Un chercheur discute de la fatigue et de la CBP
Nous nous sommes assis avec Dr Marina Silveira pour en savoir plus sur ses recherches sur la cholangite biliaire primitive (CBP). Le Dr Silveira est récipiendaire du prix 2018 du PBC Fund for the Cure de l'ALF. L'American Liver Foundation est encouragée par son travail et nous espérons que vous le serez aussi.
Comme toujours, nous tenons à rappeler aux lecteurs que ce blog est conçu uniquement pour accroître les connaissances générales et ne se substitue pas à des conseils médicaux professionnels, à un diagnostic ou à un traitement pour des conditions spécifiques.
Quel est votre premier souvenir / expérience de vouloir vous impliquer dans la recherche scientifique?
Mon premier souvenir de vouloir m'impliquer dans la recherche scientifique est étroitement lié à mon premier souvenir de vouloir poursuivre une formation médicale. J'ai réalisé qu'il y avait beaucoup de questions sans réponse en médecine et que la seule façon d'aider vraiment beaucoup de gens était de chercher des réponses de manière méthodique.
Comment avez-vous appris que vous aviez remporté un prix de recherche ALF?
D'un email tôt le matin de l'ALF, ce qui était une façon très spéciale de commencer la journée! Je suis très reconnaissant à l'ALF pour l'opportunité d'aider les patients atteints de CBP souffrant de fatigue.
Décrivez votre projet de bourse de recherche dans un langage très simple (profane)?
La fatigue est un symptôme courant chez les patients atteints de cholangite biliaire primitive, qui peut entraîner une mauvaise qualité de vie et ne bénéficie d'aucun traitement efficace. Pour mon projet, vingt patients éligibles présentant une fatigue modérée à sévère et actuellement sous traitement stable par l'ursodiol pendant au moins 6 mois seront inscrits dans un essai clinique dans lequel leur fatigue et autres symptômes seront étroitement surveillés pendant près d'un an. . Après au moins huit semaines d'observation, les patients suivront un programme d'intervention basé sur la pleine conscience de huit semaines (une fois par semaine pendant au moins 2.5 heures) visant à améliorer les symptômes de fatigue chez les patients atteints de CBP. Les patients seront suivis pendant un an au total afin que les tests sanguins, l'activité physique et les symptômes, y compris la fatigue, puissent être mesurés à différents moments pour rechercher des changements avant et après le programme d'intervention basé sur la pleine conscience.
Existe-t-il d'autres études qui suggèrent que la pleine conscience peut aider à traiter les symptômes de fatigue chez les personnes atteintes de CBP ou d'autres maladies chroniques?
De nombreuses études ont évalué l'utilisation de l'intervention basée sur la pleine conscience dans les maladies chroniques associées à la fatigue, y compris la sclérose en plaques et le cancer. Ils ont montré que la pleine conscience peut entraîner une amélioration de la fatigue et de la qualité de vie. Cependant, il y a eu très peu d'études sur les interventions de pleine conscience dans les maladies chroniques du foie, et aucune n'a été publiée chez des patients atteints de CBP.
Nous avons récemment terminé, en collaboration avec le Yale Stress Center de la Yale School of Medicine, une étude sur la réduction du stress basée sur la pleine conscience chez les patients atteints d'hépatite auto-immune, une autre maladie hépatique chronique rare. Comme les résultats finaux ne sont pas disponibles pour le moment (certains patients terminent encore les tests de suivi), je ne peux partager que les résultats préliminaires qui ont montré que le programme basé sur la pleine conscience a conduit à une amélioration du stress et de l'inflammation liée au foie. Ces résultats préliminaires seront présentés à l'AASLD Liver Meeting en novembre 2018.
Collaborerez-vous à nouveau avec le Yale Stress Center?
Nous sommes très reconnaissants de pouvoir à nouveau travailler avec eux. Les expériences de nombreux patients qui ont suivi des programmes axés sur la pleine conscience au Yale Stress Center ont été incroyables. Nous avons reçu des commentaires extrêmement positifs de la part de patients dans notre étude précédente qui ont vraiment apprécié l'ensemble du processus et ont dit qu'ils le referaient en un clin d'œil.
Dans cette étude antérieure, le Yale Center a proposé la pratique de la pleine conscience en tant que programme de groupe, bien qu'aucune information médicale ne doive être partagée. En conséquence, les participants ont eu la possibilité d'interagir avec d'autres patients atteints de la même maladie hépatique. À travers des expériences et des défis partagés, les participants ont développé des liens qui vont au-delà du programme d'intervention basé sur la pleine conscience.
Il convient de noter que l'étude PBC sera quelque peu différente. Il se concentrera sur la fatigue et non sur le stress uniquement.
Quels résultats vous intéressent?
En plus d'étudier si les interventions basées sur la pleine conscience fonctionnent pour le traitement de la fatigue chez les personnes atteintes de CBP, nous aimerions également voir si l'effet est durable. C'est pourquoi nous voulons suivre les patients au-delà de la fin du programme de huit semaines. Nous sommes toujours en train de décider si nous utiliserons un outil à domicile pour guider l'auto-pratique de la pleine conscience pour certains patients. Cela pourrait nous aider à comprendre si des activités au-delà de l'intervention de groupe peuvent aider à étendre les résultats du programme. Si nous ne pouvons pratiquement pas le faire au cours de cette étude, cela fera certainement partie de notre prochaine étude plus vaste!
