Rencontrez Melissa Sanchez - une bénévole dévouée et une avocate passionnée de l'American Liver Foundation (ALF). Melissa a déclaré: «Je plaide en la mémoire de ma grand-mère, Aira Sanchez, qui a courageusement combattu maladie du foie en phase terminale de 2012-2014. Je l'ai vue se battre sans peur jusqu'à son dernier souffle et je veux utiliser son histoire pour éduquer les autres sur la maladie du foie et ses effets dévastateurs, parfois générationnels.

Comme beaucoup d'Américains, la grand-mère de Melissa ignorait qu'elle avait une maladie du foie. Melissa a déclaré: «Mon arrière-grand-mère est décédée d'une maladie du foie en phase terminale, mais la cause était inconnue. Ma grand-mère menait une vie saine. Elle était infirmière de carrière, donc elle était très à l'écoute de sa santé. Elle a travaillé jusqu'à ses 70 ans, alors quand elle a commencé à se sentir fatiguée tout le temps, j'ai supposé que c'était dû à son âge et à sa charge de travail. Ce n'est que lorsqu'elle a commencé à passer ses journées à dormir au lit que j'ai réalisé que quelque chose n'allait vraiment pas.

De nombreuses personnes atteintes d'une maladie du foie n'ont pas l'air ou ne se sentent pas malades même si leur foie est endommagé. À un certain stade de la progression de la maladie du foie, les dommages peuvent devenir irréversibles et entraîner une insuffisance hépatique, cancer du foie, ou la mort. Melissa a poursuivi: «Après avoir obtenu le tour de passe-passe de son médecin de soins primaires, nous avons été référés à un spécialiste du foie en fonction de ses antécédents familiaux. N'ayant toujours pas obtenu les réponses dont nous avions besoin, nous sommes partis pour un deuxième avis et presque immédiatement après avoir examiné ses dossiers, les médecins ont diagnostiqué chez ma grand-mère une maladie du foie en phase terminale - tout comme sa mère - et lui ont donné six mois à vivre.

Diagnostic précoce peut empêcher les dommages de se produire dans votre foie. Votre foie est un organe incroyable. Si vous êtes diagnostiqué alors que du tissu cicatriciel s'est déjà formé, votre foie peut se réparer et même se régénérer. Pour cette raison, les dommages causés par une maladie du foie peuvent souvent être inversés grâce à un plan de traitement bien géré.

Melissa a déclaré: «Nous étions tous dévastés. Ma sœur et moi avons aidé mon grand-père à réaménager la maison pour qu'elle puisse vivre le reste de sa vie à la maison. Nous avons également pris soin d'elle à tour de rôle, mais au cours des mois suivants, son état s'est aggravé. Elle a développé ascite et connu des épisodes de graves encéphalopathie hépatique. Elle était incapable de marcher, de parler ou d'avaler et est finalement tombée dans le coma. Je n'arrêtais pas de demander à ses médecins s'il pouvait y avoir un lien entre mon arrière-grand-mère et ma grand-mère ayant une maladie du foie ou s'il y avait des tests génétiques disponibles pour déterminer la cause, mais ils m'ont assuré qu'il n'y avait rien à craindre et que les deux incidents étaient isolé. Nous avons fêté ses 80 ans^th anniversaire et une semaine plus tard, le bon Dieu l'a rappelée à la maison.

Trois générations de maladies du foie

Melissa a déclaré: «Le décès de ma grand-mère a été incroyablement difficile et nous nous sommes retrouvés avec tant de questions sans réponse – des questions qui ont rapidement refait surface lorsque ma mère, Wanda, a reçu un diagnostic de maladie du foie en 2021.

Bien que rares, il existe plusieurs maladies du foie comme Hémochromatose or Syndrome de Gilbert, qui peut être transmis de génération en génération. Melissa a déclaré: «Nous ne l'avons découvert que parce que ma mère a souffert d'une grave réaction allergique à un médicament qu'elle prenait pour la polyarthrite rhumatoïde. Elle a passé deux mois à se battre pour sa vie dans le coma, sous respirateur. Par la grâce de Dieu, un de ses pneumologues a tenté de la sevrer du respirateur – ce qui a réussi ! À partir de là, j'ai pris en charge ses soins et j'étais déterminé à sortir de l'hôpital. J'ai plaidé pour qu'elle soit dans le meilleur centre de réadaptation et je me suis assuré de lui trouver la meilleure équipe de médecins spécialistes de la région. Malheureusement, après d'intenses tests de diagnostic, son pneumologue a découvert qu'elle aussi avait une maladie du foie. Il a commencé à lui poser des questions comme : « À quel âge tes cheveux sont-ils devenus blancs ? Chez ta mère, chez ta grand-mère ? Il a ensuite expliqué qu'il existe un lien entre certains types de maladies auto-immunes du foie ainsi que syndromes des télomères courts (STS) ou des mutations génétiques héréditaires qui provoquent une détérioration ou un vieillissement accéléré dans les parties du corps où les cellules se divisent activement, telles que la moelle osseuse, la peau et les tissus qui tapissent les poumons et le tube digestif. Nous avons testé ma mère pour le STS et bien sûr, elle était porteuse du gène ! Enfin une explication pour trois générations de maladies du foie !"

Melissa a poursuivi : « Que vous souteniez ALF en don, en commençant une Marche du foie en direct équipe ou plaider pour un changement législatif, c'est extrêmement gratifiant de faire partie d'une organisation aussi merveilleuse. Mon objectif est d'aider à augmenter le financement de la recherche sur le foie, menant ainsi à des progrès dans le traitement et, en fin de compte, à la recherche d'un remède contre la maladie du foie. Ma grand-mère était un exemple remarquable de résilience et de persévérance. Je porte sa force en moi et elle a influencé mes initiatives législatives. C'est ma motivation de défendre tous les patients souffrant d'une maladie du foie et je prie pour que d'autres soient inspirés à se joindre à notre combat et à soutenir la FAL.

Du 16 au 22 avril 2023 est la Semaine d'appréciation des bénévoles. Le dévouement de Melissa au programme de plaidoyer de l'ALF entraîne des changements au Congrès. Partager des histoires comme celle de Melissa est le seul moyen de faire tomber les barrières, de connecter plus d'Américains à une éducation, des ressources et des soins appropriés et de faire progresser la recherche et les thérapies pour le traitement et la guérison des maladies du foie. Pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous impliquer, veuillez visiter notre site de NDN Collective.