Jontanna Greene a vécu la vie typique d'une lycéenne américaine. C'était une adolescente dynamique et vive que l'on pouvait trouver en train de passer du temps avec ses amis et sa famille, de pratiquer la joie ou d'étudier pour devenir une diplômée universitaire de première génération. Elle était ravie d'entrer dans sa dernière année – et la reine des retrouvailles était enfin à portée de main. Jontanna avait de grands rêves et rien ne l'arrêtait, jusqu'à ce qu'elle se blesse lors d'un concours d'encouragement.

« Après l'accident, j'étais fatiguée, faible et ma peau a commencé à jaunir. Ma mère craignait que je sois atteint de drépanocytose - une maladie héréditaire des cellules sanguines dont mon oncle a été diagnostiqué dans son enfance - alors je suis retourné chez le médecin pour faire une analyse de sang. Les résultats ont été choquants : mes enzymes hépatiques se comptaient par milliers et mon foie était gravement enflammé. Mon médecin m'a suggéré d'aller directement à l'hôpital et la vie n'a plus été la même depuis.

À seulement 17 ans, Jontanna a reçu un diagnostic de hépatite auto-immune (AIH). Du jour au lendemain, elle est passée d'une adolescente insouciante avec de grands espoirs et de grands rêves à être malade et attachée à sa maison. "C'était dévastateur - je ne pouvais plus me réjouir, j'ai raté la majeure partie de ma dernière année, le retour à la maison et les médicaments que je prenais ont provoqué des changements majeurs dans mon corps. Je n'avais aucun contrôle sur quoi que ce soit et je suis tombé dans une profonde dépression. La seule chose que je pouvais contrôler était de savoir si je prenais ou non mes médicaments et pendant un certain temps, je ne l'ai pas fait. Jontanna était convaincue que ses rêves de toute une vie étaient anéantis à cause de son diagnostic d'AIH. Elle a dit: "Finalement, mon thérapeute m'a donné un ultimatum - tu dois le faire ou tu vas mourir."

Faits en bref sur l'hépatite auto-immune (AIH)

L'AIH est une maladie rare qui affecte les femmes quatre fois plus souvent que les hommes.
Les personnes atteintes de maladies auto-immunes sont 25 à 50 % plus susceptibles de développer une autre maladie auto-immune telle que l'AIH.
Si elle n'est pas diagnostiquée, l'AIH peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique.

À 23 ans, la santé de Jontanna s'est détériorée et elle a été mise sous une greffe du foie liste d'attente. Elle n'était sur la liste que depuis environ deux semaines lorsqu'elle a reçu un appel indiquant que les médecins avaient un foie pour elle. Elle a dit: "J'étais dehors pour fêter mes 24 ans^th anniversaire quand ils m'ont appelé alors je suis arrivé à l'hôpital pour ma greffe de foie en plein glamour !” Jontanna a déclaré : « Après ma greffe, je me sentais chaque jour plus forte, en meilleure santé et plus énergique. Je me sentais comme une toute nouvelle personne et j'ai finalement pu voir la lumière au bout du tunnel. J'ai suivi un bon régime de santé et je me suis finalement inscrit à l'université. Je me suis fixé comme objectif d'obtenir mon diplôme avant 30 ans; J'ai obtenu mon diplôme un mois avant mes 30 ans^th anniversaire et a commencé à enseigner à la maternelle et à la troisième année immédiatement après - c'était littéralement un rêve devenu réalité.

Jontanna a déclaré : « Malheureusement, de nombreux amis sont décédés d'une maladie du foie et je me demande souvent pourquoi je suis toujours là. J'ai décidé que ce devait être pour défendre les patients du foie, partager mon histoire et encourager les autres à ne pas abandonner. Une fois que vous êtes de l'autre côté, vous pouvez créer votre propre histoire de réussite. À l'époque, je ne pensais pas avoir le moindre contrôle, mais avec le recul, j'avais le contrôle total sur tout ! Même si j'ai pris "le long chemin", mon parcours m'a quand même mené à des études supérieures, à devenir enseignant et cette année, je fêterai mon deuxième anniversaire de mariage. Avoir une maladie hépatique auto-immune est difficile, mais si vous pouvez vous concentrer sur vos objectifs futurs et sur la façon de les atteindre, vous aurez moins de temps pour penser à la douleur et à l'incertitude de vivre avec une maladie du foie aujourd'hui.

Les patients et les familles aux prises avec des maladies auto-immunes du foie ont besoin de notre soutien et méritent de meilleures façons de gérer leur maladie. Les 15 et 16 mars, ALF organise une Forum sur les maladies auto-immunes du foie – un événement virtuel de deux demi-journées visant à identifier des solutions pour améliorer les résultats de santé des personnes atteintes de maladies auto-immunes du foie, en particulier PBC, CFPet AIH.

Mars est le mois de la sensibilisation aux maladies auto-immunes. Par faire un don déductible des impôts à ALF, vous soutenez les patients et les familles comme celle de Jontanna lorsqu'ils en ont le plus besoin. Pour en savoir plus, visitez notre site de NDN Collective.