Mars est le Mois de la sensibilisation aux maladies auto-immunes et le Mois de l'histoire des femmes, une période pour reconnaître la résilience des femmes dont la vie est marquée par une maladie chronique, et la force qu'il leur faut pour continuer d'aller de l'avant.

Pour Ashli Cook, ambassadrice de la Fondation américaine du foie (ALF) , cette force a été mise à rude épreuve dès le début de sa vie adulte. Après avoir déménagé à Nashville, dans le Tennessee, en mai 2016 pour commencer son premier emploi à temps plein, Ashli s'adaptait à l'indépendance et aux longues journées de travail lorsque son corps a commencé à lui envoyer des signaux d'alarme. Fatigue, gonflements et prise de poids inexpliquée sont apparus progressivement – des symptômes qu'elle a d'abord attribués au stress. Cependant, en décembre, ces changements ont dégénéré en urgence médicale. Ashli raconte : « Mes parents sont venus me voir aux alentours de Noël ; ils m'ont tout de suite vue et ont compris que quelque chose n'allait pas. J'avais probablement pris entre 80 et 100 kilos d'eau à cause des gonflements, et ma peau et mes yeux ont commencé à jaunir à la mi-octobre. »

Ashli a été hospitalisée et on lui a diagnostiqué une insuffisance hépatique due à une hépatite auto-immune (HAI) , une maladie chronique où le système immunitaire attaque le foie, provoquant inflammation et lésions. Du jour au lendemain, sa vie s'est résumée à des examens, des analyses de sang et à l'apprentissage de ce que signifie vivre avec une maladie chronique, souvent invisible. Quelques mois plus tard, elle s'est retrouvée en attente d'une greffe de foie vitale et a été inscrite sur la liste d'attente – une réalité bouleversante pour une personne si jeune.

L'hépatite auto-immune (HAI) est imprévisible, caractérisée par des poussées et des périodes de rémission. Ashli explique : « Pendant mes grossesses, j'ai connu une rémission. Mais trois mois après l'accouchement, une poussée est survenue. » Au fil des années, Ashli a appris à être à l'écoute de son corps, adaptant son rythme et ses attentes tout en gérant ses médicaments, ses rendez-vous médicaux fréquents et le poids émotionnel de l'incertitude. Même lorsque sa santé était fragile et que tout lui semblait insurmontable, Ashli a persévéré, motivée par son rôle de mère et sa volonté d'être présente pour sa famille.

Aujourd'hui, Ashli continue de vivre avec une hépatite auto-immune (HAI) tout en élevant ses enfants et en œuvrant pour une meilleure sensibilisation. Elle utilise sa voix pour informer le public sur les maladies auto-immunes du foie, la réalité de l'attente d'une greffe et l'importance de comprendre que les maladies du foie ne se manifestent pas toujours comme on l'imagine. Ashli confie : « Quand on apprend ma maladie, les gens sont immédiatement choqués après que j'ai expliqué tout ce que j'ai vécu. J'espère avoir un impact positif sur eux. » Bien qu'Ashli soit toujours sur la liste d'attente pour une greffe, elle souhaite conserver son foie le plus longtemps possible.

Durant ce mois dédié à la reconnaissance des contributions des femmes et à la sensibilisation aux maladies auto-immunes, l'histoire d'Ashli nous rappelle que la force ne s'exprime pas toujours par la voix. Elle réside parfois dans la persévérance, l'engagement et le courage de partager son histoire, afin que d'autres se sentent moins seules. Pour en savoir plus sur les maladies auto-immunes du foie, rendez-vous sur liverfoundation.org ou rejoignez Ashli et contribuez à faire la différence en devenant ambassadeur de la Fondation pour les maladies auto-immunes du foie (ALF) ou en partageant votre histoire dès aujourd'hui.

Résilience face aux maladies auto-immunes