Mars est le mois de la sensibilisation aux maladies auto-immunes
Jontanna Greene a vécu la vie typique d'une lycéenne américaine. C'était une adolescente dynamique et vive que l'on pouvait trouver en train de passer du temps avec ses amis et sa famille, de pratiquer la joie ou d'étudier pour devenir une diplômée universitaire de première génération. Elle était ravie d'entrer dans sa dernière année – et la reine des retrouvailles était enfin à portée de main. Jontanna avait de grands rêves et rien ne l'arrêtait, jusqu'à ce qu'elle se blesse lors d'un concours d'encouragement.
« Après l'accident, j'étais fatiguée, faible et ma peau a commencé à jaunir. Ma mère craignait que je sois atteint de drépanocytose - une maladie héréditaire des cellules sanguines dont mon oncle a été diagnostiqué dans son enfance - alors je suis retourné chez le médecin pour faire une analyse de sang. Les résultats ont été choquants : mes enzymes hépatiques se comptaient par milliers et mon foie était gravement enflammé. Mon médecin m'a suggéré d'aller directement à l'hôpital et la vie n'a plus été la même depuis.
À seulement 17 ans, Jontanna a reçu un diagnostic d' hépatite auto-immune (HAI). Du jour au lendemain, son adolescence insouciante, pleine d'espoir et de rêves, s'est transformée en une maladie la clouant chez elle. « C'était terrible : je ne pouvais plus encourager mon équipe, j'ai raté la majeure partie de ma dernière année de lycée, le bal de promo, et les médicaments que je prenais ont provoqué des changements importants dans mon corps. Je n'avais plus aucun contrôle sur rien et je suis tombée dans une profonde dépression. La seule chose que je pouvais contrôler, c'était de prendre ou non mes médicaments, et pendant un certain temps, je ne les ai pas pris. » Jontanna était persuadée que ses rêves de toujours étaient brisés à cause de son diagnostic d'HAI. Elle raconte : « Finalement, mon thérapeute m'a donné un ultimatum : "Tu dois faire ça ou tu vas mourir." »
Faits en bref sur l'hépatite auto-immune (AIH)
- L'AIH est une maladie rare qui affecte les femmes quatre fois plus souvent que les hommes.
- Les personnes atteintes de maladies auto-immunes sont 25 à 50 % plus susceptibles de développer une autre maladie auto-immune telle que l'AIH.
- Si elle n'est pas diagnostiquée, l'AIH peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique.
À 23 ans, la santé de Jontanna s'est dégradée et elle a été inscrite sur la liste d'attente pour une greffe de foie . Deux semaines seulement après son inscription, elle a reçu un appel : un foie était disponible pour elle. « J'étais en train de fêter mes 24 ans quand ils m'ont appelée, alors je suis arrivée à l'hôpital pour ma greffe, sur mon 31 ! » raconte- t -elle. « Après la greffe, je me sentais plus forte, en meilleure santé et plus énergique chaque jour. J'avais l'impression d'être une nouvelle personne et je voyais enfin le bout du tunnel. J'ai adopté un mode de vie sain et j'ai finalement repris mes études. Je m'étais fixé comme objectif d'obtenir mon diplôme avant mes 30 ans ; j'ai obtenu le mien un mois avant mon 30e anniversaire et j'ai commencé à enseigner en maternelle et en CE2 immédiatement après – c'était un rêve devenu réalité. »
Jontanna a déclaré : « Malheureusement, de nombreux amis sont décédés d'une maladie du foie et je me demande souvent pourquoi je suis toujours là. J'ai décidé que ce devait être pour défendre les patients du foie, partager mon histoire et encourager les autres à ne pas abandonner. Une fois que vous êtes de l'autre côté, vous pouvez créer votre propre histoire de réussite. À l'époque, je ne pensais pas avoir le moindre contrôle, mais avec le recul, j'avais le contrôle total sur tout ! Même si j'ai pris "le long chemin", mon parcours m'a quand même mené à des études supérieures, à devenir enseignant et cette année, je fêterai mon deuxième anniversaire de mariage. Avoir une maladie hépatique auto-immune est difficile, mais si vous pouvez vous concentrer sur vos objectifs futurs et sur la façon de les atteindre, vous aurez moins de temps pour penser à la douleur et à l'incertitude de vivre avec une maladie du foie aujourd'hui.
Les patients et leurs familles confrontés aux maladies auto-immunes du foie ont besoin de notre soutien et méritent de meilleurs moyens de gérer leur maladie. Les 15 et 16 mars, l'ALF organise un forum sur les maladies auto-immunes du foie : un événement virtuel de deux demi-journées visant à identifier des solutions pour améliorer la santé des personnes atteintes de maladies auto-immunes du foie, notamment la CBP , la CSP et l'HAI.
Mars est le Mois de la sensibilisation aux maladies auto-immunes. En faisant un don déductible d'impôt à l'ALF, vous soutenez les patients et leurs familles, comme celle de Jontanna, au moment où ils en ont le plus besoin. Pour en savoir plus, consultez notre site web.