager leurs expériences et de tisser des liens durables.

John a poursuivi : « En classe de cinquième, je ne pouvais plus cacher ma maladie. En grandissant, mon état s’est dégradé et ma première greffe a commencé à échouer. Je suis tombé très malade et j’ai développé une ascite qui me rendait fatigué, léthargique et profondément malheureux. Mon état s’est tellement aggravé qu’une autre greffe de foie était imminente et, à 17 ans, j’ai subi avec succès ma deuxième greffe de foie à partir d’un donneur décédé. »

Modèle positif

Bien que la cicatrice de sa greffe et son traitement médicamenteux quotidien lui rappelleront toujours son parcours, John mène aujourd'hui une vie heureuse et saine avec Karen, son amour de jeunesse, et leurs trois enfants : Grace, Grant et Garret. Il espère qu'en partageant son histoire, il pourra inspirer davantage d'enfants, notamment les jeunes garçons, à exprimer leurs sentiments et à se soutenir mutuellement. Il espère également que son témoignage encouragera plus de personnes à devenir donneurs d'organes. John a récemment publié un livre, « LIVEr : Mon parcours de survie après une greffe », et déclare : « Ayant bénéficié de deux greffes de foie, je souhaite témoigner ma gratitude en m'engageant et en sensibilisant le public au don de la vie. » En tant que défenseur de l'ALF (Alimentation du foie adulte), John espère que des histoires comme la sienne contribueront à démontrer la nécessité de faire progresser la transplantation et de lever les obstacles qui empêchent les gens de devenir donneurs d'organes de leur vivant.

Bonne fête des Pères à tous les papas courageux, résilients et passionnés qui veillent au bonheur, à la santé et à la sécurité de leurs enfants. John, nous vous remercions d'avoir partagé votre histoire et d'être un modèle positif pour tous les enfants atteints d'une maladie du foie. Pour plus d'informations sur l'insuffisance hépatique aiguë, les maladies hépatiques pédiatriques ou nos actions de sensibilisation, veuillez consulter notre site web.

Dernière mise à jour le 20 avril 2026 à 09h44