Nouvelle ressource pour les familles aux prises avec une maladie hépatique pédiatrique
L'American Liver Foundation développe un centre d'information et un programme de soutien
Pour les familles confrontées à une maladie hépatique pédiatrique, les ressources et les options de soutien étaient jusqu'à présent rares. L'American Liver Foundation (ALF) s'attaque de front à ce problème en créant un nouveau Centre d'information et un programme de soutien dédiés aux maladies hépatiques pédiatriques . Ce nouveau programme se concentrera dans un premier temps sur l'atrésie des voies biliaires (AVB), une maladie rare présente dès la naissance et provoquant des lésions, des cicatrices et une obstruction des voies biliaires. L'AVB touche 1 naissance vivante sur 8 000 à 18 000 dans le monde. Environ 10 à 20 % des nourrissons atteints d'atrésie des voies biliaires présentent des anomalies au niveau d'autres organes, telles que des malformations cardiaques ou des problèmes de rate.
« Environ 15,000 XNUMX enfants sont hospitalisés chaque année aux États-Unis avec une forme de maladie hépatique pédiatrique », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. "Pour les parents qui ont du mal à comprendre un diagnostic potentiellement mortel comme l'atrésie biliaire, trouver du soutien et des ressources est essentiel dès le début du parcours d'un enfant et il est également tout aussi important que les enfants et les adolescents vivant avec BA aient un système de soutien en place pour se connecter avec leurs camarades. »
Le Centre d'information et de soutien pédiatrique comprend un nouveau groupe de soutien « Vivre avec une atrésie des voies biliaires » sur Facebook, une série de webinaires mensuels « Vivre avec une atrésie des voies biliaires » où parents et enfants partagent leurs histoires et abordent des sujets tels que la procédure de Kasai et la transplantation, les réseaux de soutien, l'atrésie des voies biliaires chez l'adulte, la transition vers les soins pour adultes, la nutrition et plus encore, ainsi qu'un centre d'information en ligne qui sera lancé cet automne.
"Quand on nous a dit que mon fils aurait besoin d'une greffe du foie et qu'il souffrait d'atrésie biliaire, j'avais besoin de réponses et d'informations rapidement, alors je me suis tourné vers l'American Liver Foundation pour obtenir de l'aide", a déclaré Liz Leesmann, mère et donneuse vivante de son fils, Alexander, et national. membre du conseil d'administration de l'ALF. "Cela peut être une période incroyablement effrayante pour les parents lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de maladie potentiellement mortelle et avoir quelqu'un avec les connaissances et les ressources disponibles pour nous aider a fait toute la différence pour nous. J'encourage tous les parents d'enfants atteints de BA à rejoindre notre groupe de soutien et notre prochain webinaire pour partager des histoires, rencontrer des experts et trouver du soutien.
Le premier webinaire « Vivre avec une atrésie des voies biliaires » aura lieu le mercredi 4 mai à 2h00 (heure de l'Est) et est ouvert à tous les membres du groupe de soutien « Vivre avec une atrésie des voies biliaires ». Pour y participer, rendez-vous sur facebook.com/alf.ba.families.
Le centre d'information en ligne sur les maladies hépatiques pédiatriques, à venir cet automne, présentera des informations sur les maladies, des histoires de patients, des vidéos, des graphiques et une trousse d'outils pédagogiques. Les visiteurs pourront accéder au site en ligne en tant que parent ou en tant qu'enfant pour afficher des informations adaptées à leur âge. Cet effort aidera à créer de nombreux outils et matériaux nécessaires pour soutenir la communauté des maladies pédiatriques du foie à l'échelle nationale.
Le nouveau centre d'information pédiatrique sur le foie et le programme de soutien sont rendus possibles grâce au généreux soutien d'Albireo Pharma, une société spécialisée dans les maladies hépatiques rares qui développe de nouveaux modulateurs des acides biliaires.
Dernière mise à jour le 10 octobre 2022 à 11h18