Envisagez-vous des études supplémentaires sur la CBP?
J'espère que cette étude nous aidera à concevoir des études plus larges pour mieux comprendre pourquoi certains patients atteints de CBP développent de la fatigue, comment leur corps et leur esprit sont affectés par la fatigue, et s'il existe des traitements qui peuvent entraîner une guérison de la fatigue et une amélioration de la fatigue. qualité de vie des personnes touchées par cette maladie
Lorsque vous en découvrirez plus sur la fatigue liée à la CBP, nous serions ravis d'entendre vos découvertes. Que sait-on actuellement?
La fatigue chronique est le symptôme le plus courant que les patients atteints de cholangite biliaire primitive éprouveront tout au long de leur maladie. La fatigue n'est pas liée à l'activité de la maladie ou au stade de la maladie et a tendance à augmenter et à diminuer tout au long de la maladie. Dans de nombreux cas, la CBP peut être gérée avec de l'ursodiol. De nombreux autres médicaments prometteurs sont également à l'étude. Cependant, l'ursodiol n'améliore pas la fatigue et, jusqu'à présent, aucun médicament ne s'est avéré efficace pour améliorer la fatigue.
Pourquoi pensez-vous que les médicaments qui aident la fatigue liée à la CBP n'existent pas?
C'est probablement en partie parce que la fatigue est si complexe et que nous ne savons pas exactement ce qui conduit à son développement. De nombreux facteurs sont probablement impliqués, tels que des modifications du système nerveux central, du système nerveux autonome et du métabolisme musculaire. De nombreux changements liés à la fatigue peuvent être observés chez les patients atteints de CBP, y compris des changements de mémoire, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil, des changements d'humeur et une activité physique réduite. Étant donné que la fatigue peut limiter la capacité d'une personne à travailler et à accomplir ses activités quotidiennes et qu'elle affecte son humeur et sa qualité de vie, le traitement de la fatigue est identifié comme une priorité pour la recherche chez les patients atteints de CBP. Nous devons continuer à étudier de nouvelles stratégies pour aider à traiter les symptômes débilitants qui peuvent accompagner la maladie - c'est là que cette étude entre en jeu.
Avez-vous des conseils de gestion de la fatigue pour les lecteurs?
La fatigue peut être extrêmement difficile à gérer et, malheureusement, aucun traitement n'est actuellement disponible. L'un des conseils les plus importants que je recommande aux patients pour gérer la fatigue liée à la CBP est d'en savoir plus sur votre maladie du foie et ses symptômes. Éduquer vos proches sur vos symptômes et leur impact sur vous au quotidien peut également être utile. Un environnement favorable peut améliorer votre sentiment de bien-être et peut vous aider à développer des modifications pour faire face au fardeau de la fatigue.
Tenter de participer à des activités sociales régulières et à un certain degré d'activité physique sont d'autres stratégies utiles, aussi difficiles que cela puisse être lorsque vous vivez avec la fatigue. N'oubliez pas de toujours consulter votre médecin pour savoir quel type d'activité physique convient à votre condition particulière.
Au-delà des changements de mode de vie, est-ce que leurs autres actions peuvent être entreprises par les personnes atteintes de PBC?
Toute autre affection traitable pouvant contribuer à la fatigue doit être traitée, y compris les démangeaisons, les problèmes de thyroïde, l'anémie, la carence en vitamine D, l'apnée du sommeil ou d'autres troubles du sommeil, la dépression et l'utilisation de certains médicaments.
Enfin, un conseil important pour faire face à la fatigue et à la CBP en général est de trouver un médecin qui connaît votre état de santé et qui peut travailler avec vous sur vos symptômes et certaines des stratégies pour les améliorer.
Que voulez-vous que les personnes atteintes de CBP sachent sur le fait de vivre avec leur maladie?
Malgré toutes les avancées dans le diagnostic et le traitement de la CBP, il n'existe toujours pas de remède pour la maladie. Vivre avec la CBP peut être extrêmement difficile et de nombreux patients se sentent impuissants et seuls. Chaque patient atteint de CBP doit savoir qu'il n'est pas seul. Ils inspirent de nombreux médecins et scientifiques à étudier la CBP et ses complications, dans le but commun de trouver un remède et d'améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie. Nous devons travailler ensemble pour atteindre notre objectif commun. Je suis très reconnaissant à la FAL pour l'opportunité qui m'est offerte par ce prix.
Le docteur Marina Silveira, récipiendaire du prix PBC Fund for the Cure 2018 de l'ALF, est professeur adjoint à la Yale School of Medicine. Elle a reçu son doctorat en médecine de l'Université fédérale de Rio de Janeiro, au Brésil, suivi d'un stage, d'une résidence et de bourses en gastro-entérologie et hépatologie ainsi qu'en hépatologie de transplantation à la clinique Mayo, Rochester, MN. Ses intérêts cliniques et de recherche portent sur les maladies auto-immunes du foie et l'hépatologie générale. Plus précisément, elle traite des patients atteints d'hépatite auto-immune, de cholangite biliaire primitive et de cholangite sclérosante primitive dans sa clinique du foie. Elle développe des essais cliniques, des projets de recherche translationnelle et des études de résultats pour améliorer le traitement et la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de maladies hépatiques cholestatiques chroniques.
Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54