Une maladie chronique du foie lui a volé sa santé

En 2021, Curtis Jackson, défenseur des droits des patients de l'American Liver Foundation (ALF), époux dévoué et père aimant de trois enfants, a demandé une assurance-vie secondaire, mais sa demande a été refusée de manière inattendue. Des analyses de routine ont révélé que ses enzymes hépatiques correspondaient à celles d'une personne atteinte de la maladie. maladie du foie associée à l'alcoolUn résultat alarmant pour quelqu'un qui ne buvait pas d'alcool. Des examens complémentaires prescrits par le médecin traitant de Curtis ont révélé que le problème provenait probablement de la vésicule biliaire, et il a recommandé son ablation. Malheureusement, ce que la famille Jackson pensait être une intervention chirurgicale de routine s'est transformé en un diagnostic inattendu ; le chirurgien a révélé que Curtis souffrait de cholangite sclérosante primitive (PSC), une maladie chronique et progressive qui endommage lentement les voies biliaires du foie.

Curtis a été orienté vers des spécialistes de la santé hépatique et a immédiatement commencé un traitement pour gérer les symptômes et prévenir les poussées. Les médecins ont également commencé à le surveiller. cholangiocarcinome, une forme rare et agressive de cancer des voies biliaires, souvent associée à la CSP. Son état est resté stable pendant plus de quatre ans, subissant de nombreux examens endoscopiques et biopsies des voies biliaires pour s'assurer qu'il répondait bien au traitement et qu'il n'évoluait pas vers un cancer du foie. Kim, l'épouse de Curtis, a déclaré : « Après un été calme avec quelques poussées, j'ai pensé que ce serait une bonne idée pour Curtis de faire une nouvelle analyse de sang. Sans hésiter, il a contacté son médecin, des analyses ont été prescrites et les résultats étaient à nouveau alarmants : des enzymes hépatiques élevées. Je me souviens de l'appel du chirurgien ce jour-là ; elle n'avait jamais travaillé sur le cas de Curtis auparavant, mais je sentais bien qu'elle était inquiète des résultats. Curtis a été amené pour des biopsies supplémentaires et quelques jours plus tard, nous avons appris qu'elles étaient exemptes de cellules cancéreuses. Cependant, une semaine plus tard, alors que nous savourions encore la joie d'une biopsie sans cancer, nous avons reçu un appel du médecin de Curtis qui allait tout changer. À notre grande surprise, son équipe d'hépatologie a fait plus que nécessaire en prescrivant un test d'hybridation in situ en fluorescence (FISH), une technique utilisée par les pathologistes en génétique pour aider à diagnostiquer les maladies causées par des différences chromosomiques. Malheureusement, les résultats de ce test ont révélé une multiplication anormale des chromosomes, ce qui signifiait la présence de cellules cancéreuses dans le foie de Curtis. voie biliaire. »

Curtis a commencé le une greffe du foie Il a été inscrit sur la liste d'attente pour une greffe du foie le 3 janvier 2025. Il a rapidement commencé une chimiothérapie et une radiothérapie dans l'espoir d'éradiquer le cancer, suivies d'une dissection des ganglions lymphatiques pour confirmer l'absence de propagation. Le 3 mars 2025, la famille Jackson a entendu les paroles qu'elle attendait depuis toujours : Curtis était guéri et pouvait rester actif sur la liste d'attente pour une greffe.

Près de 9,300 XNUMX Américains attendent actuellement une greffe du foie.

Kim a déclaré : « Miraculeusement, le lendemain, le 4 mars,^thCurtis et moi déjeunions ensemble, ce qui n'arrive généralement jamais car il travaille. On a reçu un appel en plein repas : un foie était disponible. Nous étions sous le choc. Le couple est rentré chez lui, a rassemblé ses trois enfants et s'est dirigé vers l'hôpital. Kim a poursuivi : « À notre arrivée à l'hôpital, je me souviens que nous étions tous remplis d'espoir ce jour-là. Je me souviens qu'on m'a annoncé que plusieurs transplantations étaient en cours et que des vies étaient transformées grâce au dévouement des donneurs et de leurs familles. »

Le matin du 6 mars 2025, Curtis a subi avec succès une greffe de foie provenant d'un donneur décédé et a bénéficié d'une seconde chance de vivre. Curtis a déclaré : « La guérison n'a pas été facile, mais elle a été une grande leçon d'humilité. L'un des sentiments les plus profonds, souvent inexprimés, des receveurs de greffe est un mélange de gratitude et de révérence, pour cette seconde chance de vivre et pour la vie perdue pour la donner. » Avant son opération, Curtis a écrit ces mots à sa famille et à ses amis :

Aujourd'hui est un jour que je n'oublierai jamais : un foie compatible a été trouvé et je suis greffée aujourd'hui. Je suis submergée par l'émotion, l'enthousiasme, la gratitude et une profonde humilité. Ce cadeau incroyable me donne la chance de voir mes enfants grandir, obtenir leur diplôme, se marier et, si j'ai de la chance, tenir un jour mes petits-enfants dans mes bras. C'est une chance pour la vie, et je suis pleine d'espoir pour l'avenir.

Mais cette joie s'accompagne d'une profonde tristesse et d'un profond respect. Je suis pleinement consciente que ce don a un coût inimaginable pour une autre famille. Dans leur chagrin et leur perte, ils ont choisi de donner la vie à quelqu'un d'autre : à moi. Leur courage et leur abnégation au cœur du deuil sont indescriptibles, et je garderai à jamais le souvenir de leurs proches dans mon cœur.

Au donneur et à sa famille : merci. Merci pour cette chance de continuer à vivre, pour cette chance d'aimer et pour cette chance d'être présent auprès de ma famille. Je promets d'honorer votre don de toutes les manières possibles.

N'hésitez pas à devenir donneur d'organes. C'est un puissant rappel que même dans les moments les plus sombres, il peut y avoir de la lumière et de l'espoir pour les autres.

L'histoire de Curtis est porteuse d'espoir, mais elle nous rappelle aussi combien vivre avec une maladie du foie peut être fragile et complexe. Kim a déclaré : « Du refus d'une demande d'assurance à une greffe vitale, chaque étape de notre parcours a été rendue possible grâce à la recherche continue, aux soins spécialisés et à l'accès à des programmes de transplantation essentiels, tous soutenus par des organisations comme l'ALF. Il y en a encore tant d'autres qui attendent. Des réponses. Un accès. Une seconde chance. »

Environ 25 % des personnes inscrites sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique mourront en attendant, faute d’organes disponibles.

Juillet est le mois des maladies chroniques et aujourd'hui, votre soutien est plus important que jamais. Soutenez des familles comme les Jackson grâce à une initiative révolutionnaire. Une étude, éducatif programmation, numériques, services de soutien et des initiatives transformatrices telles que le nouveau Réseau de donneurs vivants ALF™, qui permettra de mettre en relation les personnes souhaitant donner une partie de leur foie à un inconnu avec des centres de transplantation pour aider les patients dans le besoin. Notre objectif est d'augmenter le nombre de transplantations hépatiques à partir de donneurs vivants, adultes et enfants, aux États-Unis, et de supprimer la liste d'attente pour les candidats pédiatriques. Êtes-vous partant ? Ensemble, nous pouvons offrir le don de la vie et la promesse d'un avenir meilleur.