L'amour maternel, une voix pour le changement

Lorsque Kendra Levesque, ambassadrice de Liver Life pour l'American Liver Foundation (ALF), a accueilli sa fille, Ceraphina, elle était loin d'imaginer que quelques jours plus tard, sa vie basculerait. « Ceraphina n'avait que deux jours lorsque les médecins nous ont annoncé qu'ils suspectaient une atrésie des voies biliaires (AVB) , une maladie rare des voies biliaires qui touche uniquement les nourrissons. » Kendra raconte : « J'étais anéantie, dévastée et enragée qu'une telle chose arrive à mon bébé. C'était une douleur que je n'avais jamais ressentie auparavant. »

Ceraphina a rapidement subi une intervention de Kasai , une opération chirurgicale consistant à remplacer les canaux biliaires obstrués situés à l'extérieur du foie par une portion de l'intestin du bébé, créant ainsi un nouveau canal biliaire et permettant de retarder la nécessité d'une transplantation hépatique vitale . « J'avais tellement peur de confier mon bébé », se souvient Kendra. « Le temps semblait s'arrêter dans cette salle d'attente. Heureusement, mes proches étaient là pour me soutenir ; ce sont eux qui m'ont vraiment permis de tenir le coup ce jour-là. »

Aujourd'hui encore, l'incertitude fait partie du quotidien de la famille Levesque. « On ne sait jamais vraiment quand sa santé va se dégrader. Ça arrive toujours si vite », dit-elle. « J'essaie juste d'avoir foi et de croire que tout finira bien. » Derrière le courage que les autres perçoivent se cache une réalité que beaucoup de parents portent en silence. « On me disait : "Tu es si forte", mais en réalité, je m'effondrais dès que personne ne me voyait. Je ne voulais pas que quiconque sache à quel point j'étais brisée. »

Inspirée par sa fille et les leçons transmises par son propre père, Kendra utilise sa voix et son instinct maternel pour défendre tous les enfants atteints de maladies du foie. « Je crois qu'il est possible de trouver un remède, pour qu'aucun enfant n'ait à se battre comme ma fille », a-t-elle déclaré. « Il doit y avoir un avenir plus sain pour tous les enfants touchés par une maladie du foie. » Le mois dernier, Kendra a concrétisé cette conviction en rejoignant plus de 35 patients, aidants et membres de familles lors du deuxième Sommet Liver Life Advocacy Summit™ à Washington, D.C. Elle a partagé l'histoire de sa famille avec les législateurs et les a exhortés à faire progresser les initiatives visant à améliorer la prévention, les traitements et l'accès aux soins. « ALF nous donne un sentiment d'appartenance, un groupe avec lequel nous battre », explique Kendra. « Ils contribuent à rendre le changement possible à plus grande échelle et me donnent l'espoir d'un avenir meilleur. »

En cette Fête des Mères, nous rendons hommage à des mères comme Kendra, qui transforment l'amour en action, le courage en engagement et leur vécu en espoir pour les enfants et les familles confrontés à un diagnostic de maladie hépatique pédiatrique. Pour les mamans qui vivent actuellement avec un diagnostic d'atrésie des voies biliaires, le message de Kendra est simple et puissant : « Vous et votre bébé êtes plus forts que vous ne le pensez. Gardez espoir. »

Apprenez-en davantage sur les maladies hépatiques pédiatriques dans le Centre d'information sur les maladies hépatiques pédiatriques d'ALF ou rejoignez Kendra dans la lutte contre les maladies hépatiques et devenez un défenseur de Liver Life dès aujourd'hui.