Témoignage écrit de la PDG d'ALF, Lorraine Stiehl, devant le House Committee on Appropriations

Déclaration de:
Lorraine Stiehl, présidente-directrice générale, Fondation américaine du foie

Au nom de: 
La Fondation américaine du foie
PO Box 299, West Orange, NJ 07052

Soumettre à:
Le comité de la Chambre des crédits 
Sous-comité du travail, de la santé et des services sociaux, de l'éducation et des agences connexes (L-HHS)

En ce qui concerne: 
Crédits de l'exercice 2024 pour le financement programmatique de la recherche sur la santé et les maladies du foie et des programmes de santé publique au sein du département américain de la Santé et des Services sociaux.

Soumis le :
23 mars 2023 

Résumé des recommandations de crédits pour l'exercice 2024
Veuillez fournir 1,500,000 XNUMX XNUMX $ en financement programmatique par l'intermédiaire du Département américain de la santé et des services sociaux pour une étude des académies nationales sur la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD).

Cher président Aderholt, membre de rang DeLauro et membres distingués du sous-comité,

Merci de l'opportunité de soumettre un témoignage au nom de l'American Liver Foundation (ALF) et de la communauté des maladies du foie. Nous exprimons nos remerciements pour les investissements importants dans le HHS, en particulier le CDC et le programme émergent d'éducation et de sensibilisation aux maladies chroniques, fourni au cours des dernières années. Veuillez maintenir cet engagement et renforcer davantage le soutien aux programmes de santé publique alors que vous travaillez avec vos collègues sur les crédits pour l'exercice 2024. Nous espérons que ce comité et le Congrès continueront d'investir des ressources dans des domaines clés qui amélioreront la santé, y compris les efforts autour de la prévention des maladies, le dépistage , et le traitement.

Nous cherchons également à demander un financement programmatique par le biais du HHS pour financer une étude sur la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) par le biais des Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine. Vous trouverez ci-dessous des détails sur notre travail et nos demandes. Nous espérons sincèrement que vous pourrez faire de cette demande une réalité pour nous aider dans notre première étape vers la lutte contre cette maladie "silencieuse" qui touche 80 à 100 millions de personnes aux États-Unis, dont la plupart ignorent même qu'elles en sont atteintes. Merci, encore une fois, pour votre temps et votre considération. 

À propos de la Fondation 

Fondée en 1976, ALF est la plus grande organisation nationale de défense des patients pour les personnes atteintes d'une maladie du foie. ALF atteint plus de 4 millions de personnes chaque année avec des services d'information, d'éducation et de soutien sur la santé via son bureau national et une présence en ligne active qui s'appuie sur une plate-forme numérique multicanal robuste. Reconnue comme une voix de confiance pour les patients atteints d'une maladie du foie, ALF exploite également une ligne d'assistance téléphonique nationale gratuite (1-800-GO-LIVER), éduque les patients, les décideurs et le public, tout en accordant des subventions aux chercheurs en début de carrière pour aider à trouver un remède pour toutes les maladies du foie. Depuis plus de 45 ans, ALF transforme les patients en survivants. Pour plus d'informations sur l'ALF, veuillez visiter www.fondation du foie.org. 

Maladie du foie gras

Maladie hépatique grasse non alcoolique (NAFLD)*

Le foie est l'un des plus grands organes du corps, remplissant quotidiennement des centaines de fonctions, notamment l'élimination des substances nocives du sang, la digestion des graisses et le stockage de l'énergie. La NAFLD est causée par une accumulation excessive de graisse dans le foie, présente peu ou pas de symptômes et est la cause la plus fréquente de maladie du foie dans le monde, affectant 1 milliard de personnes. Selon certains sources, NAFLD affecte 80 à 100 millions de personnes aux États-Unis, la plupart ignorant même qu'elles en sont atteintes. La maladie affecte de manière disproportionnée les communautés de couleur. Elle n'est pas causée par une forte consommation d'alcool (maladie du foie liée à l'alcool). Les facteurs de risque comprennent le surpoids/l'obésité, le diabète de type 2/la résistance à l'insuline, les taux élevés de cholestérol/de triglycérides, un ou plusieurs traits du syndrome métabolique (traits et conditions médicales liés au surpoids/l'obésité) et l'âge avancé. La recherche estime que la NAFLD est présente chez jusqu'à 75 % des personnes en surpoids et chez plus de 90 % des personnes souffrant d'obésité sévère. 

