Novembre est le mois national des aidants naturels

« Je me suis impliquée auprès d'ALF après avoir assisté à un cours à l'hôpital universitaire Columbia Presbyterian peu après que mon conjoint, Zach, ait reçu un diagnostic de cirrhose en phase terminale . J'ai été tellement impressionnée par les informations et les ressources destinées aux patients et aux aidants que j'ai voulu en apprendre davantage », a déclaré Stacey.

Les aidants familiaux sont essentiels et constituent la principale source d'amour, de soutien et de force pour les personnes dont ils s'occupent. Aux États-Unis, nombre d'entre eux exercent une activité professionnelle en plus de prodiguer des soins à temps plein. Les études montrent que cette fonction peut avoir un impact émotionnel, physique et financier considérable, et les résidences pour personnes âgées offrent des ressources pour y remédier.

Stacey a déclaré : « Je veille à ce que Zach prenne ses médicaments régulièrement et qu'il dorme suffisamment en raison de son encéphalopathie . Je l'accompagne à ses rendez-vous médicaux et je m'assure qu'il ait une alimentation saine et équilibrée. Surtout, je suis son pilier, sa confidente et sa « thérapeute » ; c'est très éprouvant, tant physiquement que mentalement. »

Conseils utiles pour les soignants

1. Connais tes droits - Le Loi sur le congé familial et médical oblige la plupart des employeurs à accorder jusqu'à 12 semaines de congé non rémunéré avec protection de l'emploi pour s'occuper des membres de la famille. Vérifiez auprès du service des ressources humaines de votre employeur pour plus de détails.
2. Rester informé – Lorsque vous prenez des décisions en matière de soins de santé pour quelqu'un, assurez-vous de consulter son équipe médicale pour obtenir du soutien et des conseils. Dans un journal, créez une liste de questions pour eux et notez les réponses afin de pouvoir vous y référer à nouveau.
3. Prends soin de toi - Prenez du temps pour vous même si ce n'est que quelques minutes chaque jour. Dînez avec des amis, lisez un livre, faites de l'exercice - tout ce que vous aimez faire.
4. Parlez! Rejoignez les efforts de plaidoyer de la FAL pour éduquer les membres du Congrès sur les impacts médicaux, émotionnels et financiers de la maladie du foie. Ensemble, nous pouvons augmenter le financement fédéral de la recherche, l'éducation en santé publique et améliorer les traitements des patients et la couverture des maladies du foie.

Stacey a déclaré : « L'aspect émotionnel du rôle d'aidant est tout aussi épuisant. Un matin, Zach a reçu un appel lui annonçant qu'un foie était disponible. Il s'est précipité à l'hôpital, mais on lui a dit que les enzymes hépatiques du défunt étaient trop élevées et que l'opération était impossible. Imaginez son désespoir et son angoisse ! Il était 2 h 30 du matin et il n'y avait personne pour lui, pas même moi. »

Il y a un manque de soutien et de connaissances pour les patients, les familles et les aidants vivant avec une maladie du foie. Stacey a déclaré: «La plupart des gens comprennent et acceptent le don de rein, mais pour une raison quelconque, en ce qui concerne les maladies du foie, il y a un manque d'éducation. J'espère que nous pourrons faire la lumière sur les maladies du foie et ses répercussions. J'espère également apporter plus de sensibilisation et de soutien aux difficultés d'être un soignant. Jusque-là, je continuerai à me battre pour Zach et toutes les autres personnes atteintes d'une maladie du foie. 

Stacey est une militante active de l'ALF et participe à la marche Liver Life Walker . Cette année, elle et sa famille ont recueilli plus de 6 500 $ pour la recherche sur les maladies du foie. Novembre est le Mois national des aidants familiaux. Pour plus d'informations sur les ressources disponibles pour les aidants ou pour devenir un militant, consultez le site liverfoundation.org.

Dernière mise à jour le 20 avril 2026 à 10h25