"Je me suis impliqué dans l'ALF après avoir suivi un cours à l'hôpital universitaire presbytérien de Columbia peu de temps après que mon partenaire, Zach, ait reçu un diagnostic de maladie du foie en phase terminale. J'ai été tellement impressionnée par les informations et les ressources pour les patients et les soignants que j'ai voulu en savoir plus », a déclaré Stacey.

Les soignants sont des bouées de sauvetage et sont la principale source d'amour, de soutien et de force pour les personnes dont ils s'occupent. Aux États-Unis, de nombreux soignants occupent des emplois à l'extérieur de la maison en plus de fournir des soins à temps plein. La recherche indique que la prestation de soins peut avoir un impact émotionnel, physique et financier important et les offres ALF numériques aider.

Stacey a déclaré: «Je m'assure que les médicaments de Zach sont pris régulièrement et qu'il dort suffisamment en raison de son encéphalopathie. Je l'amène à ses rendez-vous chez le médecin et je m'assure qu'il maintient une alimentation saine et équilibrée. Plus important encore, je suis son système de soutien, son « thérapeute » et son confident – cela peut être beaucoup à la fois physiquement et mentalement. »

Conseils utiles pour les soignants

Connais tes droits - Le Loi sur le congé familial et médical oblige la plupart des employeurs à accorder jusqu'à 12 semaines de congé non rémunéré avec protection de l'emploi pour s'occuper des membres de la famille. Vérifiez auprès du service des ressources humaines de votre employeur pour plus de détails.
Rester informé – Lorsque vous prenez des décisions en matière de soins de santé pour quelqu'un, assurez-vous de consulter son équipe médicale pour obtenir du soutien et des conseils. Dans un journal, créez une liste de questions pour eux et notez les réponses afin de pouvoir vous y référer à nouveau.
Prends soin de toi - Prenez du temps pour vous même si ce n'est que quelques minutes chaque jour. Dînez avec des amis, lisez un livre, faites de l'exercice - tout ce que vous aimez faire.
Parlez! Rejoignez les efforts de plaidoyer de la FAL pour éduquer les membres du Congrès sur les impacts médicaux, émotionnels et financiers de la maladie du foie. Ensemble, nous pouvons augmenter le financement fédéral de la recherche, l'éducation en santé publique et améliorer les traitements des patients et la couverture des maladies du foie.

Stacey a déclaré: «Le côté émotionnel d'être un soignant est tout aussi épuisant. Un matin, Zach a reçu un appel disant qu'il y avait un foie qui l'attendait. Il s'est précipité à l'hôpital pour se faire dire que les enzymes hépatiques du défunt étaient trop élevées et qu'ils ne pouvaient plus effectuer l'opération - vous vous imaginez le chagrin et l'angoisse qu'il a vécus ? Il était 2h30 du matin et il n'y avait personne pour lui, pas même moi.

Il y a un manque de soutien et de connaissances pour les patients, les familles et les aidants vivant avec une maladie du foie. Stacey a déclaré: «La plupart des gens comprennent et acceptent le don de rein, mais pour une raison quelconque, en ce qui concerne les maladies du foie, il y a un manque d'éducation. J'espère que nous pourrons faire la lumière sur les maladies du foie et ses répercussions. J'espère également apporter plus de sensibilisation et de soutien aux difficultés d'être un soignant. Jusque-là, je continuerai à me battre pour Zach et toutes les autres personnes atteintes d'une maladie du foie.

Stacey est une ALF active avocat ainsi que Marcheur de la vie du foie. Cette année, elle et sa famille ont amassé plus de 6,500 XNUMX $ pour la recherche sur les maladies du foie. Novembre est le mois national des proches aidants. Pour plus d'informations sur les ressources pour les aidants naturels ou pour devenir un défenseur, visitez fondationfoie.org.

Novembre est le mois national des aidants naturels