Angie M.

Soignant pour frère…

Je réponds avec mon expérience avec HE car j'étais un soignant pour mon frère, Javier Nunez, qui est décédé le 8/8/11 en raison d'une hémorragie cérébrale 3 jours après la greffe.

Notre histoire a commencé en février 2010, nous avons reçu un appel téléphonique d'un hôpital nous informant (ma famille) que Javier avait été amené aux urgences la veille et avait été admis aux soins intensifs. Mon frère avait été retrouvé désorienté et errant dans Rogers Park (Chicago). Apparemment, c'était à ce moment-là qu'il était vraiment entré en action et jusqu'à la veille de sa découverte, il travaillait toujours à plein temps en tant qu'ingénieur d'exploitation stationnaire. Il a été hospitalisé pendant environ 3 semaines et ses symptômes d'EH ont diminué de manière significative mais pas complètement à sa sortie. Quand il a été libéré, nous avons reçu une longue liste de médicaments, y compris du Xifaxan, mais les instructions étaient de «prendre au besoin pour prévenir la diarrhée», on ne lui a pas prescrit de lactulose. Quelques jours plus tard, ses mains tremblaient et il parlait lentement parfois sans sens. Nous avons appelé l'hôpital de sortie avec le numéro indiqué sur ses papiers et leur réponse initiale a été qu'il semblait avoir des problèmes mentaux et que nous devions contacter quelqu'un d'autre. Après quelques appels téléphoniques plus persistants, nous avons finalement obtenu un médecin pour demander une ordonnance de lactulose. Le lactulose a aidé avec les symptômes de l'EH, mais à partir de ce moment-là, c'était comme marcher sur une corde raide.

Le «dire» de mon frère était presque toujours ses mains. Si ses mains tremblaient, nous savions que son ammoniac rampait et qu'il avait besoin de plus de lactulose. Il a également été prescrit Xifaxin régulièrement. Cependant, plus de lactulose ne faisait pas toujours l'affaire. Quand IL progressait, Javier avait du mal à communiquer et ne pouvait tout simplement pas «faire sortir les mots». D'autres fois, il n'avait tout simplement pas de sens ou il oublia où il mettait les choses, avait du mal à suivre les instructions ou à se souvenir comment faire fonctionner des appareils tels qu'un téléphone portable ou un ordinateur. Le mouvement physique devenait lent et un regard vide se développait. Au fur et à mesure qu'il progressait, il ne maintenait pas sa bouche fermée, sa mâchoire / lèvre inférieure pendent. Il aurait besoin d'aide pour aller aux toilettes. Il deviendrait de plus en plus somnolent et au pire, il serait presque comateux. Je savais que lorsqu'il avait de plus en plus de sommeil, il était temps d'aller à l'hôpital. Il y a eu quelques fois au cours de ces hospitalisations où Javier est devenu très bouleversé parce qu'il ne savait pas où il était ni pourquoi. Il y avait aussi des moments où il pensait qu'il «devenait fou» et avait peur que nous allions le mettre dans un hôpital psychiatrique. Vers la fin, quand il était hospitalisé, il hallucinait ou pensait qu'il était à la maison. À ce stade, il ne semblait pas non plus comprendre la gravité de la situation, ce qui était, je suppose, une bénédiction.

Bien que l'encéphalopathie hépatique (EH) soit difficile à vivre pour le patient, elle représente un véritable défi pour les aidants. Chaque jour, il faut trouver la force d'affronter la journée sans savoir à quoi s'attendre. Dès sa première sortie de l'hôpital, Javier a eu besoin de soins constants ; il ne pouvait jamais être laissé seul et a donc dû vivre chez nos parents. On ressent une pression énorme pour assurer la sécurité de son proche, lui garantir les meilleurs soins médicaux, veiller à la bonne prise de ses médicaments, gérer les renouvellements d'ordonnances et les rendez-vous médicaux, et s'occuper de ses finances. Il faut apprendre à reconnaître les symptômes de l'EH et essayer de les détecter avant qu'ils ne s'aggravent. En fin de compte, la vie de son proche repose entre nos mains. Le même mois où mon frère est décédé, nous avons appris que ma mère avait également développé une cirrhose due à une stéatose hépatique (anciennement appelée maladie du foie gras ). Elle suit actuellement un traitement à base de Xifaxin qui a permis de faire baisser son taux d'ammoniaque ; pour l'instant, son seul symptôme est la fatigue. Merci d'avoir lu notre histoire… J'ai encore beaucoup à partager.

Dernière mise à jour le 6 juin 2025 à 12h42