Soutien aux maladies chroniques

Si vous souffrez d'une maladie chronique du foie, comme la cirrhose, l'hépatite C ou le cancer du foie, il est compréhensible que vous, les membres de votre famille et les soignants puissiez ressentir des montagnes russes d'émotions et avoir de nombreuses questions.

En cette période difficile, nous voulons que vous sachiez que vous n'êtes pas seul: l'American Liver Foundation propose, ou peut vous référer, un large éventail de services et de ressources de soutien.

Non seulement vous pouvez trouver des informations relatives à votre type de maladie du foie; vous avez également la possibilité de réduire votre niveau de stress en partageant votre expérience en tant que patient avec d'autres patients.

Nous vous invitons à rechercher de l'aide auprès des sources d'information et de soutien suivantes. Plus important encore, nous espérons que vous pourrez vous réconforter, être rassuré et renouveler vos forces en sachant que les autres se soucient de vous.

RESSOURCES DANS CET ARTICLE

• FONDATION AMÉRICAINE DU FOIE: Ressources
• INSPIRER: Connectez-vous avec d'autres patients atteints d'une maladie du foie
• BESOINS: Une ressource pour l'aide aux médicaments sur ordonnance
• PONT SOIN: Connectez-vous, en créant votre propre site Web
• LIENS CONNEXES

RESSOURCES DE LA FONDATION AMÉRICAINE SUR LE FOIE

Assistance téléphonique nationale
Notre HelpLine est disponible pour répondre aux questions sur les maladies du foie et le bien-être du foie. Cette ressource vous fournit un soutien éducatif et des informations sur les ressources locales, y compris les prestataires de soins de santé. Pour joindre notre HelpLine, composez le 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837).

Trouver un groupe de soutien local
Notre réseau national de divisions et de bureaux offre une gamme complète de ressources et d'activités, y compris des groupes de soutien communautaires. (Remarque: ce ne sont pas des groupes de soutien de l'American Liver Foundation.)

Matériel éducatif
Téléchargez du matériel éducatif gratuit sur le site Web de l'American Liver Foundation - vous pouvez trouver des informations précieuses sur divers types de maladies du foie et d'autres sujets connexes. Sélectionnez votre matériel pédagogique ici, qui comprennent des prospectus, des brochures et des guides dans différentes langues.

Conseils aux aidants
Si vous vous occupez d'un patient hépatique - y compris une assistance physique, émotionnelle et spirituelle - nous avons des conseils sur la façon dont vous pouvez gérer ce qui peut être une situation très exigeante.

INSPIRER: CONNECTEZ-VOUS AVEC D'AUTRES PATIENTS MALADIES DU FOIE

Les Site Web Inspire.com crée des communautés de santé et de bien-être en ligne pour les patients et les soignants, en partenariat avec des organisations nationales de défense des patients. En fait, Inspire.com compte plus de 80 partenariats exclusifs d'organisations nationales de patients et plus de 300,000 XNUMX membres.

Comme nous reconnaissons la valeur de l'engagement des patients, nous nous sommes associés à Inspire.com pour créer une communauté mondiale de ressources axée sur les maladies du foie.

Agissez maintenant pour devenir membre du groupe American Liver Foundation, complétez votre profil et rejoignez les discussions spécifiques sur les maladies du foie qui vous intéressent.

NEEDYMEDS: UNE RESSOURCE POUR LES MÉDICAMENTS SUR PRESCRIPTION

Le site Web NeedyMeds.org se consacre à aider les personnes dans le besoin à trouver des programmes d'aide pour les aider à payer leurs médicaments et les coûts liés aux soins de santé.

Passez à l'action maintenant: connectez-vous à http://www.needymeds.org/resourcepages/liver_disease.htm pour savoir comment obtenir de l'aide pour payer vos médicaments.

CARINGBRIDGE: CONNECTEZ-VOUS EN CRÉANT VOTRE PROPRE SITE WEB

CaringBridge.org vous offre la possibilité de gérer votre propre site Web privé gratuit. Le site est un espace en ligne personnel et sécurisé où vous pouvez publier des mises à jour de santé pour tenir vos amis et votre famille informés.

Nous avons établi un partenariat avec CaringBridge.org afin de faciliter votre parcours avec une maladie du foie.

Pour créer votre propre site Web, connectez-vous à www.CaringBridge.org/fondation du foie.

LIENS CONNEXES

Ces organisations et ressources peuvent vous être utiles lorsque vous faites face à votre maladie hépatique chronique.

(Remarque: ces liens vers des sites Web externes ne sont pas gérés par l'American Liver Foundation. La Fondation et la newsletter The Liver Lowdown ne sont pas responsables du contenu de ces sites et nous n'approuvons aucun site auquel nous sommes liés. Les informations fournies sont conçu pour soutenir, et non remplacer, la relation qui existe entre un patient / visiteur du site et son médecin ou un autre fournisseur de soins de santé.)

Centre national d'information sur les maladies digestives (NDDIC)
National Institutes of Health (NIH) «Le Clearinghouse fournit des informations sur les maladies digestives aux personnes souffrant de troubles digestifs et à leurs familles, aux professionnels de la santé et au public.»

Programme d'ambassadeurs bienveillants
«Le programme Hépatite C des ambassadeurs bienveillants est un organisme national à but non lucratif qui se consacre exclusivement à répondre aux besoins de la communauté de l'hépatite C.»

Connexion à l'hépatite C
«Basés à Denver, nous offrons une variété d'opportunités éducatives et de soutien aux personnes atteintes d'hépatite C, à leurs familles et amis, ainsi qu'aux prestataires de soins de santé.»

Défenseur du VHC
«Effectuez une recherche dans notre base de données pour trouver un groupe de soutien contre l'hépatite C dans votre région ou à proximité. Pour commencer, veuillez choisir votre état ou l'état cible dans lequel vous souhaitez effectuer la recherche. "

Projet d'éducation sur l'hépatite
«Le projet d'éducation sur l'hépatite vise à sensibiliser le public aux faits concernant les patients atteints d'hépatite et aux ressources disponibles pour aider ceux qui vivent avec la maladie.» Groupes de soutien contre l'hépatite à Seattle et Tacoma.

Coalition du foie du Texas de St.Luke
«La Texas Liver Coalition a débuté en 1995 en tant que groupe de soutien contre l'hépatite C, en 2002, nous avons été incorporés à l'hôpital épiscopal de St. Luke et sommes devenus la Coalition du foie de St. Luke au Texas… TLC continue de diriger plus de 20 groupes de soutien, fournis deux fois par mois Cours de formation sur le traitement de l'hépatite C (enseigner aux patients qui se préparent à suivre un traitement)… »

Transplant Living
«Transplant Living est un projet du United Network for Organ Sharing (UNOS), une organisation à but non lucratif qui gère le réseau national d'approvisionnement et de transplantation d'organes (OPTN) sous contrat avec la Health Resources and Services Administration du ministère américain de la Santé et des Services sociaux. . »

Organisation internationale des receveurs de transplantation (TRIO)
«TRIO est une organisation internationale indépendante à but non lucratif engagée à améliorer la qualité de vie des candidats à la transplantation, des receveurs, de leurs familles et des familles des donneurs d'organes et de tissus.»

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 04h52