Nouvelle ressource pour les familles aux prises avec une maladie hépatique pédiatrique
L'American Liver Foundation développe un centre d'information et un programme de soutien
Pour les familles aux prises avec une maladie hépatique pédiatrique, peu de ressources et d'options de soutien existent jusqu'à présent. L'American Liver Foundation (ALF) s'attaque au problème de front avec la création d'un nouveau Centre d'information sur les maladies hépatiques pédiatriques et programme de soutien. Le nouveau programme se concentrera d'abord sur Atrésie des voies biliaires (BA), une maladie rare à la naissance causant des dommages, des cicatrices et un blocage des voies biliaires. BA affecte 1 sur 8,000 1 à 18,000 sur 10 20 naissances vivantes dans le monde. Environ XNUMX à XNUMX % des nourrissons atteints d'atrésie des voies biliaires présentent des anomalies dans d'autres organes, comme des malformations cardiaques ou des problèmes de rate.
« Environ 15,000 XNUMX enfants sont hospitalisés chaque année aux États-Unis avec une forme de maladie hépatique pédiatrique », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. "Pour les parents qui ont du mal à comprendre un diagnostic potentiellement mortel comme l'atrésie biliaire, trouver du soutien et des ressources est essentiel dès le début du parcours d'un enfant et il est également tout aussi important que les enfants et les adolescents vivant avec BA aient un système de soutien en place pour se connecter avec leurs camarades. »
Les Centre d'information pédiatrique et programme de soutien comprend un nouveau lancement La vie avec Groupe de soutien de l'atrésie biliaire sur Facebook, un mensuel Série de webinaires sur la vie avec l'atrésie biliaire mettant en vedette des parents et des enfants partageant leurs histoires et couvrant des sujets tels que la procédure et la transplantation du Kasaï, les réseaux de soutien, le BA chez les adultes, la transition vers les soins aux adultes, la nutrition et plus encore, et un centre d'information en ligne lancé cet automne.
"Quand on nous a dit que mon fils aurait besoin d'une greffe du foie et qu'il souffrait d'atrésie biliaire, j'avais besoin de réponses et d'informations rapidement, alors je me suis tourné vers l'American Liver Foundation pour obtenir de l'aide", a déclaré Liz Leesmann, mère et donneuse vivante de son fils, Alexander, et national. membre du conseil d'administration de l'ALF. "Cela peut être une période incroyablement effrayante pour les parents lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de maladie potentiellement mortelle et avoir quelqu'un avec les connaissances et les ressources disponibles pour nous aider a fait toute la différence pour nous. J'encourage tous les parents d'enfants atteints de BA à rejoindre notre groupe de soutien et notre prochain webinaire pour partager des histoires, rencontrer des experts et trouver du soutien.
La première Vivre avec l'atrésie des voies biliaires le webinaire aura lieu le Le mercredi 4 maith à 2: 00 pm ET et est ouvert à tous les membres du groupe de soutien Life with Biliary Atresia, pour se joindre à la visite facebook.com/alf.ba.families.
Le centre d'information en ligne sur les maladies hépatiques pédiatriques, à venir cet automne, présentera des informations sur les maladies, des histoires de patients, des vidéos, des graphiques et une trousse d'outils pédagogiques. Les visiteurs pourront accéder au site en ligne en tant que parent ou en tant qu'enfant pour afficher des informations adaptées à leur âge. Cet effort aidera à créer de nombreux outils et matériaux nécessaires pour soutenir la communauté des maladies pédiatriques du foie à l'échelle nationale.
Le nouveau centre d'information pédiatrique sur le foie et le programme de soutien sont rendus possibles grâce au généreux soutien d'Albireo Pharma, une société spécialisée dans les maladies hépatiques rares qui développe de nouveaux modulateurs des acides biliaires.
Dernière mise à jour le 10 octobre 2022 à 11h18