
Notre fille Paysen est née en novembre 2010. Pendant 6 ans, nous avons cru que notre fille était en parfaite santé. Elle était toujours énergique et heureuse. Juste une petite fille normale, intelligente et apparemment en bonne santé.
Quand elle était à la maternelle, je l'emmenais à l'école et elle a mentionné que son cou lui faisait mal. Je n'y ai pas beaucoup réfléchi. J'ai juste pensé qu'elle avait peut-être mal dormi dessus et que ça se sentirait mieux dans quelques jours. Cet après-midi, j'ai reçu un appel de son professeur qui m'a laissé un message vocal disant que Paysen s'était plaint de douleurs au cou. Elle regarda et vit un énorme nœud sur son cou. Quand je suis venue la chercher à l'école, je l'ai emmenée directement chez le médecin. L'infirmière praticienne l'a examinée et a dit qu'elle croyait qu'il s'agissait d'un ganglion lymphatique hypertrophié. Elle croyait avoir des molaires percées et c'était probablement la cause, mais juste pour être certaine que ce n'est pas grave, elle a fait des analyses de sang.
Ses enzymes hépatiques sont revenues élevées. L'infirmière praticienne voulait que Paysen voie un gastro-entérologue pédiatrique. Donc, pendant environ un an, nous avons effectué des analyses de sang environ tous les trois mois pour voir si ses enzymes hépatiques diminueraient d'elles-mêmes. Eh bien, ils l'ont fait. Nous avons donc été satisfaits et avons décidé de revenir dans environ 6 mois pour plus de laboratoires.
Je n'y ai pas beaucoup réfléchi, jusqu'au jour où j'ai eu le sentiment instinctif que je devais l'emmener à nouveau faire des analyses de sang. Cela faisait probablement 5 à 6 mois, mais mon sentiment n'était tout simplement pas bon. Ses enzymes hépatiques étaient à nouveau élevées.
Nous étions de retour chez la gastro-entérologue pour déterminer les examens nécessaires afin de comprendre ce qui se passait. Elle a programmé une échographie, une échographie Doppler et une biopsie du foie. L'échographie était normale, l'échographie était bonne, mais la biopsie a révélé des cicatrices et une inflammation. Notre excellente médecin a alors décidé qu'il était temps de consulter à l'hôpital pour enfants de Cincinnati. Elle pensait qu'il s'agissait d'une hépatite auto-immune , mais le diagnostic était plus complexe.
Nous sommes donc allés consulter un autre excellent médecin pour faire des examens complémentaires. Il a confirmé le diagnostic d' hépatite auto-immune et nous avons commencé le traitement. À ce moment-là, notre fille avait 7 ans.
Pendant tout ce temps entre les rendez-vous chez le médecin et les travaux de laboratoire, mon mari et moi avons commencé à rechercher la maladie et les options de traitement. D'après ce que nous avons lu et d'après ce que les spécialistes nous ont dit, c'est une maladie silencieuse au début. La plupart du temps chez les enfants, cela n'est pas détecté car ils ne vérifient tout simplement pas systématiquement les enzymes hépatiques chez les enfants. Par conséquent, la maladie passe inaperçue jusqu'à ce que l'enfant ait 12-13 ans et à ce moment-là, la maladie est si avancée qu'il est en insuffisance hépatique et a besoin d'une transplantation hépatique. Nous sommes extrêmement bénis par Dieu d'avoir découvert si tôt!
Elle prend ses médicaments depuis un an et n'a pas été malade une seule fois! Oh, et j'ai mentionné que depuis le début du traitement, ses analyses de sang étaient normales! Son médecin est tellement content et a déclaré lors de notre dernière visite qu'elle pourrait être en rémission à l'âge de 10 ans! Si nous ne savions pas cela, à 10 ans, nous raconterions une histoire complètement différente. Nous prions pour qu'elle n'ait jamais à faire face à une greffe du foie et qu'elle vive une vie pleine et heureuse!
Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10