Madelyne S.

Atrésie des voies biliaires

Madelyn a reçu un diagnostic d'atrésie des voies biliaires à l'âge de 7 semaines . Nous l'avons emmenée aux urgences après que des amis et des membres de la famille, inquiets de sa couleur, nous aient contactés. Elle a subi sa première intervention chirurgicale majeure, l'opération de Kasai. Cette opération ayant échoué, Maddie a été examinée et inscrite sur la liste d'attente pour une transplantation hépatique.

Elle était alimentée en continu par un tube NG. Cela est sorti et sa glycémie a chuté très bas très rapidement. Maddie a subi un test de glycémie contrôlé à l'hôpital. Elle ne pouvait passer que 20 minutes sans son alimentation.

Nous sommes rentrés à la maison et environ 20 minutes plus tard, nous avons reçu l'appel!

Maddie a reçu sa deuxième chance dans la vie de son héros, donneur d'organes, le 17 novembre 2017.

Elle a eu une route très difficile après la transplantation avec thrombose de la veine porte, place des stents, PTLD, adénoïdes et amygdales enlevés, perte auditive due à la jaunisse, rétrécissements biliaires, etc.

Malgré tout cela, elle est la guerrière la plus heureuse, la plus douce et la plus souriante! Son sourire illumine une pièce et sa vision positive de la vie est si merveilleuse! Nous sommes reconnaissants chaque jour pour son héros et toute l'équipe de l'hôpital.

Grâce à la FAL, nous avons rencontré de nombreuses autres familles qui étaient à notre place et des familles qui commençaient tout juste le voyage du foie. Avoir d'autres personnes à qui parler, s'appuyer, pleurer, partager des histoires, a beaucoup aidé!

Notre conseil aux autres patients hépatiques ou aux familles de la communauté hépatique est de poser beaucoup de questions et de suivre votre intestin, toujours.

Soutenir les combattants, admirer les survivants, honorer les prisonniers, et JAMAIS, JAMAIS abandonner l'ESPOIR!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10