Stéatohépatite non alcoolique (NASH)^

Parmi les personnes atteintes de NAFLD, environ 25 % (les études estiment environ 9 à 15 millions) reçoivent un diagnostic de stéatohépatite non alcoolique (NASH), qui est une forme dangereusement progressive de NAFLD dans laquelle les patients présentent une inflammation du foie et des lésions hépatiques, en plus d'un excès graisse. La NASH devrait devenir la principale cause de transplantation hépatique aux États-Unis au cours des deux prochaines années.

Comment les enfants sont affectés par la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD)

La NAFLD est devenue la forme la plus courante de maladie du foie chez l'enfant aux États-Unis, ayant plus que doublé au cours des 20 dernières années, en partie à cause de l'augmentation de l'obésité infantile. Des études estiment que 5% à 10% des enfants ont NAFLD. 

Perspectives des patients 

Shawanna- "En mars 2020, j'ai vu mon médecin traitant pour une analyse sanguine de routine. Mon médecin m'a appelé le lendemain pour m'informer d'enzymes hépatiques élevées et de la nécessité de répéter mes analyses. Mon médecin m'a informé qu'elle appelait un hépatologue en mon nom car elle était profondément inquiète et voulait que je sois vu par un hépatologue dès que possible. Les mois suivants ont été très émouvants pour moi et ma famille. J'ai eu plusieurs échographies, IRM et finalement une biopsie du foie. En fin de compte, j'ai été diagnostiqué avec NAFLD et NASH. Puisqu'il n'y a pas de remède, les seuls conseils que j'ai reçus étaient de suivre un régime et de faire de l'exercice. En six mois, j'ai perdu 50 livres et je suis passé de la fibrose F3-F1. En faisant des recherches sur ma maladie, j'ai appris que cette maladie est en augmentation chez les enfants et les adolescents, et parce que je suis éducatrice, je suis devenue une défenseure de nos enfants les plus vulnérables. J'ai lancé "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" pour sensibiliser et financer la recherche parce que je ne veux pas que quiconque traverse ce que j'ai vécu. Le bilan physique est difficile, mais l'aspect mental/émotionnel est tout aussi épuisant car les gens n'ont aucune idée de la gravité de la maladie et du nombre de personnes qui meurent parce que cette maladie n'est pas prise au sérieux. Nous avons besoin d'aide pour lutter contre cette maladie !!! »

Karl- « Je travaillais dans le corps médical dix à quatorze heures par jour tout en étant de garde 7 jours sur 2019. En décembre 2020, je suis tombé très malade et je suis devenu très léthargique et j'ai commencé à dormir toute la journée et toute la nuit. En février 3, on m'a diagnostiqué une NASH avec une insuffisance hépatique de stade 3. Découvrir qu'il n'y avait pas de traitement spécifique et que la seule option pouvant aboutir à un résultat positif serait une greffe du foie a été dévastateur. En raison de mes antécédents médicaux, j'ai réalisé que pour le reste de ma vie, je serai prisonnier de cette horrible maladie. Maintenant, je m'inquiète pour mon alimentation, une égratignure qui ne s'infecterait pas, des saignements qui mettent plus de temps que la normale à coaguler, en veillant à couvrir mon corps de lotion pour le corps 4 à XNUMX fois par jour pour éviter que ma peau ne se fissure et ne soit sensible à une infection , et surtout, la possibilité que je coure un risque important de développer un cancer du foie fait partie de ma vie quotidienne. L'augmentation des options de recherche, d'éducation et de traitement sera la clé pour réduire le coût du traitement à long terme de cette maladie.

Notre demande: Nous demandons respectueusement que, par l'intermédiaire du Département américain de la santé et des services sociaux, un financement programmatique de 1,500,000 XNUMX XNUMX $ soit affecté au financement d'une étude sur la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) par l'intermédiaire des Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine. Les recommandations qui découlent de cette étude nous permettront, ainsi qu'au Congrès, de mieux lutter contre cette maladie croissante et son impact sur les individus et le système de santé américain.

*La stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) a été récemment renommée maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD).

^ La stéatohépatite non alcoolique (NASH) a été récemment renommée stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique ou MASH.

Dernière mise à jour le 18 janvier 2024 à 09h01