Votre histoire est notre message le plus important
L'American Liver Foundation lance la campagne de plaidoyer "Lend Your Voice" cet été
Les maladies du foie touchent plus de 100 millions d'Américains, pourtant les investissements fédéraux dans le diagnostic précoce, l'accès aux soins, l'amélioration des traitements et la recherche sont bien inférieurs à ceux consacrés à d'autres maladies. Cet été, les représentants de l'American Liver Foundation (ALF) rencontreront, en ligne et en personne, les élus de leurs villes et villages respectifs afin de partager leur expérience et de faire entendre leur voix pour inciter à l'action.
La campagne « Faites entendre votre voix » débute par une formation virtuelle pour les personnes concernées le 20 juillet de 7h à 8h (heure de l'Est), suivie de réunions locales en août. Que vous soyez atteint d'une maladie du foie, membre de la famille, ami, aidant ou professionnel de santé, votre voix compte et doit être entendue. La formation virtuelle abordera les messages clés, la procédure pour prendre rendez-vous (ou comment ALF peut en organiser un pour vous), comment partager votre histoire, les outils pour les réseaux sociaux et bien plus encore. Aucune expérience préalable n'est requise pour participer : il suffit d'avoir envie de faire entendre votre voix.
« Rien n’est plus puissant que le témoignage d’un patient », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l’American Liver Foundation . « Nous avons besoin de meilleurs traitements, de médicaments moins chers, de protections pour les donneurs vivants, d’une sensibilisation accrue du public et d’investissements dans la recherche, et rien de tout cela ne se réalisera sans votre témoignage. »
La stéatose hépatique (ou maladie du foie gras ) est en augmentation et devrait devenir la principale cause de transplantations hépatiques d'ici 2025. Pourtant, la plupart des personnes atteintes ignorent qu'elles en sont atteintes. Le cancer du foie est la cause de décès par cancer dont la progression est la plus rapide aux États-Unis. Le taux de mortalité par cancer du foie a plus que doublé depuis 1980.
La stéatose hépatique est devenue la forme la plus courante de maladie hépatique chez l'enfant aux États-Unis , son incidence ayant plus que doublé au cours des 20 dernières années, notamment en raison de l'augmentation de l'obésité infantile. Selon les estimations, 5 à 10 % des enfants sont atteints de stéatose hépatique.
« Après avoir reçu un diagnostic de cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie rare, je suis devenue une militante pour la cause de l'insuffisance hépatique aiguë (IHA ). Infirmière de profession, je n'en avais jamais entendu parler, mais cette maladie a bouleversé ma vie », témoigne Jessica Schnur, d'Evansville, dans l'Indiana. « Ni les professionnels de santé, ni mes proches ne connaissaient cette maladie. Je me suis donc donné pour mission de sensibiliser le public et de m'informer sur la CBP. En partageant mon histoire avec les membres du Congrès, j'ai contribué à obtenir davantage de financements pour la recherche sur les maladies du foie à travers le pays et à lutter contre la stigmatisation dont sont victimes ces patients. »
Rejoignez les défenseurs de l'ALF cet été pour soutenir les patients atteints de maladies du foie. Inscrivez-vous à la formation « Faites entendre votre voix » le 20 juillet et devenez un défenseur des droits des patients atteints de maladies du foie . Pour en savoir plus, consultez liverfoundation.org/advocacy.
À propos de la maladie du foie
Votre foie est essentiel à votre vie. C'est le plus grand organe interne solide du corps. Il a à peu près la taille d'un ballon de football et pèse environ 3 à 3.5 livres (1.36 à 1.59 kg). Il est situé sur votre côté droit, juste sous votre cage thoracique. Le foie remplit de nombreuses fonctions vitales, notamment filtrer les toxines de votre sang, gérer la coagulation du sang, faire en sorte que la bile digère les graisses, stocker le sucre pour l'énergie, transformer le glucose supplémentaire en glycogène, fabriquer des protéines pour le plasma sanguin et aider à la digestion.
Il existe de nombreux types de maladies et d'affections hépatiques, les plus courantes étant les virus de l'hépatite, la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD), désormais appelée maladie hépatique stéatosique associée au dysfonctionnement métabolique ou MASLD, les maladies auto-immunes, les maladies génétiques, le cancer et autres. Aux États-Unis, plus de 100 millions de personnes souffrent d’une forme ou d’une autre de maladie du foie. Aux États-Unis, 4.5 millions d’adultes (1.8 %) ont reçu un diagnostic de maladie du foie. Mais on estime que 80 à 100 millions d’adultes aux États-Unis souffrent d’une stéatose hépatique, et beaucoup ne savent pas qu’ils en sont atteints. La recherche estime que la stéatose hépatique est présente chez jusqu'à 75 % des personnes en surpoids et chez plus de 90 % des personnes souffrant d'obésité sévère. À l’échelle mondiale, elle touche un milliard de personnes. En 2020, 51,642 15.7 adultes aux États-Unis sont morts d’une maladie du foie (100,000 pour XNUMX XNUMX habitants).
À propos de l'American Liver Foundation
L'American Liver Foundation est la plus grande organisation à but non lucratif du pays axée uniquement sur la promotion de la santé du foie et la prévention des maladies. L'American Liver Foundation accomplit sa mission de lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, l'éducation des professionnels de la santé, des programmes de plaidoyer, d'information et de soutien pour les patients et leurs familles ainsi que des campagnes de sensibilisation du public sur le bien-être du foie et la prévention des maladies. La mission de l'American Liver Foundation est de promouvoir l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie.
Dernière mise à jour le 14 décembre 2023 à 08h33