Votre histoire est notre message le plus important
L'American Liver Foundation lance la campagne de plaidoyer "Lend Your Voice" cet été
Les maladies du foie touchent plus de 100 millions d'Américains, mais les investissements fédéraux dans le diagnostic précoce, l'accès des patients, de meilleurs traitements et la recherche sont loin derrière les autres maladies. Cet été, Fondation américaine du foie (ALF) les défenseurs rencontreront virtuellement et en personne les élus dans leurs villes et villages locaux pour partager leurs histoires de foie et prêter leur voix pour inciter à l'action.
La Prêtez votre voix la campagne démarre avec un formation d'avocat virtuel sur Juillet 20th de 7 h à 8 h HE suivi de réunions locales en août. Que vous souffriez d'une maladie du foie, que vous soyez un membre de la famille ou un ami, un soignant ou un professionnel de la santé, votre voix compte et doit être entendue. La formation virtuelle couvrira les messages clés, comment planifier une réunion ou comment ALF peut en planifier une pour vous, comment raconter votre histoire, une boîte à outils pour les médias sociaux et bien plus encore. Aucune expérience préalable n'est nécessaire pour participer, juste la volonté de prêter votre voix.
"Il n'y a rien de plus puissant que la propre histoire d'un patient", a déclaré Lorraine Stiehl, présidente-directrice générale de l'American Liver Foundation. "Nous avons besoin de meilleurs traitements, de prescriptions à moindre coût, de protections pour les donneurs vivants, d'une sensibilisation accrue du public et d'investissements dans la recherche et rien de tout cela ne se fera sans votre voix."
Avec stéatose hépatique (maintenant appelée maladie hépatique stéatosique ou SLD), en augmentation, elle devrait être la principale cause de greffes de foie d'ici 2025, mais la plupart des gens ne savent même pas qu'ils l'ont. Foie cancer est la cause de décès par cancer qui augmente le plus rapidement aux États-Unis. Les taux de mortalité par cancer du foie ont plus que doublé depuis 1980.
La stéatose hépatique est devenue la forme la plus courante de maladie du foie chez l'enfant aux États-Unis., a plus que doublé au cours des 20 dernières années, en partie à cause de l'augmentation de l'obésité infantile. Des études estiment que 5 à 10 % des enfants souffrent de stéatose hépatique.
"Je suis devenu un défenseur de la FAL après avoir été diagnostiqué avec la maladie rare, PBC. En tant qu'infirmière, je n'en avais jamais entendu parler, mais cela a changé toute ma vie », a déclaré Jessica Schnur d'Evansville, IN. "Les prestataires de soins de santé, mes amis et les membres de ma famille n'avaient aucune connaissance de la maladie et c'est devenu ma mission d'éduquer non seulement moi-même mais le grand public sur la CBP. En partageant mon histoire avec les membres du Congrès, j'ai pu aider à assurer davantage de recherche/financement pour les patients atteints de foie à travers le pays et travailler à l'annulation de la stigmatisation contre les patients atteints de foie.
Rejoignez les défenseurs de la FAL cet été pour défendre les patients atteints de foie. Inscription pour le "Prêtez votre voix” formation le 20 juilletth ainsi que devenir un défenseur du foie. Pour en savoir plus foiefoundation.org/advocacy.
À propos de la maladie du foie
Votre foie est essentiel à votre vie. C'est le plus grand organe interne solide du corps. Il a à peu près la taille d'un ballon de football et pèse environ 3 à 3.5 livres (1.36 à 1.59 kg). Il est situé sur votre côté droit, juste sous votre cage thoracique. Le foie remplit de nombreuses fonctions vitales, notamment filtrer les toxines de votre sang, gérer la coagulation du sang, faire en sorte que la bile digère les graisses, stocker le sucre pour l'énergie, transformer le glucose supplémentaire en glycogène, fabriquer des protéines pour le plasma sanguin et aider à la digestion.
Il existe de nombreux types de maladies et d'affections hépatiques, les plus courantes étant les virus de l'hépatite, la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD), désormais appelée maladie hépatique stéatosique associée au dysfonctionnement métabolique ou MASLD, les maladies auto-immunes, les maladies génétiques, le cancer et autres. Aux États-Unis, plus de 100 millions de personnes souffrent d’une forme ou d’une autre de maladie du foie. Aux États-Unis, 4.5 millions d’adultes (1.8 %) ont reçu un diagnostic de maladie du foie. Mais on estime que 80 à 100 millions d’adultes aux États-Unis souffrent d’une stéatose hépatique, et beaucoup ne savent pas qu’ils en sont atteints. La recherche estime que la stéatose hépatique est présente chez jusqu'à 75 % des personnes en surpoids et chez plus de 90 % des personnes souffrant d'obésité sévère. À l’échelle mondiale, elle touche un milliard de personnes. En 2020, 51,642 15.7 adultes aux États-Unis sont morts d’une maladie du foie (100,000 pour XNUMX XNUMX habitants).
À propos de l'American Liver Foundation
L'American Liver Foundation est la plus grande organisation à but non lucratif du pays axée uniquement sur la promotion de la santé du foie et la prévention des maladies. L'American Liver Foundation accomplit sa mission de lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, l'éducation des professionnels de la santé, des programmes de plaidoyer, d'information et de soutien pour les patients et leurs familles ainsi que des campagnes de sensibilisation du public sur le bien-être du foie et la prévention des maladies. La mission de l'American Liver Foundation est de promouvoir l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie.
Dernière mise à jour le 14 décembre 2023 à 08h33